Proches aidants

« Les proches doivent pouvoir mener leur propre vie ! » Entretien avec Nadja Münzel, ancienne gérante de ParaHelp

ParaHelp fournit des services de consultation relative aux soins ambulatoires pour les personnes paraplégiques et leurs proches à travers toute la Suisse.

Madame Münzel, les collaborateurs de ParaHelp sont souvent en contact non seulement avec des personnes paraplégiques mais aussi avec leurs proches. Quelles sont les forces des proches qui prennent souvent en charge une grande partie des tâches de soins et d’assistance à domicile?

Que signifient ces résultats de recherche? Que conseillent les responsables de l’étude?

Les proches aidants des personnes atteintes de lésions médullaires se présentent en tant que groupe relativement satisfait, capable de bien s’arranger. Ce groupe apparaît rarement en public et se fait rarement remarquer. Dans les statistiques également, il n’émerge que rarement. « La majorité de la population voit seulement la personne qui nécessite des soins, mais pas tout ce qui se cache derrière elle », résume Alexandra en faisant référence à sa situation.

Satisfaction – Comment les tâches de soins se répercutent-elles sur la qualité de vie des proches ?

Malgré une charge parfois élevée, presque tous les participants à l’étude (93 %) indiquent être satisfaits, la plupart du temps ou tout le temps, de leur rôle de personne aidante. La majorité des participants considèrent leur propre travail d’assistance comme une tâche gratifiante. En réglé générale, une grande reconnaissance leur est manifestée.

Frais supplémentaires – quelle est la charge financière des proches aidants?

Environ la moitié des participants à l’étude prennent eux-mêmes en charge certains frais découlant de la situation de soins.

Il s’agit par exemple des dépenses pour les adaptations apportées au domicile, les trajets, des aliments particuliers, etc. Chez la majorité (54 %) de ces personnes, elles sont comprises entre 201 et 1 000 CHF mensuels, et un cinquième des participants dépensent plus de 1 000 CHF par mois.

Un besoin d’assistance élevé au quotidien

L’étude montre que les proches consacrent en moyenne 21 heures par semaine aux soins et à l’assistance des personnes paraplégiques.

Aide extérieure – Qui a recours à quels services ?

« Le service d’aide et de soins à domicile est chez nous le matin et le soir les jours travaillés. Au total, cela représente 23-25 heures par semaine », raconte Alexandra. « Tout au début, je voulais coucher moi-même Roli au lit tous les soirs, mais il a refusé. En y repensant, j’en suis contente. De cette façon, je suis plus indépendante pour travailler, par exemple lorsque je suis en service de nuit ou lorsque je suis de sortie avec des collègues. Cela m’aurait fortement bloquée si je n’avais pas pu continuer à être aussi spontanée. »