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Association Suisse des Paraplégiques

L'Association suisse des paraplégiques (ASP) est l'association faîtière nationale des paralysés médullaires et réunit près de 11 000 membres. Cette organisation d'entraide œuvre pour les intérêts des paraplégiques et des tétraplégiques dans toute la Suisse. L'ASP offre à tous les patients en fauteuil roulant de très nombreux services gratuits ou à prix avantageux pour les aider à gérer leur vie quotidienne une fois sortis de l'hôpital. Ces services sont fournis par les organisations suivantes: Sport suisse en fauteuil roulant, le Centre Construire sans obstacles, Culture et loisirs, l'Institut pour conseils sociaux et juridiques et Conseils Vie. A cela s'ajoutent 26 clubs régionaux de fauteuil roulant qui portent haut les couleurs de l'esprit de solidarité dans toute la Suisse. La vision de l'ASP est de parvenir à la pleine intégration et à l'égalité de chances de tous les paralysés médullaires dans la société. Le directeur de l' ASP est Laurent Prince

Christine Fekete, la directrice de l’étude pro-WELL, explique pourquoi il est bon de veiller à ses relations sociales

Christine Fekete

Mme Fekete, dans l’étude pro-WELL, vous montrez que les personnes paraplégiques se sentent plus souvent seules que leurs partenaires, et ce bien qu’elles ne vivent pas seules et ne sont pas socialement isolées. Comment cela s’explique-t-il ?

Le sentiment accru de solitude chez les personnes paraplégiques renvoie à un problème général des personnes handicapées. Nous supposons que la solitude est l’expression du sentiment d’une participation insuffisante à la vie sociale et de ne pas être complètement intégré et accepté. Ce sentiment est par ex. typique chez les personnes dont le champ d’action est limité en raison d’une mobilité réduite ou de problèmes de santé, et qui ne peuvent réaliser que peu d’activités en dehors de chez elles. Les sentiments de solitude peuvent également survenir lorsque des tâches porteuses de sens font défaut ou bien que l’estime de soi est si faible que l’on ne se sent plus intégré. Ces phénomènes sont bien plus fréquents chez les personnes handicapées que chez les personnes sans handicap.

Rechercher pour des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière

L'étude de cohorte suisse sur les lésions de la moelle épinière (SwiSCI: Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study) est la plus grande étude approfondie auprès les personnes avec une lésion médullaire en Suisse.

La santé et la qualité de vie sont les conditions préalables à une vie épanouie. Dans ce sens, nous souhaitons que les personnes avec une lésion médullaire peuvent se réintégrer au mieux à la société. Cela n’est possible qu’en connaissant précisément la situation de vie et les besoins des personnes atteintes d’une lésion de la moelle épinière. En conséquence, nous réalisons cette étude. Ces précieuses informations fourniront de nouvelles connaissances sur la situation de vie, la santé et la qualité de vie, les soins, la participation sociale, l'intégration sur le marché du travail et les mesures préventives pour le maintien d'une bonne santé à un âge avancé. Cela permet d'identifier systématiquement les problèmes et les besoins. Des mesures d'amélioration du système de santé suisse et du système social suisse peuvent être développées à partir de ces données.

SwiSCI coopère avec les quatre centres suisses des paraplégiques, différentes institutions suisses et les prestataires de services relatifs aux lésions de la moelle épinière. Grâce à une étroite collaboration entre experts et scientifiques internationaux, la SwiSCI est devenue l'une des principales études européennes portant sur les lésions de la moelle épinière.

Plus la coopération internationale développera son réseau durant les prochaines années, plus SwiSCI pourra réaliser de progrès. Nous allons:

  • élargir notre base de données par des enquêtes à l'échelle suisse effectuées tous les cinq ans, afin d'acquérir des connaissances sur le long terme.
  • promouvoir des études supplémentaires sur la base des données existantes, afin d'approfondir des problématiques individuelles liées aux lésions de la moelle épinière et de pouvoir identifier des mesures d'amélioration
  • mettre à disposition un savoir pratique pour les prestataires de soins et de services, afin de permettre, à l'avenir, une mise en œuvre de mesures se basant sur des preuves scientifiques.

SwiSCI - une étude multicentrique

SwiSCI est une étude multicentrique à laquelle collaborent plusieurs partenaires; elle est menée dans les centres cliniques suivants: le Rehab Basel, le Centre suisse des paraplégiques à Nottwil, la Clinique romande de Réadaptation à Sion et la clinique universitaire de Zurich-Balgrist. D'autres partenaires avec lesquels nous entretenons une collaboration étroite sont la Fondation suisse pour paraplégiques, l'Association suisse des paraplégiques et le service de consultation post-hospitalierParahelp, qui participent au développement et à la réalisation de cette étude. D'autre part, des scientifiques du centre d'études SwiSCI collaborent avec des experts en paraplégiologie et des chercheurs suisses et étrangers pour garantir une qualité scientifique optimale.

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