SwiSCI goes international !

L’étude SwiSCI a motivé des experts du monde entier à mener eux aussi mener des enquêtes sur le modèle de SwiSCI. Des données comparables à l’échelle internationale sur la qualité de vie des personnes atteintes de lésions médullaires sont ainsi disponibles pour la première fois.

Pourquoi réaliser une enquête internationale ?

À travers le monde, environ un milliard de personnes sont atteintes de handicap. Environ 80 % d’entre elles vivent dans des pays en développement – là où les soins de santé primaires sont déjà quasiment impossibles en raison de la pauvreté. Des concepts pour une meilleure prise en charge de ces personnes ne peuvent être développés que si des données fiables sont disponibles concernant les mécanismes du système de santé, les mesures de réadaptation et les principaux problèmes sur place. L’enquête internationale InSCI est un instrument permettant de collecter ces informations pour les personnes atteintes de lésions médullaires à l’échelle mondiale.

Pays ayant participé à l’enquête InSCI 2017

Les données de l’InSCI servent de base décisionnelle dans le secteur sanitaire et social des différents pays. Ainsi, les professionnels de santé peuvent par exemple bien mieux évaluer…

• quels sont les domaines des soins de santé qu’il est le plus urgent d’améliorer, par ex. la médecine aigue, la médecine de réadaptation, les moyens auxiliaires ;
• quelles mesures de réadaptation sont prioritaires en vue de répondre aux besoins fondamentaux des personnes touchées, par ex. dans les domaines de l’ergothérapie, de la physiothérapie et de la mobilité ;
• quelles personnes sont particulièrement touchées par des problèmes de santé et des comorbidités et comment il est possible de les traiter préventivement et thérapeutiquement de façon ciblée, par ex. douleurs, infections des voies urinaires, affections pulmonaires, zones de pression, etc. ;
• quelles barrières limitantes doivent être réduites pour que la participation à la vie sociale soit améliorée, par ex. via l’accès aux bâtiments publics, à l’infrastructure et aux moyens de transport, via un accès au marché du travail, etc.

Tout cela ne peut pas être fait en un jour. Dans certains pays, il faudra de nombreuses années avant que la situation ne s’améliore réellement pour les personnes touchées. Par exemple au Maroc, il n’y a jusqu’à présent aucune réadaptation.

Au Maroc, la vie d’une personne paraplégique peut ressembler à cela.

Dans ce pays, les personnes touchées sont stabilisées en services de soins aigus pendant quelques jours, puis renvoyées chez elles. La prise en charge globale des personnes atteintes de lésions médullaires est rudimentaire, et la mortalité est en conséquence élevée. Dans les pays comme le Maroc, les preuves scientifiques sont donc d’autant plus importantes pour atteindre ne serait-ce que la perception du problème par les décideurs politiques.

Quelques faits sur l’InSCI

Le contenu du questionnaire est le même dans chaque pays et il comprend des questions sur l’état de santé ainsi que sur la capacité fonctionnelle et les soins de santé. La qualité de vie générale et la participation à la vie sociale, par ex. formation, vie professionnelle et possibilités de loisirs, sont également évaluées par le questionnaire.

Chaque pays est lui-même responsable de la conduite de l’étude : du rassemblement des ressources financières à la mise à disposition des outils techniques, du matériel et des locaux en passant par le recrutement de collaborateurs. Le rôle de la Recherche Suisse pour Paraplégiques (RSP) réside essentiellement dans la coordination et la communication internationales, ainsi que dans l’instruction des responsables d’étude locaux. La banque de données est également mise à disposition par la RSP.