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SwiSCI - Pflege Querschnittlähmung

„Angehörige sollen ihr eigenes Leben führen können!“ Interview mit Nadja Münzel, Geschäftsführerin von ParaHelp

ParaHelp sorgt schweizweit für eine ambulante pflegerische Beratung von Menschen mit Querschnittlähmung und ihren Angehörigen.

Frau Münzel, die Mitarbeitenden von ParaHelp haben viel Kontakt zu querschnittgelähmten Menschen, aber auch mit ihren Angehörigen. Wo liegen die Stärken der Angehörigen, die oft einen Grossteil der Unterstützungs- und Pflegeaufgaben zuhause übernehmen?

Angehörigenstudie: Hoher Unterstützungsbedarf im Alltag

Die Studie zeigt, dass Angehörige durchschnittlich 21 Stunden pro Woche für die Pflege und Unterstützung der querschnittgelähmten Person aufbringen.

Dabei gilt, je höher die Lähmungshöhe und je eingeschränkter die Funktionsfähigkeit der betroffenen Person, desto mehr Zeit bringen die Pflegenden auf. Der höchste zeitliche Aufwand liegt bei den nichtpflegerischen Unterstützungstätigkeiten im Haushalt sowie während der Mahlzeiten.

Betreuende Angehörige: Studie mit Modellcharakter

Betreuende Angehörige leben im ständigen Bereitschaftsdienst. Zuhause erfüllen sie einen anspruchsvollen, zeitintensiven Job. Trotz der hohen Belastung sind sie meist zufrieden und motiviert.

Aufnehmen, waschen, abführen, Verband wechseln, Urinbeutel wechseln, ankleiden, Frühstück vorbereiten… So beginnen die Ferientage für Alexandra. Sie ist die Ehefrau von Roland, der seit 12 Jahren aufgrund eines Arbeitsunfalles Tetraplegiker ist. Sie selbst ist zu 80% als technische Operationsfachfrau im Spital erwerbstätig und übernimmt die komplette Pflege ihres Mannes in den Ferien, und am Wochenende jeweils am Abend. An ihren Arbeitstagen wird die Pflege am Morgen und am Abend durch die Spitex erledigt. Neben den reinen Pflegeaufgaben kümmert sie sich täglich noch um den ganzen gemeinsamen Haushalt mit putzen, waschen, aufräumen, einkaufen und kochen für Zwei.

Den gelähmten Partner pflegen: Wie wirkt sich dies auf die Gesundheit aus?

Oftmals leisten Angehörige einen grossen Beitrag zur Unterstützung und Pflege von rückenmarksverletzten Menschen. Bisher ist wenig darüber bekannt, ob diese Pflegeaufgabe eine Bereicherung oder eine gesundheitliche Belastung für die pflegenden Angehörigen darstellt.

Im SwiSCI-Teilprojekte pro-WELL wurden querschnittgelähmten Menschen und ihre Partner gemeinsam zu verschiedenen gesundheitsrelevanten Themen befragt. Nun haben die Forscher die gesundheitlichen Auswirkungen von Pflegetätigkeiten bei den Partnern untersucht [1].

Die pro-WELL Projektleiterin Christine Fekete erklärt warum soziale Beziehungen so wichtig sind

Christine Fekete

Frau Fekete, in der pro-WELL Studie weisen Sie nach, dass sich Querschnittgelähmte häufiger einsam fühlen, als ihre Partner. Und das, obwohl die Personen weder alleine leben noch sozial isoliert sind. Wie lässt sich dies erklären?

Das erhöhte Empfinden von Einsamkeit bei Querschnittgelähmten deutet auf ein generelles Problem von Menschen mit einer Behinderung hin. Wir vermuten, dass Einsamkeit Ausdruck eines Gefühls ist, nicht ausreichend am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können und nicht voll und ganz integriert und akzeptiert zu sein. Dieses Gefühl ist beispielsweise typisch für Menschen, die wegen eingeschränkter Mobilität oder gesundheitlichen Probleme in ihrem Bewegungsradius eingeschränkt sind und wenig Aktivitäten ausser Haus erleben. Gefühle von Einsamkeit können aber auch entstehen, wenn sinnstiftende Aufgaben fehlen oder das Selbstwertgefühl so weit angegriffen ist, dass man sich nicht mehr zugehörig fühlt. Diese Phänomene sind bei Menschen mit einer Behinderung durchaus häufiger anzutreffen, als bei Menschen ohne Einschränkungen.

