Les proches de personnes atteintes de paralysie médullaire apportent souvent une contribution très importante aux soins du membre de la famille concerné. La communauté en ligne pour personnes atteintes de paralysie médullaire propose désormais un aperçu utile des possibilités de soutien pertinentes pour les proches.
Les proches-aidants vivent en permanente disponibilité. Chez eux, ils accomplissent un travail exigeant qui consomme beaucoup de temps. Malgré cette charge élevée de travail, ils sont la plupart du temps satisfaits et motivés.
La plupart des proches aidants des personnes paraplégiques sont des femmes (72 % des participants à l’étude) et vivent dans le même foyer que la personne touchée (84 %).
Quelle est l’influence de l’activité de soins sur le travail rémunéré ?
Sur l'utilisation des services de soins
Environ la moitié des participants à l’étude prennent eux-mêmes en charge certains frais découlant de la situation de soins.
L’étude montre que les proches consacrent en moyenne 21 heures par semaine aux soins et à l’assistance des personnes paraplégiques.
Comment les tâches de soins se répercutent-elles sur la qualité de vie des proches ?
Recommandations des auteurs de l'étude sur le soutien aux aidants familiaux.
Entretien avec Nadja Münzel, ancienne gérante de ParaHelp, sur les défis des proches aidants.
Le travail non rémunéré qu’ils fournissent est d’une valeur inestimable pour la société – Les proches qui s’occupent des paralysés médullaires à la maison. La Recherche suisse pour paraplégiques vient de présenter la plus vaste étude au monde portant sur la charge que cela constitue pour les proches et livre ainsi des données substantielles pour le processus d’élaboration des politiques.
Paraplegie_04/2017
Les membres de la famille qui soutiennent les paralysés médullaires à domicile réalisent un travail inestimable. En 2016, la Recherche suisse pour paraplégiques (RSP) a mené la première étude nationale sur leur situation.
SwiSCI couvre un large éventail de domaines de recherche différents:
Personnes atteintes de paralysie médullaire souffrent souvent de ces problèmes:
Des personnes paraplégiques consultent leur médecin de famille en moyenne cinq fois par an.
Scientifiques travaillent sur une méthode dite de "machine learning" pour saisir les séquences de mouvements en fauteuil roulant à l'aide de capteurs. Il est ainsi possible de tirer des conclusions sur la sollicitation des épaules et de développer des optimisations pour une meilleure santé des épaules.
Les relations sociales sont améliorées pour 91 % des participants à une étude SwiSCI après la première rééducation. Presque autant de personnes ont rapporté qu’elles appréciaient désormais plus les petites choses de la vie et amélioraient ainsi leur santé psychique.
Nous avons publié 124 articles dans des revues scientifiques en dix ans.
En 2012, 53 % des personnes atteintes de paralysie médullaire étaient aptes à exercer une activité professionnelle, et cette part était de 61 % en 2017. Ainsi, la Suisse occupe une place de choix dans l’environnement international.
La perception des douleurs peut être influencée par des exercices simples de « psychologie positive ». Après huit semaines d’exercice, 66 % des participants à l’étude SwiSCI ont rapporté une réduction de l’intensité des douleurs.
Voici le top 3 de ces exercices :
L’électrostimulation précoce suite à une paraplégie constitue une approche prometteuse pour conserver la fonction vésicale.
Il faut en moyenne deux ans et demi entre le début du développement d’un question de recherche SwiSCI et la publication dans une journal scientifique.
