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    Research around the globe

    SwiSCI goes international !

    L’étude SwiSCI a motivé des experts du monde entier à mener eux aussi mener des enquêtes sur le modèle de SwiSCI. Des données comparables à l’échelle internationale sur la qualité de vie des personnes atteintes de lésions médullaires sont ainsi disponibles pour la première fois.

    Pourquoi réaliser une enquête internationale ?

    À travers le monde, environ un milliard de personnes sont atteintes de handicap. Environ 80 % d’entre elles vivent dans des pays en développement – là où les soins de santé primaires sont déjà quasiment impossibles en raison de la pauvreté. Des concepts pour une meilleure prise en charge de ces personnes ne peuvent être développés que si des données fiables sont disponibles concernant les mécanismes du système de santé, les mesures de réadaptation et les principaux problèmes sur place. L’enquête internationale InSCI est un instrument permettant de collecter ces informations pour les personnes atteintes de lésions médullaires à l’échelle mondiale.

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    Travailler avec une paraplégie

    Intégration au marché du travail en comparaison internationale

    Avoir un emploi, gagner sa vie, entretenir des contacts sociaux sur le lieu de travail, tout cela donne un sens à la vie. Cependant, les personnes atteintes de lésions médullaires sont souvent confrontées à des désavantages dans de nombreux pays, car le marché du travail n’est ni inclusif ni accessible.

    La participation au marché du travail moyenne de l’ensemble des pays de l’étude InSCI est de 38 %. Le graphique montre l’intégration au marché du travail aussi bien pour la population globale que pour les personnes atteintes de lésions médullaires qui ont participé à l’étude InSCI. Le Maroc, avec une proportion de 10 %, présente le taux d’activité le plus faible pour les personnes touchées, contre 44 % dans la population globale. Par rapport aux autres pays, la Suisse est à la tête avec un taux d’activité de 61 % chez les personnes atteintes de lésions médullaires.

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    « Les proches doivent pouvoir mener leur propre vie ! » Entretien avec Nadja Münzel, gérante de ParaHelp

    ParaHelp fournit des services de consultation relative aux soins ambulatoires pour les personnes paraplégiques et leurs proches à travers toute la Suisse.

    Nadja Münzel

    Nadja Münzel

    Nadja Münzel est une experte en soins intensifs diplômée et elle est titulaire d'un master en Managing Healthcare Institutions. Elle dispose d'une expérience de longue date dans la direction et le développement de services de soins à domicile spécialisés pour les malades chroniques à travers toute la Suisse. Depuis 2014, elle est gérante de ParaHelp.

    Madame Münzel, les collaborateurs de ParaHelp sont souvent en contact non seulement avec des personnes paraplégiques mais aussi avec leurs proches. Quelles sont les forces des proches qui prennent souvent en charge une grande partie des tâches de soins et d’assistance à domicile?

    D’après moi, il s’agit avant tout de leur disponibilité et de leur qualité. En règle générale, les conjoints notamment, sont disponibles 24h/24, ce qu'un service externe ne peut pas apporter. Que la personne nécessitant des soins souhaite se lever plus tôt ou se coucher plus tard, ce sont des choses auxquelles les proches peuvent s’adapter. Ils savent de plus parfaitement comment le partenaire fonctionne, ce dont il a besoin et quand, et dans quelle position il se sent le mieux. Les soignants externes ne peuvent pas répondre à de tels besoins dans la même mesure que les proches. Ils sont experts et en règle générale, aucun service de soins ne peut remplacer leur qualité.

    Mais tout cela présente également des zones d'ombres. Notamment les personnes âgées qui, depuis 40 ans, forment une équipe bien rodée dans le cadre de leur situation de soin ne peuvent pratiquement plus envisager avoir recours à des soignants externes. À moins que les proches aidants soient eux-mêmes malades, ou à moins qu’ils ne puissent plus gérer le travail de soins à domicile. Dans de tel cas, il est parfois très difficile d'impliquer des personnes externes. Un changement de leur routine s’accompagne souvent de frictions importantes.

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