SwiSCI diventa internazionale!
Lo studio SwiSCI ha motivato gli esperti di tutto il mondo a condurre indagini basate sul modello SwiSCI. È la prima volta che sono disponibili dati paragonabili a livello internazionale sulla qualità di vita delle persone con lesioni del midollo spinale.
Perché un’indagine internazionale?
A livello globale, circa un miliardo di persone sono affette da disabilità. Circa l’80% di loro vive nei Paesi in via di sviluppo - dove anche l’assistenza sanitaria di base è scarsa a causa della povertà. È possibile proporre soluzioni per migliorare il sostegno alle persone disabili solo in presenza di dati affidabili sull’assistenza sanitaria, sulle misure di riabilitazione e sui problemi più gravi. L’indagine internazionale InSCI è uno strumento per raccogliere queste informazioni sulle persone con lesioni del midollo spinale a livello globale.
Paesi che hanno partecipato all’indagine InSCI del 2017
I dati del sondaggio InSCI servono come base per il processo decisionale nei servizi sanitari e sociali dei singoli Paesi. Per esempio, grazie a questi dati gli esperti sanitari possono valutare meglio:
- quali settori dell’assistenza sanitaria necessitano di miglioramenti più urgenti, per esempio la medicina acuta, la medicina riabilitativa, la disponibilità di dispositivi ausiliari;
- a quali misure riabilitative deve venire data priorità per soddisfare le esigenze di base delle persone para e tetraplegiche (per es. ergoterapia, fisioterapia);
- quali persone sono particolarmente colpite da problemi di salute e comorbidità (per es. dolori, infezioni delle vie urinarie, malattie polmonari, piaghe da decubito) e cosa si può fare a livello preventivo e terapeutico;
- quali barriere devono essere ridotte per migliorare la partecipazione alla vita sociale, per esempio attraverso l’accesso agli edifici pubblici, alle infrastrutture e ai trasporti, l’accesso al mercato del lavoro.
Tutto questo non può accadere da un giorno all’altro. Alcuni Paesi avranno bisogno di molti anni prima che la situazione migliori in modo percettibile per le persone para e tetraplegiche. In Marocco, per esempio, non è ancora previsto alcun tipo di riabilitazione.
Ecco come può essere la vita con lesione midollare in Marocco.
Nel Paese i pazienti vengono ricoverati in un ospedale per patologie acute per alcuni giorni, fino a quando non raggiungono condizioni stabili, e poi rimandati a casa. La cura delle persone con lesione midollare è rudimentale e la mortalità resta quindi elevata. Pertanto in Paesi come il Marocco risulta ancora più importante fornire basi scientifiche, al fine di sensibilizzare al problema i responsabili politici.
Fatti e cifre su InSCI
Il contenuto del questionario è lo stesso in ogni Paese e comprende domande sullo stato di salute e sulle capacità funzionali, nonché sull’assistenza sanitaria. Tuttavia, il questionario riguarda anche la qualità generale della vita e la partecipazione alla vita sociale, affrontando temi come l’istruzione, il lavoro e le attività del tempo libero.
Ogni Paese è responsabile della realizzazione del sondaggio e deve provvedere alle risorse finanziarie, al personale e all'infrastruttura. La Ricerca svizzera per paraplegici garantisce il coordinamento e la comunicazione tra i vari Paesi, si occupa dell'istruzione dei responsabili degli studi locali e mette a disposizione la banca dati.
