Angehörige von Menschen mit Querschnittlähmung leisten oftmals einen sehr grossen Beitrag zur Pflege des betroffenen Familienmitglieds. Nun gibt es auf der Online-Community für Menschen mit Querschnittlähmung einen hilfreichen Überblick über relevante Unterstützungsmöglichkeiten für Angehörige.
Die „Angehörigenstudie“, initiiert und durchgeführt von der SPF, untersucht die Situation von pflegenden Familienmitgliedern querschnittgelähmter Menschen. Die Studienresultate bilden eine Wissensgrundlage des Förderprogramms „Entlastungsangebote für betreuende Angehörige“ (Bundesamt für Gesundheit).
Interview mit Nadja Münzel, ehemalige Geschäftsführerin von ParaHelp, über die Herausforderungen pflegender Angehöriger.
Betreuende Angehörige leben im ständigen Bereitschaftsdienst. Zuhause erfüllen sie einen anspruchsvollen, zeitintensiven Job. Trotz der hohen Belastung sind sie meist zufrieden und motiviert.
Menschen , die in ihrer Familie eine Person mit Querschnittlähmung unterstützen, leisten Arbeit von unschätzbarem Wert. 2016 führte die Schweizer Paraplegiker-Forschung die erste schweizweite Studie zu ihrer Situation durch.
Oftmals leisten Angehörige einen grossen Beitrag zur Unterstützung und Pflege von rückenmarksverletzten Menschen. Bisher ist wenig darüber bekannt, ob diese Pflegeaufgabe eine Bereicherung oder eine gesundheitliche Belastung für die pflegenden Angehörigen darstellt.
Sie leisten Gratisarbeit von unschätzbarem Wert für die Gesellschaft - Familienangehörige, die Querschnittgelähmte zu Hause pflegen. Die Schweizer Paraplegiker-Forschung hat jetzt die weltweit grösste Studie zu ihren Belastungen vorgelegt: wichtige Daten für den politischen Entscheidungsprozess.
Paraplegie_04/2017
Oft übernehmen die Partner der Betroffenen einen Grossteil der Pflege. Aber was bedeutet dies eigentlich für die Lebensqualität des Pflegenden? Hat die Paarbeziehung einen Einfluss auf die Wahrnehmung der Pflegebelastung?
Welches sind die wichtigsten Hilfsmittel für Menschen mit Querschnittlähmung und was sind die heutigen Trends? Experten der Rehabilitationstechnik und Resultate der SwiSCI-Studie geben Auskunft.
In der Schweiz werden die wichtigsten Hilfsmittel für den Alltag weitestgehend von der IV abgedeckt. Bestimmte Hilfsmittel und Anpassungen müssen Betroffene jedoch selber finanzieren.
Jeder Mensch ist einzigartig. Auch wenn zwei Personen die gleiche Diagnose haben, kann die Krankheit ganz unterschiedlich verlaufen: Die eine Person spricht gut auf ein Medikament an, die andere erleidet unerträgliche Nebenwirkungen. Warum ist das so?
Dank einer Forschungsinitiative können die Laborwerte querschnittgelähmter Menschen zukünftig präziser beurteilt werden.
Mit der Biobank stellt die SPF am Standort Nottwil eine Infrastruktur zur Verfügung, damit Studien zur personalisierten Medizin bei Querschnittlähmung durchgeführt werden können.
Wissenschaftler der SPF entwickeln aktuell eine Methode, die zu einer schnelleren Wundheilung nach einer Dekubitus-Operation beitragen kann.
Eine SwiSCI-Studie untersucht, wie unterschiedlich sich das Erkrankungsrisiko bei Männern und bei Frauen auswirken kann.
Interview mit Jivko Stoyanov über das Potential und die Herausforderungen in der personalisierten Medizin
Im Rahmen eines SwiSCI-Projekts werden Hausärztinnen und Hausärzte spezifisch zum Thema Querschnittlähmung geschult – zum Vorteil von Betroffenen in der Schweiz.
