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SwiSCI - service de soins

Aide extérieure – Qui a recours à quels services ?

« Le service d’aide et de soins à domicile est chez nous le matin et le soir les jours travaillés. Au total, cela représente 23-25 heures par semaine », raconte Alexandra. « Tout au début, je voulais coucher moi-même Roli au lit tous les soirs, mais il a refusé. En y repensant, j’en suis contente. De cette façon, je suis plus indépendante pour travailler, par exemple lorsque je suis en service de nuit ou lorsque je suis de sortie avec des collègues. Cela m’aurait fortement bloquée si je n’avais pas pu continuer à être aussi spontanée. »

Amélioration de l’offre de soins chez le médecin de famille – un nouveau projet à valeur de modèle

Les personnes paraplégiques souffrent souvent de complications en raison de leur lésion médullaire. Outre les infections vésicales (59 % des personnes touchées), on compte également les troubles du sommeil (58 %), les contractures (51 %) et les points de pression (35 %) parmi les comorbidités les plus fréquentes[1].

En conséquence, les personnes touchées consultent le médecin de famille deux fois plus souvent que la population globale [2]. Cela exige des médecins de famille une connaissance approfondie des problèmes médicaux relevant de la paraplégiologie ainsi qu’un bon échange avec les spécialistes des centres de paraplégie.

Christine Fekete, la directrice de l’étude pro-WELL, explique pourquoi il est bon de veiller à ses relations sociales

Christine Fekete

Mme Fekete, dans l’étude pro-WELL, vous montrez que les personnes paraplégiques se sentent plus souvent seules que leurs partenaires, et ce bien qu’elles ne vivent pas seules et ne sont pas socialement isolées. Comment cela s’explique-t-il ?

Le sentiment accru de solitude chez les personnes paraplégiques renvoie à un problème général des personnes handicapées. Nous supposons que la solitude est l’expression du sentiment d’une participation insuffisante à la vie sociale et de ne pas être complètement intégré et accepté. Ce sentiment est par ex. typique chez les personnes dont le champ d’action est limité en raison d’une mobilité réduite ou de problèmes de santé, et qui ne peuvent réaliser que peu d’activités en dehors de chez elles. Les sentiments de solitude peuvent également survenir lorsque des tâches porteuses de sens font défaut ou bien que l’estime de soi est si faible que l’on ne se sent plus intégré. Ces phénomènes sont bien plus fréquents chez les personnes handicapées que chez les personnes sans handicap.

Engagement productif, relations sociales et santé – l’étude pro-WELL met en lumière les liens

Le travail rémunéré a une grande signification dans notre société : il permet non seulement de subvenir à ses besoins, mais constitue également une partie de notre identité personnelle. Idéalement, le travail rémunéré est également porteur de sens et contribue au déploiement des capacités personnelles. Les personnes qui présentent un handicap ou dépendent fortement des soins des proches n’ont parfois pas la possibilité d’avoir une activité rémunérée. En conséquence, il est essentiel d’analyser également de façon scientifique les activités productives non rémunérées telles que le travail bénévole, le travail domestique et les activités de soin. Dans le cadre de l’étude pro-WELL, nous nous sommes demandé dans quelle mesure ces dernières étaient liées à la santé et au bien-être.

Frais supplémentaires – quelle est la charge financière des proches aidants?

Environ la moitié des participants à l’étude prennent eux-mêmes en charge certains frais découlant de la situation de soins.

Il s’agit par exemple des dépenses pour les adaptations apportées au domicile, les trajets, des aliments particuliers, etc. Chez la majorité (54 %) de ces personnes, elles sont comprises entre 201 et 1 000 CHF mensuels, et un cinquième des participants dépensent plus de 1 000 CHF par mois.

Les proches aidants, des héros sans lobby

Le travail non rémunéré qu’ils fournissent est d’une valeur inestimable pour la société – Les proches qui s’occupent des paralysés médullaires à la maison. La Recherche suisse pour paraplégiques vient de présenter la plus vaste étude au monde portant sur la charge que cela constitue pour les proches et livre ainsi des données substantielles pour le processus d’élaboration des politiques.

Paraplegie_04/2017 

Proches aidants - un soutien indispensable

Les membres de la famille qui soutiennent les paralysés médullaires à domicile réalisent un travail inestimable. En 2016, la Recherche suisse pour paraplégiques (RSP) a mené la première étude nationale sur leur situation.

Paracontact_01/2018

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