Cari lettori,
sapevate che il 37% delle lesioni traumatiche al midollo spinale in Sudafrica sono causati da atti violenti da parte di terzi? O che l’86% delle persone con lesioni al midollo spinale in Brasile è disoccupato?
Fino ad ora, sapevamo relativamente poco di come le persone para e tetraplegiche vivono in altri Paesi, di come vengono assistite e delle opportunità che hanno di partecipare alla vita sociale. Grazie all’indagine internazionale sulle lesioni del midollo spinale InSCI (International Spinal Cord Injury Survey) possiamo ora rispondere a queste domande in modo più approfondito e confrontare la situazione in altri Paesi con quella della Svizzera. Il sondaggio InSCI è stato condotto nel 2017/18 in 21 altri Paesi sulla base del modello di SwiSCI.
Sulla base dei dati del sondaggio InSCI, ricercatori sparsi per tutto il mondo, in collaborazione con la Ricerca svizzera per paraplegici, stanno studiando quali siano i problemi di salute più frequenti, quali cure sono disponibili per le persone con una lesione del midollo spinale, se hanno accesso a misure di riabilitazione e mezzi ausiliari, qual è il grado di autonomia nella loro vita e se possono partecipare di nuovo alla vita lavorativa. Grazie ai risultati di questo studio possiamo vedere dove è necessario attuare dei miglioramenti. Per sviluppare soluzioni sostenibili è necessaria una stretta collaborazione tra esperti dei servizi sanitari e sociali e della politica, ma anche dell’istruzione, del diritto e dell’economia.
In alcuni Paesi, i ricercatori hanno già potuto fornire spunti ai rappresentanti della politica e della salute. In Germania, per esempio, sono in corso trattative su come garantire l’accesso senza barriere a tutte le aree pubbliche. In Malesia si stanno attuando programmi di peer-mentoring dedicati alle persone con lesioni midollari e alle loro famiglie, in modo da garantire sostegno reciproco. La Svizzera, invece, può confrontarsi con altre nazioni e capire quali sono i margini di miglioramento.
Ciò ci incoraggia a continuare a fornire solide prove scientifiche e a creare così le basi per un sistema di apprendimento continuo che permetta ai sistemi sanitari, in Svizzera come nel resto del mondo, di continuare a migliorare la situazione di vita delle persone con lesioni del midollo spinale.
Cordiali saluti
Mirja Gross-Hemmi
Coordinatrice scientifica InSCI
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Lo studio SwiSCI ha motivato gli esperti di tutto il mondo a condurre indagini basate sul modello SwiSCI. È la prima volta che sono disponibili dati paragonabili a livello internazionale sulla qualità di vita delle persone con lesioni del midollo spinale.
Perché un’indagine internazionale?
A livello globale, circa un miliardo di persone sono affette da disabilità. Circa l’80% di loro vive nei Paesi in via di sviluppo - dove anche l’assistenza sanitaria di base è scarsa a causa della povertà. È possibile proporre soluzioni per migliorare il sostegno alle persone disabili solo in presenza di dati affidabili sull’assistenza sanitaria, sulle misure di riabilitazione e sui problemi più gravi. L’indagine internazionale InSCI è uno strumento per raccogliere queste informazioni sulle persone con lesioni del midollo spinale a livello globale.
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Il reinserimento nella società dipende molto dagli ostacoli che le persone sperimentano nel loro ambiente di vita. Ci sono barriere architettoniche nelle infrastrutture pubbliche, come negozi, uffici governativi, scuole, il posto di lavoro e i mezzi di trasporto. Ma anche il clima, la propria situazione abitativa e finanziaria e la disponibilità di mezzi ausiliari possono rappresentare degli ostacoli alla partecipazione sociale.
Perché le barriere sono un problema?
L’accesso al proprio alloggio è un problema con cui si trovano confrontate persone con disabilità in tutto il mondo. Spesso vengono dimesse dall’ospedale, ma una volta arrivate a casa si trovano di fronte a scale, bagni troppo piccoli o cucine inaccessibili. Questi individui rimangono così "intrappolati" nelle loro case, o devono trasferirsi in alloggi di bassa qualità. Ma non sono solo le condizioni di vita a poter diventare una barriera: per partecipare all’istruzione, al lavoro o ad attività fuori casa, è necessario l’accesso ai trasporti pubblici e agli edifici. In assenza di rampe o ascensori, gli individui in carrozzina rischiano di venire esclusi da queste attività. I problemi sono spesso causati da edifici che sono accessibili solo attraverso terreni scoscesi, acciottolati o scale, o che non dispongono di servizi igienici adeguati e passaggi sufficientemente larghi.
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Avere un lavoro, guadagnarsi da vivere e mantenere i contatti sociali sul posto di lavoro dà un senso alla vita. Tuttavia, le persone con lesioni del midollo spinale si trovano spesso svantaggiate in molti Paesi perché il mercato del lavoro non è né inclusivo né accessibile.
La partecipazione media al mercato del lavoro tra tutti i Paesi partecipanti allo studio InSCI è del 38%. Il grafico mostra l’integrazione sul mercato del lavoro sia per la popolazione totale che per le persone con una lesione al midollo spinale che hanno partecipato allo studio InSCI. Il Marocco mostra il più basso tasso di occupazione per le persone con lesioni spinali al 10%, rispetto al 44% della popolazione totale. La Svizzera si trova in una posizione di punta rispetto agli altri Paesi, con un tasso di occupazione del 61% per le persone con lesione spinale.
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Intervista al Dott. Abderrazak Hajjioui, direttore nazionale dello Studio InSCI in Marocco
Abderrazak Hajjioui
capo del Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione presso l’Ospedale Universitario Hassan II di Fès, in Marocco.
In veste di direttore dello Studio InSCI, quali aspettative e quali speranze nutre?
I dati offrono una panoramica dell’assistenza sanitaria fornita alle persone con disabilità, in particolare di quelle con lesioni del midollo spinale. Perseguiamo obiettivi diversi: sul piano scientifico, ma anche su quello clinico e politico. A livello scientifico, lo studio InSCI ci permette di imparare a lavorare e pubblicare rispettando il metodo scientifico. In campo clinico, vorremmo adattare il nostro programma per gli studenti di medicina e i tirocinanti in infermieristica e terapia. A livello politico, vediamo quali problemi hanno le persone para e tetraplegiche e dove è necessario sviluppare soluzioni.
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