Avez-vous aussi reçu il y a quatre semaines dans votre boîte aux lettres le questionnaire de l’étude SwiSCI ? Avez-vous aussi été surpris des nombreuses questions différentes sur votre santé, vos activités journalières ou vos problèmes au quotidien ? Nous avons pris le temps de répondre aux questions. D’accord, c’est un défi. Mais nous sommes convaincus que notre participation apporte une contribution centrale.

Des progrès au long cours – qu’ils soient techniques, sociaux ou médicaux – ne sont obtenus que grâce à la recherche. Les données collectées de manière scientifique fournissent le matériel nécessaire pour comprendre quels sont les principaux problèmes des personnes paraplégiques. Les études SwiSCI nous ont notamment permis de savoir que nous avons un plus grand risque de complications graves si ces problèmes ne sont pas détectés et pris en charge dans le cadre de contrôles annuels réguliers. La raison pour laquelle les personnes touchées ne suivent pas leurs contrôles annuels réside souvent dans le trajet long et éprouvant vers le centre pour paraplégiques le plus proche. Nous ne pouvons établir de tels liens que si un maximum de personnes prennent part à l’étude. Les connaissances qui en émanent donnent ensuite une impulsion pour des mesures telles que le développement de centres de soin décentralisés et une meilleure intégration des médecins de famille dans les soins aux personnes paraplégiques.

Vous trouverez dans la présente newsletter des informations sur les jalons posés par SwiSCI, qui est devenue en dix ans une des plus grandes études au long cours dans le domaine de la paraplégie en Europe. Elle fait désormais figure de modèle pour de nombreux autres pays qui mènent également une étude de ce type.

Il est essentiel que nous remplissions tous le questionnaire ! Peut-être qu’à titre personnel nous n’en tirerons rien dans l’immédiat, mais dès la prochaine génération au plus tard, il y aura des bénéfices sur la santé, plus de reconnaissance sur le marché du travail et moins de barrières en fauteuil roulant.