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SwiSCI

SwiSCI - InSCI

„SwiSCI goes international“ – Über 10.000 querschnittgelähmte Menschen werden weltweit zu einer Umfrage eingeladen

Teilnehmende Länder der InSCI Studie

Aufgrund der erfolgreichen Umfrage im Jahr 2012 steht die neue SwiSCI Befragung im Jahr 2017 nun auch in einem internationalen Rahmen. Nicht nur in der Schweiz, sondern in 27 weiteren Ländern nehmen Menschen mit Querschnittlähmung an der Datenerhebung teil. Doch was ist eigentlich das Ziel der weltweiten „InSCI“ Studie und welchen Nutzen hat sie für die Betroffenen?

Was ist InSCI?

InSCI steht für „International Spinal Cord Injury Survey“ und ist eine internationale Befragung von Menschen mit einer Rückenmarksverletzung. Sie wird nach dem Vorbild der schweizweiten SwiSCI Studie durchgeführt. Genau wie in der Schweiz werden Informationen z.B. zur Gesundheitsversorgung, den Lebensbedingungen und Umweltfaktoren gesammelt. Die teilnehmenden Länder koordinieren die Studie im eigenen Land selbständig. Die Gesamtkoordination und Datenauswertung obliegt der Schweizer Paraplegiker-Forschung.

„In Marocco la maggior parte delle persone muore 3-4 anni dopo aver sofferto l’infortunio”

Bandiera marocchina

Intervista al Dott. Abderrazak Hajjioui, direttore nazionale dello Studio InSCI in Marocco

Abderrazak Hajjioui

Abderrazak Hajjioui

capo del Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione presso l’Ospedale Universitario Hassan II di Fès, in Marocco.

In veste di direttore dello Studio InSCI, quali aspettative e quali speranze nutre?

I dati offrono una panoramica dell’assistenza sanitaria fornita alle persone con disabilità, in particolare di quelle con lesioni del midollo spinale. Perseguiamo obiettivi diversi: sul piano scientifico, ma anche su quello clinico e politico. A livello scientifico, lo studio InSCI ci permette di imparare a lavorare e pubblicare rispettando il metodo scientifico. In campo clinico, vorremmo adattare il nostro programma per gli studenti di medicina e i tirocinanti in infermieristica e terapia. A livello politico, vediamo quali problemi hanno le persone para e tetraplegiche e dove è necessario sviluppare soluzioni.

„In Marokko sterben die meisten Menschen drei bis vier Jahre nach ihrem Unfall“

Landesfahne Marokko

Interview mit Dr. Abderrazak Hajjioui, dem nationalen Leiter der InSCI-Studie in Marokko

Abderrazak Hajjioui

Abderrazak Hajjioui

Leiter der Abteilung für Physikalische Medizin und Rehabilitation an der Universitätsklinik Hassan II in Fès, Marokko.

Welche Erwartungen und Hoffnungen haben Sie als Studienleiter in die InSCI-Studie?

Die Daten ermöglichen uns eine 360° Perspektive der Gesundheitsversorgung von Menschen mit Behinderungen, speziell mit Rückenmarksverletzungen. Wir verfolgen verschiedene Ziele: Sowohl auf der wissenschaftlichen Ebene, aber auch auf der klinischen und der politischen Ebene. Auf der wissenschaftlichen Ebene lernen wir durch die InSCI-Studie, wie man wissenschaftlich arbeitet und publiziert. Für den klinischen Bereich möchten wir beispielsweise unser Programm für die Medizinstudenten und Auszubildenden in der Pflege sowie im Therapiebereich anpassen. Auf der Systemebene der Politik sehen wir, welche Probleme die Betroffenen überhaupt haben und wo Lösungen entwickelt werden müssen.

« Au Maroc, la plupart des personnes décèdent trois à quatre ans après leur accident »

Drapeau marocain

Interview avec le Dr Abderrazak Hajjioui, responsable de l’étude InSCI au Maroc

Abderrazak Hajjioui

Abderrazak Hajjioui

Dirige le service de médecine physique et de réadaptation de la clinique universitaire Hassan II à Fès, Maroc.

En tant que responsable de l’étude InSCI, quelles attentes et espérances avez-vous ?