Die pro-WELL Studie wird zwei weitere Jahre vom Schweizerischen Nationalfonds (SNF) gefördert

Pro-WELL ist ein vom SNF gefördertes Projekt, das zum ersten Mal neben den rückenmarksverletzten Menschen auch die pflegenden Partner in den Fokus der Forschung rückt.

Bislang haben die Wissenschaftler untersucht, ob und welche Zusammenhänge es zwischen bezahlter und unbezahlter Arbeit, zwischenmenschlichen Beziehungen und der Gesundheit von Personen mit Rückenmarksverletzungen und ihren Partnern gibt. 

Zu den Studienresultaten
Zusammenfassung der pro-WELL Studie beim SNF

Nach Abschluss der ersten dreijährigen Förderphase wird die Studie unter der Leitung von Dr. Christine Fekete nun zwei weitere Jahre vom SNF unterstützt.

Hilfe von aussen – Welche Dienste werden von wem genutzt?

Die Spitex ist an Werktagen morgens und abends bei uns. Insgesamt sind es 23-25 Stunden pro Woche“,erzählt Alexandra. „Ganz zu Beginn wollte ich den Roli jeden Abend selber ins Bett bringen, aber das hat er abgelehnt. Im Nachhinein bin ich froh. Denn so bin ich unabhängiger beim Schaffen, zum Beispiel wenn ich Spätdienst habe, oder wenn ich mit Kolleginnen im Ausgang bin. Mich hätte das sehr blockiert, wenn ich nicht mehr so spontan sein könnte.

Pflegende Angehörige - Helden ohne Lobby

Sie leisten Gratisarbeit von unschätzbarem Wert für die Gesellschaft - Familienangehörige, die Querschnittgelähmte zu Hause pflegen. Die Schweizer Paraplegiker-Forschung hat jetzt die weltweit grösste Studie zu ihren Belastungen vorgelegt: wichtige Daten für den politischen Entscheidungsprozess.

Paraplegie_04/2017 

Studie der Schweizer Paraplegiker-Forschung ist Teil des Bundesförderprogramms für betreuende Angehörige

Die „Angehörigenstudie“, initiiert und durchgeführt von der SPF, untersucht die Situation von pflegenden Familienmitgliedern querschnittgelähmter Menschen. Die Studienresultate bilden eine Wissensgrundlage des Förderprogramms „Entlastungsangebote für betreuende Angehörige“ (Bundesamt für Gesundheit).

Das Förderprogramm wurde vom Bundesrat in Auftrag gegeben. Es hat zum Ziel, die Situation und die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen besser zu verstehen. So können Angebote und Unterstützungsprogramme für Angehörige bedarfsgerecht weiterentwickelt werden. Das übergeordnete Ziel ist, betreuende Familienmitglieder zu entlasten, so dass sie beispielsweise ihre Erwerbsarbeit beibehalten können. Das Förderprogramm dauert von 2017 bis 2020. 

Was bedeuten die Resultate? Was empfehlen die Verantwortlichen der Studie?

Betreuende Angehörige von Menschen mit Rückenmarksverletzungen zeigen sich als eine relativ zufriedene Gruppe, die sich selber gut arrangieren kann. Sie tritt selten öffentlich in Erscheinung oder macht auf sich aufmerksam. In Statistiken taucht diese Gruppe kaum auf. „Die meisten Leute sehen nur die pflegebedürftige Person, aber nicht, was alles dahinter steckt“, fasst Alexandra ihre Lage zusammen.

Hohe Kompetenz, wenig öffentliche Anerkennung

Betreuende Angehörige zeichnen sich durch eine ausserordentliche Kompetenz aus, was die Pflege der querschnittgelähmten Person anbelangt. Sie eignen sich innerhalb kurzer Zeit ein grosses Wissen zur Pflege an. Der Grad ihrer Professionalisierung ist sehr hoch und es ist nur schwer möglich, diesen zu ersetzen. Diese Leistungserbringung entlastet die Gesundheits- und Sozialversicherungen erheblich, wird aber öffentlich wenig anerkannt.

Welchen Einfluss hat die Pflegetätigkeit auf die Erwerbsarbeit der Angehörigen?