Der Hausarzt ist für viele Menschen mit einer Querschnittlähmung die wichtigste Kontaktperson in Gesundheitsfragen. Gleichzeitig benötigen Betroffene oftmals eine hoch spezialisierte Gesundheitsversorgung. Im sogenannten "Hausarztprojekt" wird untersucht, wie sich beide Versorgungsstränge besser koordinieren lassen.
SwiSCI Daten zeigen: Die lebenslange Nachsorge und Gesundheitsversorgung beeinflusst nicht nur den gesundheitlichen Zustand, sondern auch die Lebenserwartung.
Im Rahmen eines SwiSCI-Projekts werden Hausärztinnen und Hausärzte spezifisch zum Thema Querschnittlähmung geschult – zum Vorteil von Betroffenen in der Schweiz. Dr. Susanne Morf ist Hausärztin in Val Müstair und spricht über das «Hausarztprojekt».
Ein Beitrag im "Paraplegie" zeigt, welche Herausforderungen der Alterungsprozess für Menschen mit Querschnittlähmung mit sich bringt.
Im Juni 2016 nahm die Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) im Rahmen der SwiSCI-Studie eine «Biobank» in Betrieb. Doch was ist das genau?
Oft gehören mehrere Erkrankungen gleichzeitig zum Alltag querschnittgelähmter Menschen. Betroffene sind auf ein breites Spektrum medizinischer Leistungen angewiesen. Wissenschaftler der Schweizer Paraplegiker-Forschung haben untersucht, welche ambulanten und stationären Angebote für Kontroll- und Nachfolgebehandlungen bevorzugt genutzt werden.
124 - So viele Publikationen zur SwiSCI Studie konnten wir innerhalb der letzten zehn Jahre in wissenschaftlichen Zeitschriften veröffentlichen.
Wissenschaftler*innen arbeiten an einer Methode des sogenannten "Machine Learning", um Bewegungsabläufe im Rollstuhl über Sensoren zu erfassen. So können Schlussfolgerungen zur Belastung der Schultern gezogen und Optimierungen für eine bessere Schultergesundheit entwickelt werden.
Menschen mit Querschnittlähmung leiden häufig an diesen gesundheitlichen Problemen:
Die frühzeitige Elektrostimulation nach einer Querschnittlähmung ist ein vielversprechender Ansatz, um die Blasenfunktion zu erhalten.
91% der Teilnehmenden einer SwiSCI-Studie geben an, dass sich ihre sozialen Beziehungen nach der Erstrehabilitation verbessert haben. Fast ebenso viele Personen berichten, dass sie nun auch die kleinen Dinge im Leben mehr wertschätzen und damit ihre psychische Gesundheit verbessern können.
Gemäss SwiSCI Daten waren im Jahr 2012 53% der Betroffenen erwerbstätig. 2017 ist der Anteil auf 61% gestiegen. Damit nimmt die Schweiz einen Spitzenplatz im internationalen Umfeld ein.
2.5 Jahre - So lange dauert es durchschnittlich, bis eine SwiSCI Studie durchgeführt und in einem wissenschaftlichen Journal veröffentlicht wird.
SwiSCI deckt eine Bandbreite an unterschiedlichen Forschungsbereichen ab:
Die Wahrnehmung von Schmerzen lässt sich durch einfache Übungen der "Positiven Psychologie" beeinflussen: Nach einem 8-wöchigen Training berichten 66% der SwiSCI Studienteilnehmenden über eine Reduktion der Schmerzintensität.
Probieren Sie es doch auch mal aus. Dies sind die top 3 Übungen:
Hausärzt*innen sind für Menschen mit Querschnittlähmung die wichtigsten Kontaktpersonen in Gesundheitsfragen. Betroffene besuchen ihre Hausärztin durchschnittlich fünfmal im Jahr, und damit doppelt so häufig wie die Gesamtbevölkerung.