Les données nous permettent d’avoir un aperçu à 360° des soins de santé des personnes qui présentent un handicap et spécifiquement une lésion médullaire. Nous poursuivons différents objectifs : non seulement sur le plan scientifique mais aussi sur le plan clinique et politique. Sur le plan scientifique, l’étude InSCI nous apprend comment travailler scientifiquement et publier. Pour ce qui est du domaine clinique, nous souhaitons par exemple adapter notre programme pour les étudiants en médecine et les apprentis dans le domaine des soins et le domaine thérapeutique. Sur le plan systémique de la politique, nous voyons quels sont les problèmes que les personnes touchées rencontrent et où des solutions doivent être développées.

A Structured Approach to Capture the Lived Experience of Spinal Cord Injury

Fekete C, Post M, Bickenbach J, Middleton J, Prodinger B, Selb M, Stucki G: A Structured Approach to Capture the Lived Experience of Spinal Cord Injury. Data Model and Questionnaire of the International Spinal Cord Injury Community Survey. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017. 

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Bericht zur Wirkungsmessung 2019 - Schweizer Paraplegiker-Stiftung

Mit einem Wirkungsmodell misst die Schweizer Paraplegiker-Forschung im Auftrag der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, wie und wo Mitgliederbeiträge und Spendengelder ihre grösste Wirkung entfalten. Die Wirkungsmessung basiert auf Daten der fünfjährlich durchgeführten SwiSCI-Umfrage sowie der internationalen Befragung InSCI. 

Wirkungsorientiertes Handeln bei der Planung und Durchführung der Aktivitäten der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, ihrer Tochtergesellschaften und nahestehenden Organisationen ist eine Notwendigkeit. Mitgliederbeiträge, Spenden und die finanziellen Zuwendungen der öffentlichen Hand sollen dazu beitragen, Menschen mit einer Querschnittlähmung lebenslang zu begleiten.

Mit einer Wirkungsmessung kann die Paraplegiker-Stiftung ihre Kräfte zielgerichtet in ihren Leistungsfeldern einsetzen, mögliche Lücken identifizieren und diese schliessen. Denn nur wer seine erzielte Wirkung kennt, kann daraus lernen und sich stetig verbessern. Die Paraplegiker-Stiftung möchte ihren Nutzen nachvollziehbar aufzeigen und ein «Lernendes System für Querschnittlähmung» entwickeln.

Das Wirkungsmodell mit einer 360 Grad Perspektive umfasst Evidenz aus klinischer, epidemiologischer und ökonomischer Sicht. Ebenso werden Themen wie Prävention, Gesundheitsversorgung, Bildung und Beschäftigung, Gesundheitssystem, gesellschaftliche Einstellungen und Zugänglichkeit der Umwelt abgebildet. 

Employment Among People With Spinal Cord Injury in 22 Countries Across the World: Results From the International Spinal Cord Injury Community Survey

Post MW, Reinhardt JD, Avellanet M, Escorpizo R, Engkasan JP, Schwegler U, Schedin Leiulfsrud A: Employment among people with spinal cord injury in 22 countries across the world: Results from the international spinal cord injury community survey. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, available online 13 July 2020, https://doi.org/10.1016/j.apmr.2020.05.027.

Environmental Barriers Experienced by People With Spinal Cord Injury Across 22 Countries: Results From a Cross-Sectional Survey

Reinhardt JD, Middleton J, Bokel A, Kovindha A, Kyriakides A, Hajjioui A, Kouda K, Kujawa J: Environmental barriers experienced by people with spinal cord injury across 22 countries: Results from a cross-sectional survey. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, available online 2. June 2020, https://doi.org/10.1016/j.apmr.2020.04.027

Environmental barriers of the German study population

The German InSCI team published a paper about perceived environmental barriers of the German study population and their associations with quality of life. The results show that the most life-hardening barriers are related to infrastructure, a category in which most barriers are modifiable, for example, buildings or transportation. Quality of life decreased with increasing experience of barriers.

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Gesundheit für alle? Ein Einblick in die Versorgung querschnittgelähmter Menschen in Norwegen, Südafrika und China

Mann im Rollstuhl fährt durch überfluteten Markt.

