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« Les proches doivent pouvoir mener leur propre vie ! » Entretien avec Nadja Münzel, gérante de ParaHelp

ParaHelp fournit des services de consultation relative aux soins ambulatoires pour les personnes paraplégiques et leurs proches à travers toute la Suisse.

Nadja Münzel

Nadja Münzel

Nadja Münzel est une experte en soins intensifs diplômée et elle est titulaire d'un master en Managing Healthcare Institutions. Elle dispose d'une expérience de longue date dans la direction et le développement de services de soins à domicile spécialisés pour les malades chroniques à travers toute la Suisse. Depuis 2014, elle est gérante de ParaHelp.

Madame Münzel, les collaborateurs de ParaHelp sont souvent en contact non seulement avec des personnes paraplégiques mais aussi avec leurs proches. Quelles sont les forces des proches qui prennent souvent en charge une grande partie des tâches de soins et d’assistance à domicile?

D’après moi, il s’agit avant tout de leur disponibilité et de leur qualité. En règle générale, les conjoints notamment, sont disponibles 24h/24, ce qu'un service externe ne peut pas apporter. Que la personne nécessitant des soins souhaite se lever plus tôt ou se coucher plus tard, ce sont des choses auxquelles les proches peuvent s’adapter. Ils savent de plus parfaitement comment le partenaire fonctionne, ce dont il a besoin et quand, et dans quelle position il se sent le mieux. Les soignants externes ne peuvent pas répondre à de tels besoins dans la même mesure que les proches. Ils sont experts et en règle générale, aucun service de soins ne peut remplacer leur qualité.

Mais tout cela présente également des zones d'ombres. Notamment les personnes âgées qui, depuis 40 ans, forment une équipe bien rodée dans le cadre de leur situation de soin ne peuvent pratiquement plus envisager avoir recours à des soignants externes. À moins que les proches aidants soient eux-mêmes malades, ou à moins qu’ils ne puissent plus gérer le travail de soins à domicile. Dans de tel cas, il est parfois très difficile d'impliquer des personnes externes. Un changement de leur routine s’accompagne souvent de frictions importantes.

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Engagement productif, relations sociales et santé – l’étude pro-WELL met en lumière les liens

Le travail rémunéré a une grande signification dans notre société : il permet non seulement de subvenir à ses besoins, mais constitue également une partie de notre identité personnelle. Idéalement, le travail rémunéré est également porteur de sens et contribue au déploiement des capacités personnelles. Les personnes qui présentent un handicap ou dépendent fortement des soins des proches n’ont parfois pas la possibilité d’avoir une activité rémunérée. En conséquence, il est essentiel d’analyser également de façon scientifique les activités productives non rémunérées telles que le travail bénévole, le travail domestique et les activités de soin. Dans le cadre de l’étude pro-WELL, nous nous sommes demandé dans quelle mesure ces dernières étaient liées à la santé et au bien-être.

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Amélioration de l’offre de soins chez le médecin de famille – un nouveau projet à valeur de modèle

Les personnes paraplégiques souffrent souvent de complications en raison de leur lésion médullaire. Outre les infections vésicales (59 % des personnes touchées), on compte également les troubles du sommeil (58 %), les contractures (51 %) et les points de pression (35 %) parmi les comorbidités les plus fréquentes [1].

En conséquence, les personnes touchées consultent le médecin de famille deux fois plus souvent que la population globale [2]. Cela exige des médecins de famille une connaissance approfondie des problèmes médicaux relevant de la paraplégiologie ainsi qu’un bon échange avec les spécialistes des centres de paraplégie.

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