La nouvelle Stratégie nationale en matière de paralysie médullaire

En Suisse, selon les estimations actuelles, près de 8000 personnes vivent avec une paralysie médullaire. Au quotidien, elles sont confrontées à de nombreux défis qui les empêchent de vivre de manière autodéterminée dans les meilleures conditions de santé. L’accès aux moyens auxiliaires n’est pas toujours garanti, les obstacles dans les espaces publics entravent la mobilité, l’accompagnement tout au long de la vie est souvent lacunaire et beaucoup dépendent fortement du soutien des proches.

C’est là qu’intervient la Stratégie nationale en matière de paralysie médullaire 2025–2033. Elle crée une orientation claire afin de consolider les structures éprouvées, d’améliorer durablement l’accès aux soins et la participation, et de veiller à ce que personne ne soit exclu. Le 8 septembre 2025, la Stratégie nationale en matière de paralysie médullaire a été présentée pour la première fois au public au Kursaal de Berne.

Pourquoi une stratégie nationale est-elle nécessaire?

La Suisse dispose d’un système solide pour soutenir les personnes paralysées médullaires, mais toutes n’en bénéficient pas de la même manière. Certaines doivent faire des heures de route pour se rendre à l’examen spécialisé le plus proche. D’autres parviennent à réintégrer le marché du travail, mais le quittent après quelques années, faute de modèles de travail flexibles et adaptés. De nombreux proches fournissent plus de 20 heures de soins par semaine, en plus de leur travail et de leur vie de famille.

Parallèlement, la Suisse a des obligations au niveau international: la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées exige une participation égale et l’OMS appelle, dans une résolution, à une réadaptation intégrée tout au long de la vie. Avec cette nouvelle stratégie, les organisations spécialisées et les personnes concernées envoient un message clair: personne ne doit être exclu du droit à une vie autodéterminée à cause d’une paralysie médullaire.

Un projet commun

La stratégie est le résultat d’une large collaboration. Le projet est soutenu par l’Association suisse des centres pour paraplégiques, la Fondation suisse pour paraplégiques, l’Association suisse des paraplégiques et la Recherche suisse pour paraplégiques. Il s’appuie sur des données scientifiques provenant principalement de l’étude de cohorte suisse sur les personnes atteintes d’une lésion médullaire (SwiSCI).

Dès le début, tous les groupes d’intérêt importants ont été associés. Les personnes atteintes de paralysie médullaire et leurs proches ont fait part de leurs expériences et de leurs besoins. Des spécialistes, des responsables politiques, des assureurs et des associations ont complété leurs points de vue. «Cette stratégie est plus qu’une stratégie de santé, c’est un projet de société», déclare Heidi Hanselmann, présidente de la Fondation suisse pour paraplégiques.

Vision, champs d’action et mesures

La stratégie formule une vision claire. Les personnes avec une lésion médullaire doivent pouvoir vivre en Suisse de manière autodéterminée et dans les meilleures conditions de santé – avec un accès équitable aux soins médicaux et une participation pleine et entière à la société. Pour y parvenir, neuf champs d’action et 32 mesures au total ont été définis. La liste suivante présente les champs d’action et donne pour chacun d’eux un exemple de ce qui doit être amélioré et comment:

1. Maintenir les structures éprouvées: renforcer à long terme les centres pour paraplégiques, épine dorsale des soins, en centres de référence nationaux pour les soins, la recherche, la formation et l’innovation.
2. Développer la prévention: offres de prévention ciblées et adaptées à l’âge pour les jeunes groupes à risque, par exemple dans le sport, ainsi que pour les personnes âgées à domicile.
3. Promouvoir la santé physique: prévenir ou dépister et traiter précocement les douleurs chroniques, les infections et les maladies cardiométaboliques grâce à des contrôles réguliers, des offres numériques, la prévention et l’autogestion.
4. Renforcer la santé mentale: améliorer l’accès continu à un accompagnement psychologique, au mentorat par les pairs et à des formats de conseil faciles d’accès.
5. Garantir la prise en charge médicale tout au long de la vie: pour assurer un suivi continu et de proximité dans toutes les phases de la vie, il faut des services ambulatoires spécialisés tels que ParaHelp, des centres ambulatoires régionaux, la télémédecine et des interfaces fiables entre les soins de base et les soins spécialisés.
6. Supprimer les obstacles: concevoir des espaces publics, des mo­yens de transport et des bâtiments accessibles; réglementer de manière fiable et équitable le financement des moyens auxiliaires et des adaptations du logement.
7. Encourager la participation au marché du travail: des modèles de travail flexibles et la promotion de solutions à temps partiel doivent permettre à davantage de personnes de rester durablement actives.
8. Soutenir les proches: la reconnaissance juridique, la sécurité financière et l’accès à des formations doivent permettre de réduire la charge importante qui pèse sur les proches aidants.
9. Exploiter les données: recenser systématiquement la santé, la capacité fonctionnelle, la participation et l’accès aux soins, et vérifier régulièrement les progrès réalisés.

De la stratégie à la mise en œuvre

Le lancement de la stratégie en septembre 2025 a posé un jalon. Il s’agit désormais de mettre en œuvre les mesures étape par étape. Cela requiert l’engagement des milieux politiques, des spécialistes, de la société et des personnes concernées elles-mêmes. Kathrin Huber, secrétaire générale de la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS), souligne: «Dans un système fédéral, il est important que tous les niveaux collaborent. La stratégie offre un cadre clair pour ce faire.»

Chaque année, un comité directeur définit les priorités stratégiques et s’attelle à deux à trois nouvelles mesures. Pour chacune, un groupe de travail spécifique est constitué, réunissant des spécialistes, des personnes paralysées médullaires, des chercheurs et des chercheuses.

Un service de coordination veille à ce que les processus se déroulent de manière coordonnée et à ce que tous les protagonistes soient mis en relation. En complément, un groupe d’accompagnement apporte son expertise et son expérience pratique. Afin de vérifier l’efficacité de la mise en œuvre, les progrès sont régulièrement observés et évalués.

Une portée symbolique au-delà de la paralysie médullaire

La Stratégie nationale en matière de paralysie médullaire est un modèle qui peut également servir d’exemple pour d’autres maladies chroniques ou handicaps. L’inclusion et l’égalité d’accès aux soins sont des principes qui renforcent l’ensemble de la société. Le conseiller national Philipp Kutter résume: «Une société inclusive se mesure à la manière dont elle traite les personnes qui ont besoin d’un soutien particulier. La stra­tégie montre qu’en Suisse, nous ne vou­lons laisser personne de côté.»