Das Gesundheitssystem dreier Länder zeigt, wie unterschiedlich Menschen mit Querschnittlähmung rehabilitiert werden. Genauso unterschiedlich sind auch die Hürden, die überwunden werden müssen, damit die InSCI-Umfrage überhaupt stattfinden kann.

Norwegen: Bis zu 70% der Betroffenen sind wieder erwerbstätig

Leben mit Querschnittlähmung

In Norwegen gibt es seit 2011 ein Register, in das alle Fälle von Rückenmarksverletzungen aufgenommen werden. Deshalb können Wissenschaftler sehr fundierte Aussagen zu den Betroffenen machen. In Norwegen gibt es 14 traumatische Rückenmarksverletzungen pro 1 Million Einwohner. Die häufigsten Ursachen sind Stürze (30%), Sportunfälle (14%) und Verkehrsunfälle (13%).

Südafrika: Gewaltverbrechen sind häufigste Ursache für Rückenmarksverletzungen

Leben mit Querschnittlähmung

In Südafrika fehlen aussagekräftige Daten über Rückenmarksverletzungen weitestgehend. Nach Schätzungen haben von 1 Million Einwohner 76 eine traumatische Querschnittlähmung. Häufigste Ursache sind Gewaltverbrechen: 60% der betroffenen Menschen werden durch Schuss- oder Stichverletzungen querschnittgelähmt. Dahinter rangieren Unfälle beim Transport (26%) und Stürze (12%).

China: Kaum Kontrolluntersuchungen nach der Rehabilitation

Leben mit Querschnittlähmung

In China sind aussagekräftige Daten über Rückenmarksverletzungen kaum verfügbar. Schätzungen variieren zwischen 24 und 60 Fällen von traumatischen Rückenmarksverletzungen pro 1 Million Einwohner. Häufigste Ursachen sind Verkehrsunfälle und Stürze.

Nottwiler Studie ist internationales Vorbild

Die SwiSCI-Studie wurde zum ersten Mal auch international durchgeführt. Es beteiligten sich rund 12.500 Personen in 22 Ländern. Jetzt liegen erste Ergebnisse vor. 

Lesen Sie dazu den Artikel im Paraplegie, dem Gönnermagazin der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (Ausgabe 01/2020)!

Partnership Status and Living Situation in Persons Experiencing Physical Disability in 22 Countries: Are There Patterns According to Individual and Country-Level Characteristics?

Fekete C, Arora M, Reinhardt JD, Gross-Hemmi M, Kyriakides A, Le Fort M, Engkasan JP, Tough H: Partnership Status and Living Situation in Persons Experiencing Physical Disability in 22 Countries: Are There Patterns According to Individual and Country-Level Characteristics?

People with Spinal Cord Injury in China

Reinhardt J, Zheng Y, Xu G, Lu X, Yin Y, Liu S, Gao Q, Xiong X, He C, Li H, Li J: People with Spinal Cord Injury in China. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017. 

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People with Spinal Cord Injury in Germany

Blumenthal M, Geng V, Egen C, Gutenbrunner C: People with Spinal Cord Injury in Germany. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in Indonesia

Tulaar A, Karyana M, Wahyuni L, Paulus A, Tinduh D, Anestherita F, Wangge G: People with Spinal Cord Injury in Indonesia. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in Israel

Zwecker M, Wolff J, Shaoul T, Zeilig G, Treger I: People with Spinal Cord Injury in Israel. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in Italy

Baricich A, Amico A, Zampolini M, Gimigliano F, Cisari C, Fiore P: People with Spinal Cord Injury in Italy. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in Korea

Han Z, Lee B, Kim W, Lee S, Im H, Kim C, Song K, Ko H, Bang M, Park C: People with Spinal Cord Injury in Korea. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in Lithuania

Juocevicius A, Jamontaite I, Adomaviciene A: People with Spinal Cord Injury in Lithuania. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in Malaysia

Engkasan J, Hasnan N, Yusuf Y, Latif L: People with Spinal Cord Injury in Malaysia. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in New Zealand

Van den Heuvel M, Jansz L, Xiong X, Singhal B: People with Spinal Cord Injury in New Zealand. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in Norway

Strøm V, Månum G, Leiulfsrud A, Wedege P, Rekand T, Halvorsen A, Fjellheim L, Stanghelle J: People with Spinal Cord Injury in Norway.American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017. 

