Enquête auprès de la population
Tous les cinq ans, SwiSCI mène une enquête détaillée (le « SwiSCI Community Survey ») en Suisse auprès des personnes ayant une lésion de la moelle épinière. Cette démarche permet de collecter des données à long terme sur la santé et la qualité de vie des personnes touchées.
Dans l’enquête, les personnes ayant une lésion de la moelle épinière sont interrogées sur leur état de santé, leur fonctionnalité, leur prise en charge, leur mobilité et leur activité professionnelle. Le sondage constitue ainsi un « état des lieux » de leur situation de vie dans la communauté. Le caractère récurrent de l’enquête permet d’identifier les évolutions et les corrélations à long terme. C’est la seule façon de déterminer, par exemple, l’impact de la révision de l’AI sur les soins de santé et la qualité de vie des personnes atteintes d’une lésion de la moelle épinière.
L’objectif du sondage est d’améliorer continuellement les prestations du système sanitaire et social suisse et de l’adapter aux besoins des paralysé-es médullaires. Les résultats constituent donc une base décisive pour les négociations avec les organismes de financement et pour les initiatives politiques et législatives.
La première enquête SwiSCI auprès de la population s’est déroulée en 2012. 1549 personnes avec une lésion de la moelle épinière y avaient participé, soit 49 % des personnes invitées. Grâce à cette participation, et pour la première fois, il a été possible de dresser un tableau complet de la situation de vie actuelle, des problèmes et des besoins non couverts. La collecte de données de la deuxième enquête a eu lieu en 2017 avec 1530 participant-es (soit 38 % des personnes invitées).
Chiffres-clés du SwiSCI Community Survey 2022
1320 personnes avec une lésion de la moelle épinière (soit 32 % des personnes invitées) ont participé à la troisième enquête SwiSCI.
Les résultats détaillés portant sur les domaines de la recherche sur la santé, de la participation sociale, de l’intégration professionnelle et de la santé mentale seront publiés prochainement dans une édition spéciale de l’« American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation ».
Vous trouverez de plus amples informations sur les résultats de l’étude également sur le site Internet SwiSCI ou en vous abonnant à notre newsletter SwiSCI. Vous obtiendrez ainsi deux fois par an un aperçu de la recherche SwiSCI et des approches pertinentes pour la pratique.