Cari lettori,
la lesione midollare è capace di sconvolgere di colpo la vita di una persona. Un evento di questa portata spesso richiede anche una completa riorganizzazione della famiglia.
Sino ad oggi la situazione vissuta dai familiari delle persone para e tetraplegiche non è mai stata esaminata approfonditamente. Eppure, le domande al riguardo sono numerose. Ad esempio, fino a ora non sapevamo quali compiti assumessero concretamente i congiunti delle persone con lesione spinale nel quotidiano. Rimanevano poco chiari anche il loro dispendio in termini di tempo nonché l’impatto che queste attività avevano sulla loro stessa vita.
Nello «Studio sui familiari» abbiamo esaminato l’entità delle loro incombenze di assistenza e la misura in cui queste pregiudicano la loro situazione professionale, familiare e finanziaria, esplorando anche le possibilità che esistono per migliorare la situazione dei familiari prestatori di assistenza. Grazie allo studio abbiamo potuto raccogliere per la prima volta dei dati rappresentativi per la Svizzera.
Lo studio offre inoltre una base conoscitiva per il programma di promozione lanciato dal Consiglio federale dal titolo “Offerte di sgravio per chi presta aiuto ai propri congiunti” (2017-2020). I relativi risultati sono stati di recente pubblicati dall’Ufficio federale della sanità pubblica, che ora documenta i modelli di buone prassi per alleviare l’onere dei familiari che prestano assistenza.
Nella presente newsletter desideriamo fornirvi una panoramica dei compiti di assistenza e cura svolti dai congiunti delle persone con para e tetraplegia. È incoraggiante notare come il livello di soddisfa-zione di queste figure familiari rimanga alto nonostante il loro carico di lavoro: ottengono infatti molto apprezzamento e, nella maggior parte dei casi, affrontano costruttivamente il loro ruolo di persona che presta assistenza. Al contempo si registrano tuttavia delle carenze nel sistema sanitario e un eccessivo dispendio finanziario a carico dei familiari.
Auguro a voi e alla vostra famiglia felici festività natalizie e tutto il meglio per l’Anno Nuovo!
Cordiali saluti
Mirjam Brach
Mirjam Brach è gerente della Ricerca svizzera per paraplegici dal 2006.
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I familiari che si prendono cura delle persone para e tetraplegiche sono come una centrale di pronto intervento. Nonostante svolgano in casa un lavoro impegnativo e dispendioso in termini di tempo, la maggior parte di loro si ritiene soddisfatta e motivata.
Svegliare, lavare, deambulare, cambiare fasciatura, sostituire la borsa dell’urina, vestire, preparare la colazione… questa è la routine con cui Alexandra inaugura le proprie vacanze. Moglie di Roland, diventato paraplegico 12 anni fa a causa di un incidente sul lavoro, Alexandra lavora all’80% come specialista tecnica delle operazioni in ospedale e si assume interamente le mansioni di cura di suo marito durante le ferie e la sera durante i fine settimana. Quando lavora, invece, l’assistenza è presa a carico la mattina e la sera dal servizio di assistenza e cura a domicilio. Oltre alle incombenze assistenziali, Alexandra si occupa quotidianamente anche di tutte le faccende domestiche, pulendo, lavando, riordinando, facendo la spesa e cucinando per due persone.
Alexandra e Roland
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Lo studio rivela che i familiari dedicano in media 21 ore alla settimana all’assistenza delle persone para e tetraplegiche.
Di norma, quanto più alto è il livello della lesione e quanto più è limitata la loro mobilità, tanto più tempo i familiari devono dedicare ai compiti di assistenza. Il maggior dispendio di tempo è riconducibile alle attività di assistenza non infermieristiche in casa o durante i pasti.
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Alexandra corrisponde, eccezion fatta per la sua età, alla tipica persona che presta assistenza a un familiare con lesione midollare: la maggior parte di loro infatti sono donne (72% dei partecipanti allo studio) e vivono nella stessa casa del diretto interessato (84%).
La maggior parte di loro (77%) sono sposati con la persona para o tetraplegica; il 13% sono genitori e il 6% sono figli della persona con lesione midollare. L’età media dei familiari curanti è di 57 anni.
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Alexandra ha dovuto compiere una riconversione professionale e ridurre il proprio tasso di occupazione, poiché aveva compreso che la sua attività di assistenza in casa non era più conciliabile con un tasso occupazionale al 100% e con i numerosi servizi di picchetto. “Ogni volta mi ritrovavo con il dubbio su chi avrebbe accompagnato mio marito a letto quando ero di picchetto e mi sarei dovuta assentare la sera”.
Di fatto sono poche le persone che svolgono un’attività professionale a tempo pieno quando devono contemporaneamente occuparsi di curare e assistere un membro della famiglia. Circa la metà dei partecipanti allo studio ha un lavoro e la maggior parte di questi è impiegata a tempo parziale. Circa il 10% di tutti i partecipanti è interamente occupato in casa, ovvero non svolge alcuna attività retribuita e non segue alcuna formazione. La distribuzione cambia laddove si opera una distinzione di genere: gli uomini infatti lavorano più spesso e a tempo pieno rispetto alle donne.