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People with Spinal Cord Injury in Poland

Tederko P, Jagodziński R, Krasuski M, Tarnacka B: People with Spinal Cord Injury in Poland. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in Portugal

Campos I, Margalho P, Lopes A, Branco C, Faria F, Caldas J, Cunha M, Andrade M, Lains J: People with Spinal Cord Injury in Portugal. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in South Africa

 Joseph C, Scriba D, Wilson V, Mothabeng J, Theron F: People with Spinal Cord Injury in South Africa. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in Spain

Avellanet M, Gonzalez-Viejo M: People with Spinal Cord Injury in Spain. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in Switzerland

Gross-Hemmi M, Pacheco Barzallo D: People with Spinal Cord Injury in Switzerland. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017. 

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People with Spinal Cord Injury in Thailand

Kovindha A: People with Spinal Cord Injury in Thailand. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in the Netherlands

Post M, Nooijen C, Postma K, Dekkers J, Penninx F, van den Berg-Emons R, Stam H: People with Spinal Cord Injury in the Netherlands. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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People with Spinal Cord Injury in the United States

Richards C, MacKenzie N, Roberts S, Escorpizo R: People with Spinal Cord Injury in the United States. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017.

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Quality of Life and the Health System: A 22-Country Comparison of the Situation of People With Spinal Cord Injury

Pacheco Barzallo D, Gross-Hemmi M, Bickenbach J, Juocevicius A, Popa D, Wahyuni LK, Strøm V: Quality of life and the health system: A 22-country comparison of the situation of people with spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, available online 10. June 2020, https://doi.org/10.1016/j.apmr.2020.04.030.

Rehabilitation Services Provision and Payment

Gutenbrunner C, Blumenthal M, Geng V, Egen C: Rehabilitation Services Provision and Payment. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017. 

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SwiSCI diventa internazionale!

Ricerca in tutto il mondo

Lo studio SwiSCI ha motivato gli esperti di tutto il mondo a condurre indagini basate sul modello SwiSCI. È la prima volta che sono disponibili dati paragonabili a livello internazionale sulla qualità di vita delle persone con lesioni del midollo spinale.

Perché un’indagine internazionale?

A livello globale, circa un miliardo di persone sono affette da disabilità. Circa l’80% di loro vive nei Paesi in via di sviluppo - dove anche l’assistenza sanitaria di base è scarsa a causa della povertà. È possibile proporre soluzioni per migliorare il sostegno alle persone disabili solo in presenza di dati affidabili sull’assistenza sanitaria, sulle misure di riabilitazione e sui problemi più gravi. L’indagine internazionale InSCI è uno strumento per raccogliere queste informazioni sulle persone con lesioni del midollo spinale a livello globale.

SwiSCI e InSCI - Risultati del sondaggio precedente in Svizzera e in altri 21 Paesi

Cari lettori,

sapevate che il 37% delle lesioni traumatiche al midollo spinale in Sudafrica sono causati da atti violenti da parte di terzi? O che l’86% delle persone con lesioni al midollo spinale in Brasile è disoccupato?

Fino ad ora, sapevamo relativamente poco di come le persone para e tetraplegiche vivono in altri Paesi, di come vengono assistite e delle opportunità che hanno di partecipare alla vita sociale. Grazie all’indagine internazionale sulle lesioni del midollo spinale InSCI (International Spinal Cord Injury Survey) possiamo ora rispondere a queste domande in modo più approfondito e confrontare la situazione in altri Paesi con quella della Svizzera. Il sondaggio InSCI è stato condotto nel 2017/18 in 21 altri Paesi sulla base del modello di SwiSCI.

Sulla base dei dati del sondaggio InSCI, ricercatori sparsi per tutto il mondo, in collaborazione con la Ricerca svizzera per paraplegici, stanno studiando quali siano i problemi di salute più frequenti, quali cure sono disponibili per le persone con una lesione del midollo spinale, se hanno accesso a misure di riabilitazione e mezzi ausiliari, qual è il grado di autonomia nella loro vita e se possono partecipare di nuovo alla vita lavorativa. Grazie ai risultati di questo studio possiamo vedere dove è necessario attuare dei miglioramenti. Per sviluppare soluzioni sostenibili è necessaria una stretta collaborazione tra esperti dei servizi sanitari e sociali e della politica, ma anche dell’istruzione, del diritto e dell’economia.

