Etre mobile avec les moyens auxiliaires adaptés – le nec plus ultra pour la qualité de vie

Les moyens auxiliaires les plus fréquents

«J’ai parfaitement surmonté les 850 km du pèlerinage de Compostelle avec mon appareil de traction. Pour moi, cela représente tout simplement une immense part de liberté! » [1] Ce qui semble de prime abord impensable pour les personnes handicapées est rendu possible par les moyens auxiliaires appropriés. Près de 90% de toutes les personnes paraplégiques suisses ont besoin d’au moins un moyen auxiliaire. Les plus fréquents sont la voiture adaptée (78%) et le fauteuil roulant manuel quotidien (70%), selon les résultats de l’étude SwiSCI. [2] Le choix d’un moyen auxiliaire dépend en majeure partie du type et de la hauteur de la paralysie.

Peter Reichmuth, chef de groupe chez Orthotec SA, cite un autre critère élémentaire: «Ce qui est décisif, c’est le niveau d’activité et de désir de déplacement des personnes concernées». Car celui qui souhaite être particulièrement actif a besoin des moyens auxiliaires adaptés pour y parvenir.

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Travail de pionnier: De la construction du fauteuil roulant dans le salon au leader mondial du marché

Il y a encore 40 ans, les paraplégiques recevaient un fauteuil roulant très lourd, dans lequel ils passaient l’essentiel de leur temps à la maison ou même en maison médicalisée. Cela a fondamentalement changé: Aujourd’hui, les personnes concernées retrouvent leur mobilité aussi rapidement et autant que possible. C’est le seul moyen pour eux de participer activement à leur vie, de mener une vie de famille, de travailler, de voyager ou de sortir. «La mobilité est le nec plus ultra pour ma qualité de vie», déclare Christian Hähnel, tétraplégique jouant dans l’équipe nationale suisse de rugby-fauteuil.

Souvent, il s’agissait des personnes handicapées elles-mêmes qui avaient bricolé leurs propres moyens auxiliaires pour les rendre plus maniables et plus légers. Un travail de pionnier a notamment été réalisé par Rainer Küschall dans les années 1970. En tant que tétraplégique, il ne voulait pas se résigner à toujours dépendre d’une aide extérieure pour soulever son fauteuil depuis la voiture. Il a développé un fauteuil roulant pliable et léger et a fondé sa propre entreprise peu de temps après. Ses premiers fauteuils roulants à être produits en série ont vu le jour dans son salon. Aujourd’hui, Küschall AG est un leader mondial sur le marché des fauteuils roulants actifs.

Mobilité et moyens auxiliaires: tendances actuelles

Peter Reichmuth, de Orthotec SA, et Christian Hähnel, joueur de rugby, voient quatre tendances sur le plan de la mobilité et de l’utilisation des moyens auxiliaires:

• La mobilité joue un rôle de plus en plus crucial dans le domaine des loisirs: Grâce à la diversité des moyens auxiliaires, les personnes en fauteuil roulant ont toujours plus de possibilités pour être actives, du handbike jusqu’au monoski ou au ski de fond en hiver, en passant par le bowling ou le basketball.
• La mobilité est toujours plus importante pour les activités avec des piétons: vacances en famille, concert avec des amis, excursion avec des collègues de travail – les activités en commun favorisent l’intégration des personnes concernées et l’acceptation dans la société. Les tractions électriques des moyens auxiliaires permettent également aux personnes paraplégiques avec paralysie haute de participer.
• Le marché des moyens auxiliaires est toujours plus innovant du point de vue technique. L’électronique de pointe, les appareils tactiles et applications facilitent l’utilisation des appareils techniques, en particulier pour les tétraplégiques.
• L’adaptation individuelle des moyens auxiliaires a une importance toujours plus grande. Les appareils sont finalisés sur mesure avec précision. Les matériaux, le design et les couleurs de préférence jouent un rôle capital.

Bien sûr, un moyen auxiliaire seul n’apporte rien aussi longtemps qu’il n’est pas utilisé. «Sortez, retrouvez des amis, allez au cinéma, regardez un match de sport ...! Celui qui mène une vie active, possède une meilleure qualité de vie; les moyens auxiliaires vous y aident.» C’est donc le credo de Christian Hähnel, qui est lui-même Peer Counsellor au CSP et transmet ses expériences aux autres paraplégiques.

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Réferences

• [1] Site internet «Swisstrac», catégorie: «Unterwegs»: https://www.swisstrac.ch/unterwegs/erfahrungsberichte/ (en allemand)
• [2] Jordanne Florio, Ursina Arnet, Armin Gemperli, Timo Hinrichs, for the SwiSCI study group: Need and use of assistive devices for personal mobility by individuals with spinal cord injury. The Journal of Spinal Cord Medicine. 2016 Jul;39(4):461-70.