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SwiSCI

SwiSCI - Studie Querschnittlähmung

Bericht zur Wirkungsmessung 2019 - Schweizer Paraplegiker-Stiftung

Mit einem Wirkungsmodell misst die Schweizer Paraplegiker-Forschung im Auftrag der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, wie und wo Mitgliederbeiträge und Spendengelder ihre grösste Wirkung entfalten. Die Wirkungsmessung basiert auf Daten der fünfjährlich durchgeführten SwiSCI-Umfrage sowie der internationalen Befragung InSCI. 

Wirkungsorientiertes Handeln bei der Planung und Durchführung der Aktivitäten der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, ihrer Tochtergesellschaften und nahestehenden Organisationen ist eine Notwendigkeit. Mitgliederbeiträge, Spenden und die finanziellen Zuwendungen der öffentlichen Hand sollen dazu beitragen, Menschen mit einer Querschnittlähmung lebenslang zu begleiten.

Mit einer Wirkungsmessung kann die Paraplegiker-Stiftung ihre Kräfte zielgerichtet in ihren Leistungsfeldern einsetzen, mögliche Lücken identifizieren und diese schliessen. Denn nur wer seine erzielte Wirkung kennt, kann daraus lernen und sich stetig verbessern. Die Paraplegiker-Stiftung möchte ihren Nutzen nachvollziehbar aufzeigen und ein «Lernendes System für Querschnittlähmung» entwickeln.

Das Wirkungsmodell mit einer 360 Grad Perspektive umfasst Evidenz aus klinischer, epidemiologischer und ökonomischer Sicht. Ebenso werden Themen wie Prävention, Gesundheitsversorgung, Bildung und Beschäftigung, Gesundheitssystem, gesellschaftliche Einstellungen und Zugänglichkeit der Umwelt abgebildet. 

SwiSCI goes international!

Research around the globe

Die SwiSCI-Studie motivierte Experten rund um den Globus, ebenfalls Befragungen nach dem Vorbild von SwiSCI durchzuführen. Damit liegen erstmals international vergleichbare Daten zur Lebensqualität von Menschen mit Rückenmarksverletzungen vor.

Warum eine internationale Befragung?

Global sind etwa eine Milliarde Menschen von Behinderungen betroffen. Etwa 80% davon leben in Entwicklungsländern – dort, wo bereits die gesundheitliche Grundversorgung aufgrund von Armut kaum möglich ist. Konzepte für eine bessere Versorgung dieser Menschen können nur entwickelt werden, wenn es verlässliche Daten zu den Mechanismen der Gesundheitsversorgung, der Rehabilitationsmassnahmen und den grössten Problemen vor Ort gibt. Die internationale Befragung InSCI ist ein Instrument, diese Informationen für Menschen mit Rückenmarksverletzungen auf globaler Ebene zu erheben.

SwiSCI und InSCI – Die Studienresultate aus der vergangenen Befragung in der Schweiz und weiteren 21 Ländern sind publiziert

Liebe Leserin, Lieber Leser

Wussten Sie, dass 37% der traumatischen Rückenmarksverletzungen in Südafrika durch äussere Gewalteinwirkung Dritter verursacht werden? Oder, dass 86% der rückenmarksverletzten Menschen in Brasilien erwerbslos sind?

Bislang war uns relativ wenig bekannt darüber, wie es Menschen mit einer Rückenmarksverletzung in anderen Ländern geht, wie sie gesundheitlich versorgt werden und welche Möglichkeiten sie haben, um sich am gesellschaftlichen Leben zu beteiligen. Mit der internationalen Befragung zu Rückenmarksverletzung InSCI (International Spinal Cord Injury Survey) können wir diese Fragen nun immer besser beantworten. In den Jahren 2017/18 fand nicht nur die schweizweite SwiSCI Umfrage statt, sondern zeitgleich haben 21 weitere Länder eine Befragung nach dem Vorbild von SwiSCI durchgeführt.

Auf der Datengrundlage von InSCI untersuchen Wissenschaftler weltweit zusammen mit der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF), welche gesundheitlichen Probleme bestehen, welche Versorgung Personen mit einer Rückenmarksverletzung zur Verfügung steht, ob sie Zugang zu Rehabilitationsmassnahmen und Hilfsmitteln haben, wie selbstbestimmt sie leben und ob sie wieder am Arbeitsleben teilnehmen können. Mit den Ergebnissen dieser Studie können wir erkennen, ob und wie die unterschiedlichen Länder den Anforderungen gerecht werden und wo Anpassungen umgesetzt werden müssen. Um nachhaltige Lösungen zu entwickeln, ist die enge Zusammenarbeit von Experten aus dem Gesundheits- und Sozialwesen sowie der Politik, aber auch aus Bildung, Recht und Wirtschaft notwendig.

In einigen Ländern konnten Wissenschaftler bereits Vorschläge bei Vertretern aus Politik und Gesundheit unterbreiten: So wird beispielsweise in Deutschland verhandelt, wie barrierefreie Zugänge zu allen öffentlichen Bereichen gewährleistet werden können.  Für die Schweiz können wir lernen, wo wir im Vergleich stehen und wo wir uns noch verbessern können.
Dies ermutigt uns, auch weiterhin für fundierte wissenschaftliche Evidenz zu sorgen, und damit die Grundlage für ein "Lernendes System für Querschnittlähmung" - in der Schweiz und weltweit - zu schaffen.

Mit herzlichen Grüssen

Mirja Gross-Hemmi

Mirja Gross-Hemmi

Wissenschaftliche Koordinatorin InSCI

SwiSCI und InSCI – Die Studienresultate der vergangenen Befragung in der Schweiz und weiteren 21 Ländern sind publiziert

Information

Im Jahr 2017 fand die SwiSCI Befragung von Menschen mit Rückenmarksverletzungen nicht nur in der Schweiz statt, sondern wurde als "InSCI" (International Spinal Cord Injury Survey) auch international durchgeführt.  Im neuen SwiSCI Newsletter erhalten Sie einen Einblick in wichtige Studienresultate beider Studien.

Wir möchten Ihnen insbesondere zeigen, wie sich die Arbeitsmarktintegration für Menschen mit Querschnittlähmung im internationalen Vergleich zeigt, und auf welche Barrieren Betroffene am häufigsten treffen. 

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