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Edizione 02/2018: Attività produttive, rapporti sociali e salute
Edizione 01/2018
: Infezioni delle vie urinarie - Cause e misure di trattamento
Edizione 02/2017
: Vivere felici nonostante i dolori
Edizione 01/2017
: Rimanere in movimento con i mezzi ausiliari giusti 
Edizione 02/2016
: Il sondaggio SwiSCI 2017 – secondo sondaggio a livello svizzero dello Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study
Edizione 01/2016
: Sport e salute – chi è in linea con le raccomandazioni dell’Organizzazione mondiale della sanità?
Edizione 02/2015
: Barriere per persone paraplegiche: l’inaccessibilità degli edifici pregiudica la vita quotidiana
Edizione 01/2015: Sport e nutrizione
Edizione 02/2014: La scienza al microscopio: come funziona SwiSCI come piattaforma di ricerca
Edizione 01/2014: Soddisfazione per la propria vita dopo una lesione midollare
Edizione 02/2013: Stress sul lavoro e partecipazione al mercato del lavoro
Edizione 01/2013: Primi risultati dello studio SwiSCI

Edizione attuale: Quando i partner si assumono le incombenze assistenziali. Risultati dello studio SwiSCI

Cari lettori,

trascorrere una vita lunga e felice in coppia non è un’impresa facile. Occorre difatti coltivare la relazione affinché questa possa durare nel tempo, essere felice e resistere alle vicissitudini quotidiane. Le difficoltà possono aumentare quando uno dei partner ha una para o teraplegia, e ancora di più se il partner si assume anche compiti di assistenza.

Proprio quando nella coppia un partner dipende dall’aiuto dell’altro, trovo particolarmente importante che ci siano reciprocità e equilibrio. Infatti, quando entrambi i partner si sostengono a vicenda, risulta molto più facile godersi la vita e superare assieme anche i periodi di crisi.

L’assistenza offerta al partner con lesione midollare costituisce un aspetto integrante della quotidianità, ma a mio avviso il partner non dovrebbe essere la sola fonte di assistenza. La parte più consistente dovrebbe essere coperta dai servizi sociali e d’assistenza, affinché entrambi i partner abbiano sufficiente tempo anche per la vita professionale, gli hobby e le amicizie. Sono convinto che le relazioni si consolidano proprio laddove entrambi i partner abbiano l’opportunità di poter coltivare i propri interessi.

Lo studio pro-WELL ha dimostrato inequivocabilmente quanto la qualità delle nostre relazioni di coppia e amicizie influisca non solo sulla nostra soddisfazione quotidiana, ma anche sulla nostra salute. In quest’ottica i prossimi giorni di festa potrebbero forse essere un’occasione per dedicare più tempo ai nostri partner e ai nostri amici!

A nome del Centro studi SwiSCI auguro a tutti voi un felice Natale!
Cordiali saluti

Christian Betl

Christian Betl

Presidente dell’Associazione svizzera per paraplegici, Membro del Consiglio d’amministrazione della Ricerca svizzera per paraplegici

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Attività produttive, rapporti sociali e salute – lo studio pro-WELL ne rivela l’interdipendenza

Il lavoro remunerato riveste nella nostra società una particolare importanza: oltre a essere una fonte di sostentamento, contribuisce a formare parte della nostra identità. 

Un’attività professionale retribuita, idealmente, infonde anche un senso di utilità e contribuisce alla maturazione di capacità personali. Le persone disabili o coloro che dipendono fortemente dall’assistenza dei familiari sono talvolta impossibilitati ad assumere un lavoro retribuito. Risulta pertanto importante esaminare sotto il profilo scientifico anche attività produttive non retribuite, come il volontariato, le faccende domestiche o lavori d’assistenza. Grazie allo studio pro-WELL abbiamo posto la domanda sulla misura in cui tali attività influiscono sulla salute e sul benessere.