In alcuni Paesi, i ricercatori hanno già potuto fornire spunti ai rappresentanti della politica e della salute. In Germania, per esempio, sono in corso trattative su come garantire l’accesso senza barriere a tutte le aree pubbliche. In Malesia si stanno attuando programmi di peer-mentoring dedicati alle persone con lesioni midollari e alle loro famiglie, in modo da garantire sostegno reciproco. La Svizzera, invece, può confrontarsi con altre nazioni e capire quali sono i margini di miglioramento.

Ciò ci incoraggia a continuare a fornire solide prove scientifiche e a creare così le basi per un sistema di apprendimento continuo che permetta ai sistemi sanitari, in Svizzera come nel resto del mondo, di continuare a migliorare la situazione di vita delle persone con lesioni del midollo spinale.

Cordiali saluti

Mirja Gross-Hemmi

Mirja Gross-Hemmi

Coordinatrice scientifica InSCI

SwiSCI et InSCI - Résultats de l'étude précédente en Suisse et dans 21 autres pays

Chère lectrice, cher lecteur,

Saviez-vous qu’en Afrique du Sud, 37 % des lésions médullaires traumatiques sont causées par des violences infligées par des tiers ? Ou encore que 86 % des personnes atteintes de lésions médullaires vivant au Brésil sont sans emploi ?

Jusqu’ici, nous ne savions que relativement peu de choses sur la façon dont les personnes atteintes de lésions médullaires se portent dans les autres pays, sur les soins de santé qu’elles reçoivent et sur leurs possibilités de participation à la vie sociale. L’enquête internationale sur les lésions médullaires InSCI (International Spinal Cord Injury Survey) nous permet désormais de mieux en mieux répondre à ces questions et de comparer la situation dans les autres pays avec celle de la Suisse. L’enquête SwiSCI suisse n’a pas été la seule à avoir lieu en 2017/18. Au total, 21 autres pays ont également mené une enquête sur le modèle de SwiSCI dans le même temps.

Se basant sur les données de l’InSCI, des chercheurs du monde entier et la Recherche suisse pour paraplégiques (RSP) ont analysé les problèmes de santé existants, les soins disponibles pour les personnes atteintes de lésions médullaires, l’accès aux mesures de réadaptation et moyens auxiliaires, l’autodétermination de leur vie et leur possibilité de retour à la vie professionnelle. Au moyen des résultats de cette étude, nous pouvons évaluer si et comment les différents pays répondent aux exigences et identifier où des adaptations doivent être mises en œuvre. Afin de développer des solutions durables, une collaboration étroite entre les experts de la santé, du social et de la politique ainsi que du domaine de la formation, du droit et de l’économie est nécessaire.

Dans certains pays, des scientifiques ont déjà soumis des propositions aux représentants politiques et sanitaires : en Allemagne par exemple, la façon dont l’accessibilité de tous les espaces publics peut être garantie est négociée. En Malaisie, des programmes de mentorat par des pairs pour les personnes atteintes de lésions médullaires et leurs familles sont mis en place afin qu’elles puissent se soutenir mutuellement. Concernant la Suisse, nous pouvons apprendre où nous nous situons dans la comparaison internationale et ce que nous pouvons améliorer.

Cela nous encourage à continuer de fournir des preuves fondées scientifiquement et, ainsi, poser le fondement d’un « système apprenant pour la paraplégie », en Suisse et à travers le monde.

Cordiales salutations,

Mirja Gross-Hemmi

Mirja Gross-Hemmi

Coordinatrice scientifique InSCI

SwiSCI goes international !

Research around the globe

L’étude SwiSCI a motivé des experts du monde entier à mener eux aussi mener des enquêtes sur le modèle de SwiSCI. Des données comparables à l’échelle internationale sur la qualité de vie des personnes atteintes de lésions médullaires sont ainsi disponibles pour la première fois.

Pourquoi réaliser une enquête internationale ?