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"Utilizziamo il servizio di assistenza e cura a domicilio durante la settimana, la mattina e la sera, per un totale di 23-25 ore alla settimana”, spiega Alexandra. “All’inizio volevo sempre mettere da sola mio marito a letto, ma lui si è opposto. Col senno del poi sono soddisfatta: così sono più indipendente con il mio lavoro, ad esempio quando sono di turno fino a tardi o quando sono fuori con gli amici. La mancanza di spontaneità mi avrebbe bloccato molto".
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Circa metà dei partecipanti allo studio si fa carico di alcuni costi derivanti dalle incombenze assistenziali.
Tra queste figurano le spese per gli adeguamenti dell’abitazione, quelle per gli spostamenti, per determinati alimenti, ecc. Per la maggior parte di queste persone (54%) le spese mensili ammontano tra i 201 e i 1000 franchi, mentre un quinto spende più di 1000 franchi.
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Nonostante il carico talvolta elevato, quasi tutti i partecipanti allo studio (93%) affermano di essere sempre o quasi sempre soddisfatti nel proprio ruolo di familiare curante. La maggior parte degli intervistati ritiene che il loro lavoro di assistenza sia utile e tenuto in grande considerazione.
Anche Alexandra è per lo più soddisfatta e ritiene prezioso il suo compito. “Ottengo molto apprezzamento da parte di mio marito. Naturalmente non mancano i litigi, come in qualsiasi coppia. In questi casi occorre spiegare il proprio punto di vista. In generale, comunque, mi considero soddisfatta”. Ricorda anche di essere particolarmente occupata durante le vacanze, quando le tocca prendersi a carico tutti i compiti di assistenza. “Quando vogliamo andare fuori a cena e all’ingresso del ristorante ci sono dei gradini, per me è lo goccia che fa traboccare il vaso. Mi passa la voglia. Per fortuna mio marito sa sempre prendere la decisione giusta su cosa fare in questi casi”.
La situazione di Alexandra è condivisa dalla maggioranza dei partecipanti allo studio: più del 50% rivelano di vivere dei periodi troppo pesanti che si riflettono negativamente sulla loro salute mentale e fisica. Più della metà (ca. 60%) si sente oppresso nel proprio ruolo di persona curante (il 46% afferma di sentirsi così a volte, mentre il 14% sempre o molto spesso).
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Le persone che si occupano di familiari con lesione midollare rappresentano un gruppo relativamente soddisfatto e in grado di organizzarsi autonomamente. Sono lontani dai riflettori e non attirano l’attenzione su di sé. Non appaiono nemmeno nelle statistiche. “La maggior parte delle persone vedono solo la persona bisognosa di assistenza, e non chi le sta dietro” riassume Alexandra.
Alto livello di competenze, scarso riconoscimento pubblico
I familiari curanti mostrano competenze eccezionali per quanto riguarda l’assistenza delle persone con lesione midollare. In breve tempo accumulano infatti un’elevata conoscenza in ambito assistenziale, e il loro livello di professionalizzazione diventa così alto che diventa difficile poterlo sostituire. Il loro servizio finisce per alleggerire le assicurazioni mediche e sociali, ma gode di poco riconoscimento.
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ParaHelp offre consulenza assistenziale ambulatoriale alle persone para e tetraplegiche e ai loro familiari.
Nadja Münzel
Nadja Münzel è specializzata in terapia intensiva e ha conseguito un master in gestione delle istituzioni sanitarie. Ha un'esperienza pluriennale nella gestione e nello sviluppo di servizi specializzati di assistenza domiciliare per malati cronici in tutta la Svizzera. Dal 2014 è amministratrice di ParaHelp.
Signora Münzel, i collaboratori di ParaHelp hanno molti contatti con persone para e tetraplegiche, così come con i loro familiari. Quali sono i punti di forza dei parenti che spesso si assumono gran parte dei compiti di sostegno e cura in casa?
Secondo me i loro punti di forza consistono soprattutto nella loro disponibilità e nella qualità del lavoro da loro svolto. I coniugi, in particolare, sono disponibili 24 ore su 24, un vantaggio che nessun servizio esterno può garantire. A volte ci si vuole alzare presto, altre volte coricarsi un po’ più tardi: i familiari possono adattarsi a simili richieste. Conoscono esattamente gli orari del partner, i suoi bisogni, in quale posizione è più a suo agio: gli assistenti esterni non possono rispondere a questi bisogni altrettanto adeguatamente. Sono a tutti gli effetti degli esperti e la qualità del loro lavoro non può essere sostituita da nessun servizio di assistenza.
Ovviamente il quadro non è interamente roseo, soprattutto per quanto riguarda i pazienti più anziani: abituati per 40 anni a ricevere assistenza dalla stessa figura, difficilmente accettano l’intervento di assistenti esterni. Si pensi alla situazione in cui i familiari curanti si ammalano a loro volta, o non sono più in grado di prestare cure in casa: in questi casi può rivelarsi difficile introdurre delle persone esterne. Modifiche alla loro routine, infatti, portano spesso a malumori.
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