„In Marocco la maggior parte delle persone muore 3-4 anni dopo aver sofferto l’infortunio”

In veste di direttore dello Studio InSCI, quali aspettative e quali speranze nutre?

I dati offrono una panoramica dell’assistenza sanitaria fornita alle persone con disabilità, in particolare di quelle con lesioni del midollo spinale. Perseguiamo obiettivi diversi: sul piano scientifico, ma anche su quello clinico e politico.

A livello scientifico, lo studio InSCI ci permette di imparare a lavorare e pubblicare rispettando il metodo scientifico. In campo clinico, vorremmo adattare il nostro programma per gli studenti di medicina e i tirocinanti in infermieristica e terapia. A livello politico, vediamo quali problemi hanno le persone para e tetraplegiche e dove è necessario sviluppare soluzioni.

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Quali sono i maggiori problemi con cui si scontrano le persone con lesione spinale in Marocco?

Il problema principale è la mancanza di riabilitazione: in Marocco non esistono centri specializzati per le lesioni del midollo spinale. Le persone colpite vengono mandate a casa direttamente dopo le cure intensive. Da quel momento in poi non è più prevista alcuna cura. Ma è proprio in questo momento che sorgono tutti i problemi: complicazioni e malattie come infezioni della vescica, polmonite, piaghe da decubito, dolori, ecc. Le persone colpite non hanno alcuna possibilità di ricevere cure mirate per la paraplegia. Pertanto, in Marocco la maggior parte delle persone con lesioni al midollo spinale muore 3-4 anni dopo l’infortunio.

La maggior parte delle persone non possiede nemmeno una carrozzina. E se ne possiedono una, non è adattata individualmente e le persone non sanno affatto come usarla. In Marocco non esistono programmi di integrazione professionale né associazioni per disabili. A mio parere, un buon centro specializzato per le lesioni del midollo spinale è il primo passo per risolvere questi problemi a lungo termine. Quindi spero vivamente che si possa davvero discutere e fare la differenza grazie ai dati di InSCI.

Quali sono i prossimi passi previsti in questa direzione?

Incontreremo direttamente i politici e presenteremo loro le nostre analisi dei dati. Definiremo le priorità e individueremo quali soluzioni esistono e possono essere implementate. Con la prossima indagine nel 2022/2023, svilupperemo ulteriormente i dati disponibili al fine di ottenere una base più solida per l’attuazione pratica delle misure.

Come è stato condurre il primo sondaggio?

Abbiamo imparato a fare molto senza mezzi finanziari, ma con molto impegno. In Marocco, abbiamo condotto questo sondaggio solo con un piccolo team di tre persone. Ci siamo recati personalmente in tutti gli ospedali per convincere i pazienti a partecipare al sondaggio InSCI, abbiamo mobilitato tutti i nostri contatti, abbiamo usato Facebook e WhatsApp per trovare un numero sufficiente di partecipanti allo studio. È costato molto tempo e fatica, abbiamo fatto molti turni di notte per rendere possibile il sondaggio.

Questa esperienza mi ha fatto capire la necessità di istituire dei registri nazionali per le lesioni del midollo spinale. Dovremmo davvero lavorare insieme per realizzare questi registri. Per me, il problema più grande era trovare e contattare le persone per lo studio dell’InSCI. Un registro aggiornato ci renderebbe molto più facile condurre gli studi. Darebbe anche maggior rilevanza ai risultati del nostro studio, donando loro più peso nelle decisioni sulle politiche sanitarie.