SwiSCI goes international!

Die SwiSCI-Studie motivierte Experten rund um den Globus, ebenfalls Befragungen nach dem Vorbild von SwiSCI durchzuführen. Damit liegen erstmals international vergleichbare Daten zur Lebensqualität von Menschen mit Rückenmarksverletzungen vor.

Warum eine internationale Befragung?

Global sind etwa eine Milliarde Menschen von Behinderungen betroffen. Etwa 80% davon leben in Entwicklungsländern – dort, wo bereits die gesundheitliche Grundversorgung aufgrund von Armut kaum möglich ist. Konzepte für eine bessere Versorgung dieser Menschen können nur entwickelt werden, wenn es verlässliche Daten zu den Mechanismen der Gesundheitsversorgung, der Rehabilitationsmassnahmen und den grössten Problemen vor Ort gibt. Die internationale Befragung InSCI ist ein Instrument, diese Informationen für Menschen mit Rückenmarksverletzungen auf globaler Ebene zu erheben.

Teilnehmende Länder der InSCI Befragung 2017

Die Daten von InSCI dienen als Entscheidungsgrundlagen im Gesundheits- und Sozialwesen der einzelnen Länder. So können Gesundheitsexperten beispielsweise viel besser evaluieren, …

• welche Bereiche der gesundheitlichen Versorgung am dringendsten verbessert werden müssen, z.B. Akutmedizin, Rehabilitationsmedizin, Hilfsmittel
• welche rehabilitativen Massnahmen prioritär sind, damit die grundlegenden Bedürfnisse der Betroffenen gedeckt werden können, z.B. in den Bereichen Ergotherapie, Physiotherapie und Mobilität
• welche Personen besonders von gesundheitlichen Problemen und Begleiterkrankungen betroffen sind und wie man sie gezielt präventiv und therapeutisch behandeln kann, z.B. Schmerzen, Harnwegsinfektionen, Lungenerkrankungen, Druckstellen etc.
• welche einschränkenden Barrieren reduziert werden müssen, damit die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben verbessert wird, z.B. über den Zugang zu öffentlichen Gebäuden, Infrastruktur und Transportmöglichkeiten, über einen Zugang zum Arbeitsmarkt etc.

Dies alles kann nicht von heute auf morgen geschehen. Manche Länder werden viele Jahre brauchen, bis sich für Betroffene tatsächlich etwas verbessert. So gibt es in Marokko bis heute keine Rehabilitation.

So kann das Leben mit Querschnittlähmung in Marokko aussehen. 

In diesem Land werden Betroffene für einige Tage im Akutspital stabilisiert und dann nach Hause geschickt. Die gesamte Versorgung rückenmarksverletzter Menschen ist rudimentär und die Mortalität entsprechend hoch. Deshalb ist eine wissenschaftliche Evidenz in Ländern wie Marokko umso wichtiger, um bei politischen Entscheidungsträgern überhaupt die Wahrnehmung für das Problem zu erreichen.

Einige Fakten zu InSCI

Der Fragebogen ist inhaltlich in jedem Land gleich und beinhaltet Fragen zum Gesundheitszustand und zur Funktionsfähigkeit sowie zur gesundheitlichen Versorgung. Aber auch die allgemeine Lebensqualität und die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben, wie Bildung, Arbeit und Freizeitmöglichkeiten, werden im Fragebogen erhoben.

Jedes Land ist für die Durchführung der Umfrage selbst verantwortlich: Von der Beschaffung finanzieller Ressourcen, über die Rekrutierung von Mitarbeitern bis zur Bereitstellung von Technik, Material und Räumlichkeiten. Die Aufgabe der SPF besteht hauptsächlich in der länderübergreifenden Koordination und Kommunikation sowie Instruktion der lokalen Studienverantwortlichen. Auch die Datenbank wird von der SPF zur Verfügung gestellt.