Les proches de personnes atteintes de paralysie médullaire apportent souvent une contribution très importante aux soins du membre de la famille concerné. La communauté en ligne pour personnes atteintes de paralysie médullaire propose désormais un aperçu utile des possibilités de soutien pertinentes pour les proches.

Les proches-aidants vivent en permanente disponibilité. Chez eux, ils accomplissent un travail exigeant qui consomme beaucoup de temps. Malgré cette charge élevée de travail, ils sont la plupart du temps satisfaits et motivés.

La plupart des proches aidants des personnes paraplégiques sont des femmes (72 % des participants à l’étude) et vivent dans le même foyer que la personne touchée (84 %).

Quelle est l’influence de l’activité de soins sur le travail rémunéré ?

Sur l'utilisation des services de soins

Environ la moitié des participants à l’étude prennent eux-mêmes en charge certains frais découlant de la situation de soins.

L’étude montre que les proches consacrent en moyenne 21 heures par semaine aux soins et à l’assistance des personnes paraplégiques.

Comment les tâches de soins se répercutent-elles sur la qualité de vie des proches ?

Recommandations des auteurs de l'étude sur le soutien aux aidants familiaux.

Entretien avec Nadja Münzel, ancienne gérante de ParaHelp, sur les défis des proches aidants.

Le travail non rémunéré qu’ils fournissent est d’une valeur inestimable pour la société – Les proches qui s’occupent des paralysés médullaires à la maison. La Recherche suisse pour paraplégiques vient de présenter la plus vaste étude au monde portant sur la charge que cela constitue pour les proches et livre ainsi des données substantielles pour le processus d’élaboration des politiques.

Paraplegie_04/2017 

Les membres de la famille qui soutiennent les paralysés médullaires à domicile réalisent un travail inestimable. En 2016, la Recherche suisse pour paraplégiques (RSP) a mené la première étude nationale sur leur situation.