SwiSCI-Host | SPF
SwiSCI-Host | SPS
  • Über SwiSCI

SwiSCI

SwiSCI - cura

“I familiari dovrebbero poter avere una vita propria!”: intervista a Nadja Münzel, amministratrice di ParaHelp

ParaHelp offre consulenza assistenziale ambulatoriale alle persone para e tetraplegiche e ai loro familiari.

Nadja Münzel

Nadja Münzel

Nadja Münzel è specializzata in terapia intensiva e ha conseguito un master in gestione delle istituzioni sanitarie. Ha un'esperienza pluriennale nella gestione e nello sviluppo di servizi specializzati di assistenza domiciliare per malati cronici in tutta la Svizzera. Dal 2014 è amministratrice di ParaHelp.

Signora Münzel, i collaboratori di ParaHelp hanno molti contatti con persone para e tetraplegiche, così come con i loro familiari. Quali sono i punti di forza dei parenti che spesso si assumono gran parte dei compiti di sostegno e cura in casa?

Secondo me i loro punti di forza consistono soprattutto nella loro disponibilità e nella qualità del lavoro da loro svolto. I coniugi, in particolare, sono disponibili 24 ore su 24, un vantaggio che nessun servizio esterno può garantire. A volte ci si vuole alzare presto, altre volte coricarsi un po’ più tardi: i familiari possono adattarsi a simili richieste. Conoscono esattamente gli orari del partner, i suoi bisogni, in quale posizione è più a suo agio: gli assistenti esterni non possono rispondere a questi bisogni altrettanto adeguatamente. Sono a tutti gli effetti degli esperti e la qualità del loro lavoro non può essere sostituita da nessun servizio di assistenza.

Ovviamente il quadro non è interamente roseo, soprattutto per quanto riguarda i pazienti più anziani: abituati per 40 anni a ricevere assistenza dalla stessa figura, difficilmente accettano l’intervento di assistenti esterni. Si pensi alla situazione in cui i familiari curanti si ammalano a loro volta, o non sono più in grado di prestare cure in casa: in questi casi può rivelarsi difficile introdurre delle persone esterne. Modifiche alla loro routine, infatti, portano spesso a malumori.

Aiuto esterno: chi ricorre a quali servizi?

"Utilizziamo il servizio di assistenza e cura a domicilio durante la settimana, la mattina e la sera, per un totale di 23-25 ore alla settimana”, spiega Alexandra. “All’inizio volevo sempre mettere da sola mio marito a letto, ma lui si è opposto. Col senno del poi sono soddisfatta: così sono più indipendente con il mio lavoro, ad esempio quando sono di turno fino a tardi o quando sono fuori con gli amici. La mancanza di spontaneità mi avrebbe bloccato molto".

Che cosa significano i risultati dell’indagine? Che cosa consigliano i responsabili dello studio?

Le persone che si occupano di familiari con lesione midollare rappresentano un gruppo relativamente soddisfatto e in grado di organizzarsi autonomamente. Sono lontani dai riflettori e non attirano l’attenzione su di sé. Non appaiono nemmeno nelle statistiche. “La maggior parte delle persone vedono solo la persona bisognosa di assistenza, e non chi le sta dietro” riassume Alexandra.

Alto livello di competenze, scarso riconoscimento pubblico

I familiari curanti mostrano competenze eccezionali per quanto riguarda l’assistenza delle persone con lesione midollare. In breve tempo accumulano infatti un’elevata conoscenza in ambito assistenziale, e il loro livello di professionalizzazione diventa così alto che diventa difficile poterlo sostituire. Il loro servizio finisce per alleggerire le assicurazioni mediche e sociali, ma gode di poco riconoscimento.

Chi sono le persone che prestano assistenza?

Alexandra corrisponde, eccezion fatta per la sua età, alla tipica persona che presta assistenza a un familiare con lesione midollare: la maggior parte di loro infatti sono donne (72% dei partecipanti allo studio) e vivono nella stessa casa del diretto interessato (84%).

La maggior parte di loro (77%) sono sposati con la persona para o tetraplegica; il 13% sono genitori e il 6% sono figli della persona con lesione midollare. L’età media dei familiari curanti è di 57 anni.

Elevato bisogno di sostegno nella vita quotidiana

Lo studio rivela che i familiari dedicano in media 21 ore alla settimana all’assistenza delle persone para e tetraplegiche.

Di norma, quanto più alto è il livello della lesione e quanto più è limitata la loro mobilità, tanto più tempo i familiari devono dedicare ai compiti di assistenza. Il maggior dispendio di tempo è riconducibile alle attività di assistenza non infermieristiche in casa o durante i pasti.

Qual è l’impatto dell’assistenza sull’attività professionale?

Alexandra ha dovuto compiere una riconversione professionale e ridurre il proprio tasso di occupazione, poiché aveva compreso che la sua attività di assistenza in casa non era più conciliabile con un tasso occupazionale al 100% e con i numerosi servizi di picchetto. “Ogni volta mi ritrovavo con il dubbio su chi avrebbe accompagnato mio marito a letto quando ero di picchetto e mi sarei dovuta assentare la sera”.

Di fatto sono poche le persone che svolgono un’attività professionale a tempo pieno quando devono contemporaneamente occuparsi di curare e assistere un membro della famiglia. Circa la metà dei partecipanti allo studio ha un lavoro e la maggior parte di questi è impiegata a tempo parziale. Circa il 10% di tutti i partecipanti è interamente occupato in casa, ovvero non svolge alcuna attività retribuita e non segue alcuna formazione. La distribuzione cambia laddove si opera una distinzione di genere: gli uomini infatti lavorano più spesso e a tempo pieno rispetto alle donne.

Utilizziamo i cookie sul nostro sito Web. Alcuni di essi sono essenziali per il funzionamento del sito, mentre altri ci aiutano a migliorare questo sito e l'esperienza dell'utente (cookie di tracciamento). Puoi decidere tu stesso se consentire o meno i cookie. Ti preghiamo di notare che se li rifiuti, potresti non essere in grado di utilizzare tutte le funzionalità del sito.