À travers le monde, environ un milliard de personnes sont atteintes de handicap. Environ 80 % d’entre elles vivent dans des pays en développement – là où les soins de santé primaires sont déjà quasiment impossibles en raison de la pauvreté. Des concepts pour une meilleure prise en charge de ces personnes ne peuvent être développés que si des données fiables sont disponibles concernant les mécanismes du système de santé, les mesures de réadaptation et les principaux problèmes sur place. L’enquête internationale InSCI est un instrument permettant de collecter ces informations pour les personnes atteintes de lésions médullaires à l’échelle mondiale.

SwiSCI goes international!

Research around the globe

Die SwiSCI-Studie motivierte Experten rund um den Globus, ebenfalls Befragungen nach dem Vorbild von SwiSCI durchzuführen. Damit liegen erstmals international vergleichbare Daten zur Lebensqualität von Menschen mit Rückenmarksverletzungen vor.

Warum eine internationale Befragung?

Global sind etwa eine Milliarde Menschen von Behinderungen betroffen. Etwa 80% davon leben in Entwicklungsländern – dort, wo bereits die gesundheitliche Grundversorgung aufgrund von Armut kaum möglich ist. Konzepte für eine bessere Versorgung dieser Menschen können nur entwickelt werden, wenn es verlässliche Daten zu den Mechanismen der Gesundheitsversorgung, der Rehabilitationsmassnahmen und den grössten Problemen vor Ort gibt. Die internationale Befragung InSCI ist ein Instrument, diese Informationen für Menschen mit Rückenmarksverletzungen auf globaler Ebene zu erheben.

SwiSCI und InSCI – Die Studienresultate aus der vergangenen Befragung in der Schweiz und weiteren 21 Ländern sind publiziert

Liebe Leserin, Lieber Leser

Wussten Sie, dass 37% der traumatischen Rückenmarksverletzungen in Südafrika durch äussere Gewalteinwirkung Dritter verursacht werden? Oder, dass 86% der rückenmarksverletzten Menschen in Brasilien erwerbslos sind?

Bislang war uns relativ wenig bekannt darüber, wie es Menschen mit einer Rückenmarksverletzung in anderen Ländern geht, wie sie gesundheitlich versorgt werden und welche Möglichkeiten sie haben, um sich am gesellschaftlichen Leben zu beteiligen. Mit der internationalen Befragung zu Rückenmarksverletzung InSCI (International Spinal Cord Injury Survey) können wir diese Fragen nun immer besser beantworten. In den Jahren 2017/18 fand nicht nur die schweizweite SwiSCI Umfrage statt, sondern zeitgleich haben 21 weitere Länder eine Befragung nach dem Vorbild von SwiSCI durchgeführt.

Auf der Datengrundlage von InSCI untersuchen Wissenschaftler weltweit zusammen mit der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF), welche gesundheitlichen Probleme bestehen, welche Versorgung Personen mit einer Rückenmarksverletzung zur Verfügung steht, ob sie Zugang zu Rehabilitationsmassnahmen und Hilfsmitteln haben, wie selbstbestimmt sie leben und ob sie wieder am Arbeitsleben teilnehmen können. Mit den Ergebnissen dieser Studie können wir erkennen, ob und wie die unterschiedlichen Länder den Anforderungen gerecht werden und wo Anpassungen umgesetzt werden müssen. Um nachhaltige Lösungen zu entwickeln, ist die enge Zusammenarbeit von Experten aus dem Gesundheits- und Sozialwesen sowie der Politik, aber auch aus Bildung, Recht und Wirtschaft notwendig.

In einigen Ländern konnten Wissenschaftler bereits Vorschläge bei Vertretern aus Politik und Gesundheit unterbreiten: So wird beispielsweise in Deutschland verhandelt, wie barrierefreie Zugänge zu allen öffentlichen Bereichen gewährleistet werden können.  Für die Schweiz können wir lernen, wo wir im Vergleich stehen und wo wir uns noch verbessern können.
Dies ermutigt uns, auch weiterhin für fundierte wissenschaftliche Evidenz zu sorgen, und damit die Grundlage für ein "Lernendes System für Querschnittlähmung" - in der Schweiz und weltweit - zu schaffen.

