SwiSCI
Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study
Étude de cohorte suisse pour les personnes atteintes de lésions médullaires

Les proches-aidants: Étude à caractère de modèle

Les proches-aidants: Étude à caractère de modèle

Les proches-aidants: Étude à caractère de modèle

Les proches-aidants vivent en permanente disponibilité. Chez eux, ils accomplissent un travail exigeant qui consomme beaucoup de temps. Malgré cette charge élevée de travail, ils sont la plupart du temps satisfaits et motivés.

Lever, laver, manager les selles, changer les pansements, changer la poche à urine, habiller, préparer le petit déjeuner... C’est de cette manière que les jours de congés commencent pour Alexandra. Elle est mariée à Roland, qui est devenu tétraplégique il y a 12 ans suite à un accident du travail. Elle-même exerce une activité à 80 % en tant que technicienne de salle d'opération et pendant les vacances, les week-ends et les soirées, elle prend en charge l’ensemble des soins de son mari. Les jours où elle travaille, les soins sont réalisés par le service d’aide et de soins à domicile le soir et le matin. Outre les tâches de soin en elles-mêmes, elle s’occupe également quotidiennement de toute la gestion du foyer commun, ce qui comprend le ménage, la lessive, le rangement, les courses, et la cuisine pour deux.

Les soins dits « informels » qui sont pris en charge par les proches sont en nette augmentation du fait de l’espérance de vie croissante et de la pression exercée sur les coûts dans le domaine public. Toutefois, il existe actuellement encore de nombreuses inconnues dans ce secteur : Quelle est l’ampleur concrète des prestations fournies par les proches ? Que représente ce travail de soins pour eux non seulement en termes de temps mais aussi financièrement et psychologiquement ainsi que pour leur poste professionnel et leur vie sociale ?

Afin de disposer de chiffres fiables en vue des processus de décision politiques, la RSP a pour la première fois analysé les soins informels à l’échelle de la Suisse dans le cadre d'une étude subventionnée par le Fonds national suisse. L’étude sert de modèle pour les soins généralement fournis par les proches des personnes atteintes de maladies chroniques ou de limitations physiques. Au total, 717 proches ont pris part à cette étude qui a été conduite en 2016/17.

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