SwiSCI
Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study
Studio di coorte svizzero per persone con lesioni del midollo spinale

Parenti premurosi

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Parenti premurosi, 16. Dicembre 2019

“I familiari dovrebbero poter avere una vita propria!”: intervista a Nadja Münzel, ex amministratrice di ParaHelp

ParaHelp offre consulenza assistenziale ambulatoriale alle persone para e tetraplegiche e ai loro familiari.

Signora Münzel, i collaboratori di ParaHelp hanno molti contatti con persone para e tetraplegiche, così come con i loro familiari. Quali sono i punti di forza dei parenti che spesso si assumono gran parte dei compiti di sostegno e cura in casa?

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Parenti premurosi, 16. Dicembre 2019

Che cosa significano i risultati dell’indagine? Che cosa consigliano i responsabili dello studio?

Le persone che si occupano di familiari con lesione midollare rappresentano un gruppo relativamente soddisfatto e in grado di organizzarsi autonomamente. Sono lontani dai riflettori e non attirano l’attenzione su di sé. Non appaiono nemmeno nelle statistiche. “La maggior parte delle persone vedono solo la persona bisognosa di assistenza, e non chi le sta dietro” riassume Alexandra.

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Zufriedenheitsumfrage
Parenti premurosi, 16. Dicembre 2019

Livello di soddisfazione: qual è l’impatto delle incombenze assistenziali sulla qualità di vita dei familiari?

Nonostante il carico talvolta elevato, quasi tutti i partecipanti allo studio (93%) affermano di essere sempre o quasi sempre soddisfatti nel proprio ruolo di familiare curante. La maggior parte degli intervistati ritiene che il loro lavoro di assistenza sia utile e tenuto in grande considerazione.

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Parenti premurosi, 16. Dicembre 2019

Costi supplementari: a quanto ammonta il carico finanziario per i familiari curanti?

Circa metà dei partecipanti allo studio si fa carico di alcuni costi derivanti dalle incombenze assistenziali.

Tra queste figurano le spese per gli adeguamenti dell’abitazione, quelle per gli spostamenti, per determinati alimenti, ecc. Per la maggior parte di queste persone (54%) le spese mensili ammontano tra i 201 e i 1000 franchi, mentre un quinto spende più di 1000 franchi.

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Parenti premurosi, 16. Dicembre 2019

Aiuto esterno: chi ricorre a quali servizi?

"Utilizziamo il servizio di assistenza e cura a domicilio durante la settimana, la mattina e la sera, per un totale di 23-25 ore alla settimana”, spiega Alexandra. “All’inizio volevo sempre mettere da sola mio marito a letto, ma lui si è opposto. Col senno del poi sono soddisfatta: così sono più indipendente con il mio lavoro, ad esempio quando sono di turno fino a tardi o quando sono fuori con gli amici. La mancanza di spontaneità mi avrebbe bloccato molto".

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Parenti premurosi, 16. Dicembre 2019

Chi sono le persone che prestano assistenza?

La maggior parte di loro infatti sono donne (72% dei partecipanti allo studio) e vivono nella stessa casa del diretto interessato (84%).

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