Mit herzlichen Grüssen

Mirja Gross-Hemmi

Mirja Gross-Hemmi

Wissenschaftliche Koordinatorin InSCI

SwiSCI und InSCI – Die Studienresultate der vergangenen Befragung in der Schweiz und weiteren 21 Ländern sind publiziert

Information

Im Jahr 2017 fand die SwiSCI Befragung von Menschen mit Rückenmarksverletzungen nicht nur in der Schweiz statt, sondern wurde als "InSCI" (International Spinal Cord Injury Survey) auch international durchgeführt.  Im neuen SwiSCI Newsletter erhalten Sie einen Einblick in wichtige Studienresultate beider Studien.

Wir möchten Ihnen insbesondere zeigen, wie sich die Arbeitsmarktintegration für Menschen mit Querschnittlähmung im internationalen Vergleich zeigt, und auf welche Barrieren Betroffene am häufigsten treffen. 

Zum Newsletter

The Cross-Cultural Societal Response to SCI

Pacheco Barzallo D, Gross-Hemmi M: The Cross-Cultural Societal Response to SCI. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, Volume 96, Number 2 (Suppl), February 2017. 

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The International Spinal Cord Injury Survey - InSCI

InSCI is the first national-level, health condition-specific survey, entirely structured and linked to the ICF and implemented across a variety of countries.

InSCI is an international community survey, initiated by Swiss Paraplegic Research in Switzerland. The survey was conducted in 2017 and 2018 in 22 countries, across 6 regions of the World Health Organization (WHO). The survey is grounded in the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), both in terms of the dimensions of the experience of SCI and in terms of the underlying conceptualization of functioning.

World map INSCI

Please click on the map: Participating countries in the InSCI survey 2017

The overall objective of InSCI is to identify the factors that explain functioning and well-being of people living with SCI in the context of health, health-related, and other social and political systems, policies, services, and care provision. The survey will provide comprehensive and comparable information about the lived experience of disability.

Next to the international module, the survey contains so called "national modules", specified for each participating country. They are focused more in detail for example in employment, the level of social integration and acceptance, and social participation like sports activities.

The InSCI survey will be operazionalized at 5-year intervals. The next survey is planned for 2022.

The international spinal cord injury survey and the learning health system for SCI

The special issue, published in the American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation, is about the learning health system for spinal cord injury initiative, and in particular the international Spinal Cord Injury Survey (InSCI) that is the essential data platform for this initiative. 

The special issue begins by introducing the components of the learning health system for SCI, focusing primarily on the technical aspects of the InSCI survey and its implementation. For context, an introduction of the learning health system approach as well as the implementation strategy of stakeholder dialogues, is also included. The second part of the issue provides a sample of the participating countries. Each country profile contains a baseline of the SCI experience in the country, a review of the understanding of the societal response, and a description of the own survey strategy. 

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The International Spinal Cord Injury Survey: The Way Forward

Bickenbach J, Batistella L, Gutenbrunner C, Middleton J, Post MW, Stucki G: The International Spinal Cord Injury Survey: The Way Forward. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, available online 12 July 2020. 

Über 12.500 Personen nahmen teil! Die erste internationale Befragung nach dem Vorbild von SwiSCI ist abgeschlossen

Weltkarte

InSCI steht für „International Spinal Cord Injury Survey“ und ist die erste weltweite Befragung von Menschen mit Rückenmarksverletzungen. Ziel ist eine internationale „Bestandsaufnahme“ der Lebensbedingungen und der Gesundheitsversorgung querschnittgelähmter Menschen. Dabei liegt der Fokus nicht nur auf den drängendsten Probleme im Alltag der Betroffenen, sondern auch auf den länderspezifischen Rehabilitationsmassnahmen und Mechanismen der Gesundheitsversorgung.

Die InSCI Befragung bildet somit ein Instrument, international vergleichbare Daten zu generieren, auf dessen Grundlage praxistaugliche Lösungen entwickelt werden können. 

Die internationale Befragung unter Koordination der Schweizer Paraplegiker-Forschung fand zwischen März 2017 und März 2019 statt. 22 Länder nahmen mit insgesamt 12.500 Personen teil. Erste ländervergleichende Ergebnisse werden 2020 veröffentlicht. 

Informationen für Wissenschaftler

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