Alexandra hat ihren Job gewechselt und ihr Arbeitspensum reduziert, nachdem sie gemerkt hat, dass sie ihre Pflegetätigkeit zuhause nicht mehr mit einem 100%-Pensum und vielen Pikett-Diensten vereinbaren kann. „Ich stand jedes Mal vor der Frage, wer den Roli ins Bett bringen kann, wenn ich Pikett hatte und am Abend schaffen gehen musste.

In Vollzeit arbeiten tatsächlich eher wenige Personen, wenn sie gleichzeitig ein Familienmitglied pflegen und unterstützen. Etwa die Hälfte der Studienteilnehmer ist überhaupt erwerbstätig. Davon arbeiten die meisten in einem Teilzeitpensum. Von allen Studienteilnehmern sind etwa 10% gänzlich im Haushalt beschäftigt, das heisst, sie sind weder in Rente noch erwerbstätig oder in Ausbildung. Die Verteilung differenziert sich jedoch, wenn man nach den Geschlechtern unterscheidet: So sind Männer eher erwerbstätig und arbeiten häufiger in Vollzeit als Frauen.

Wenn der Partner querschnittgelähmt ist…

Paar

Erleidet ein Partner eine Querschnittlähmung, wird jede Beziehung auf eine harte Probe gestellt. Gemeinsame Pläne, das eingespielte Zusammenleben, die klar verteilten Rollen, das Liebesleben – vieles wird infrage gestellt. Oft übernehmen die Partner der Betroffenen einen Grossteil der Pflege. Aber was bedeutet dies eigentlich für die Lebensqualität des Pflegenden? Hat die Paarbeziehung einen Einfluss auf die Wahrnehmung der Pflegebelastung?

Zusammenhang zwischen Beziehungsqualität und wahrgenommener Pflegebelastung

Eine Studie der Schweizer Paraplegiker-Forschung befragte die Partner rückenmarksverletzter Menschen zur Belastung und Zufriedenheit mit ihren pflegerischen Aufgaben. [1] Ausgangsfrage der Studie war, ob es einen Zusammenhang zwischen der Beziehungsqualität des Paares und der wahrgenommenen Pflegebelastung des Partners gibt: Hat es einen Einfluss auf die Belastungswahrnehmung, wenn die Beziehung zwischen der rückenmarksverletzten Person und dem pflegenden Partner als wertvoll, positiv und unterstützend beschrieben wird?

Wer sind die betreuenden Angehörigen überhaupt?

Alexandra entspricht, bis auf ihr Alter, der typisch betreuenden Angehörigen: Die meisten sind weiblich (72% der Studienteilnehmer) und leben im selben Haushalt wie die betroffene Person (84%).

Die Mehrheit ist mit der querschnittgelähmten Person verheiratet: 77% sind Ehepartnerinnen und -partner. 13% sind Eltern und 6% sind die Kinder der querschnittgelähmten Person. Durchschnittlich sind die betreuenden Angehörigen 57 Jahre alt.

Zufriedenheit – Wie wirkt sich die Pflegeaufgabe auf die Lebensqualität der Angehörigen aus?

Trotz der teilweise hohen Belastung geben fast alle Studienteilnehmer (93%) an, mit ihrer Rolle als betreuende Person immer oder meistens gut zurechtzukommen. Die Mehrheit erachtet die eigene Unterstützungsarbeit als lohnenswerte Aufgabe. Ihnen werde meist viel Wertschätzung entgegengebracht.

Auch Alexandra ist meistens zufrieden und empfindet ihre Aufgabe als wertvoll. „Wertschätzung bekomme ich sehr viel von ihm. Es gibt natürlich auch Krach, wie bei jedem Paar. Dann muss man eben mal wieder seinen Standpunkt klarmachen. Aber generell bin ich zufrieden.“ Sie erwähnt aber auch, dass sie besonders in den Ferien am Anschlag ist, weil sie dann die komplette Pflege alleine erledigen muss. „Wenn wir dann abends essen gehen wollen und vor dem Restaurant gibt es Treppen, dann ist mir das bereits zu viel. Dann mag ich nicht mehr. Zum Glück schaut dann immer der Roli, wie es in der Situation weitergeht.

So wie Alexandra geht es auch der Mehrheit der Studienteilnehmer: über 50% geben an, immer wieder Perioden zu erleben, die ihnen zu anstrengend sind und sich negativ auf ihre mentale oder körperliche Gesundheit auswirken. Über die Hälfte (ca. 60%) fühlt sich in der eigenen Rolle als unterstützende Person gefangen (davon 46% manchmal und 14% immer oder meistens).

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