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Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study
Studio di coorte svizzero per persone con lesioni del midollo spinale

Aiuto esterno

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Sull'uso dei servizi di assistenza

"Utilizziamo il servizio di assistenza e cura a domicilio durante la settimana, la mattina e la sera, per un totale di 23-25 ore alla settimana”, spiega Alexandra. “All’inizio volevo sempre mettere da sola mio marito a letto, ma lui si è opposto. Col senno del poi sono soddisfatta: così sono più indipendente con il mio lavoro, ad esempio quando sono di turno fino a tardi o quando sono fuori con gli amici. La mancanza di spontaneità mi avrebbe bloccato molto".

Il 33% dei 717 intervistati ricorrono a un servizio di cure professionale, come ad esempio il Servizio di cure e assistenza a domicilio. In media tale servizio prende a carico 10 ore a settimana, con 30 ore di sostegno da parte del familiare di riferimento”.

Il numero di ore coperte dal Servizio di cura e assistenza a domicilio dipende dal grado di gravità della lesione, dall’età e dallo stato di salute del paziente, ma anche dal parente che si assume i compiti di cura: se ad esempio a occuparsene sono i coniugi, la quota di prestazioni assistenziali fornite esternamente diminuisce. Al contrario, quanto più alto è il grado di occupazione del familiare, tante più saranno le ore che dovranno essere prese a carico dal relativo servizio di cura. Un quarto dei partecipanti allo studio desidererebbe ricevere più prestazioni da parte del Servizio di cura e assistenza a domicilio. Per molte famiglie la franchigia sui costi è troppo elevata.

Alexandra lavora anche presso il Centro svizzero per paraplegici (CSP) in qualità di “familiare alla pari” o “peer”. In questa funzione offre consulenza ai familiari delle persone con lesione midollare, fornendo loro preziosi consigli per la loro vita quotidiana.

Afferma che sono soprattutto le donne a rifiutare qualsiasi tipo di sostegno esterno. “Le donne sono spesso dell’idea che spetti a loro prendersi cura del proprio marito e provano persino vergogna a chiedere aiuto. Così facendo però non si rendono conto di prendersi a carico troppe incombenze e di come ciò contribuisca a generare crisi familiari. Nella mia funzione di peer cerco di convincerle a ricorrere a un servizio di assistenza esterno. Perché chi si prende a carico le cure necessita anche di svago e di tempo per se stesso. Spesso rimane infatti poco tempo per passeggiare, fare sport o incontrare gli amici, nonostante siano attività molto importanti per la qualità di vita”.

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