SwiSCI
Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study
Étude de cohorte suisse pour les personnes atteintes de lésions médullaires

Satisfaction – Comment les tâches de soins se répercutent-elles sur la qualité de vie des proches ?

Satisfaction – Comment les tâches de soins se répercutent-elles sur la qualité de vie des proches ?

Satisfaction – Comment les tâches de soins se répercutent-elles sur la qualité de vie des proches ?

Malgré une charge parfois élevée, presque tous les participants à l’étude (93 %) indiquent être satisfaits, la plupart du temps ou tout le temps, de leur rôle de personne aidante. La majorité des participants considèrent leur propre travail d’assistance comme une tâche gratifiante. En réglé générale, une grande reconnaissance leur est manifestée.

Alexandra est elle aussi la plupart du temps satisfaite et son ressenti est que ses tâches sont gratifiantes. « Je reçois beaucoup de reconnaissance de sa part. Il y a naturellement également des disputes, comme dans tous les couples. Il faut alors à nouveau faire comprendre son point de vue. Mais de façon générale, je suis satisfaite. » Elle raconte toutefois qu’elle arrive à ses limites notamment pendant les vacances car elle doit prendre la totalité des soins en charge elle-même. « Lorsque nous voulons aller dîner le soir et qu’il y a des escaliers devant le restaurant, c’en est déjà trop pour moi. Je ne veux plus être confrontée à cela. Heureusement, Roli examine alors toujours la façon dont nous pouvons continuer dans cette situation. »

Ce qu’Alexandra vit, la majorité des participants à l’étude le vivent également : plus de 50 % d’entre eux indiquent vivre régulièrement des périodes qui sont trop éprouvantes pour eux, ce qui se répercute négativement sur leur santé mentale ou physique. Plus de la moitié (env. 60 %) des participants se sentent prisonniers de leur rôle de personne aidante (environ 46 % parfois, et 14 % tout le temps ou la plupart du temps).

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