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Christine Fekete, direttrice dello studio pro-WELL, spiega perché è importante coltivare i propri rapporti sociali

Christine Fekete

Christine Fekete

Christine Fekete è sociologa della medicina e co-direttrice del gruppo di lavoro “Partecipazione, integrazione ed epidemiologia sociale” presso la Ricerca svizzera per paraplegici di Nottwil.

Sig.ra Fekete, nello studio pro-WELL ha dimostrato come in una coppia le persone con lesione midollare spesso si sentano più sole rispetto al proprio partner, nonostante non abitino da sole e non siano isolate socialmente. Come si spiega tale fenomeno?

La sensazione di solitudine vissuta dalle persone con lesione midollare è sintomatica di un problema generale che affligge le persone con disabilità. Presumiamo che la solitudine si manifesti laddove l’individuo ritiene di non essere in grado di partecipare opportunamente alla vita sociale e non si senta totalmente integrato e accettato. Questo sentimento si instaura per esempio nelle persone che a causa di una ridotta mobilità o problemi di salute sono limitate nel proprio raggio di spostamento e svolgono poche attività fuori casa. Il sentimento di solitudine può emergere anche in assenza di compiti ritenuti utili o laddove l’autostima è compromessa al punto tale da minare la sensazione di appartenenza. Simili dinamiche si producono con maggiore frequenza nelle persone con disabilità rispetto a individui che non convivono con impedimenti.

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Che cosa fare quando si ricerca aiuto e consulenza?

Problemi di coppia o nelle amicizie, frequenti sensazioni di solitudine o sovraffaticamento possono incidere negativamente sulla salute. Qui potrà trovare aiuto!

Consulenza Vita dell’Associazione svizzera per paraplegici

  • Cosa: Consulenza, accompagnamento e mediazione su tutte le questioni personali e sociali, p. es. sgravio assistenzale, famiglia, salute, alloggio, finanze, assicurazioni, pensionamento, lavoro, tempo libero
  • Dove: la consulenza è disponibile non sono nella Svizzera tedesca, bensì su tutto il territorio elvetico grazie al Servizio Esterno
  • Sito internet: https://www.spv.ch/it/cosa_facciamo/consulenza_vita/
  • Contatto: telefono direzione Servizio Esterno: 091 682 10 20

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Brevemente

Selezione delle più recenti pubblicazioni scientifiche

Soddisfatti delle prestazioni sanitarie?

Uno studio SwiSCI rivela il grado di soddisfazione delle persone con lesione midollare relativamente alla disponibilità e alla qualità delle prestazioni sanitarie. Nonostante un livello di soddisfazione generale piuttosto alto, tre gruppi demografici risultano insoddisfati e pertanto potenzialmente sotto assistiti: individui con paraplegia incompleta, persone con dolori cronici così come persone che non dispongono di accesso sufficiente a mezzi di trasporto adeguati.

Ronca E, Scheel-Sailer A, Koch HG, Essig S, Brach M, Münzel N, Gemperli A, SwiSCI Study Group: Satisfaction with access and quality of healthcare services for people with spinal cord injury living in the community. The Journal of Spinal Cord Medicine, pubblicato online: 02 luglio 2018.

Causa del dolore alle spalle

Nelle persone para e tetraplegiche le spalle sono molto sollecitate per la mobilità, sia per gli spostamenti in carrozzina che per i trasferimenti (per es. dalla carrozzina al letto). Le cause all’origine di dolori alle spalle sono molteplici e possono essere ricondotte per esempio all’anatomia individuale o alla tipologia di lesione. Lo studio SwiSCI ha analizzato in particolare l’effetto sul dolore alle spalle della postura, dei movimenti e della tecnica di guida della carrozzina.

Bossuyt FM, Arnet U, Cools A, Rigot S, de Vries W, Eriks-Hoogland I, Boninger ML: Fatiguing wheelchair propulsion and its effect on propulsion technique and activation of shoulder muscles in persons with spinal cord injury”. Submitted for publication.

Mezzi ausiliari di sostegno alle funzionalità manuali nelle persone tetraplegiche

Circa il 33% degli individui tetraplegici utilizzano mezzi ausiliari di sostegno alle funzioni manuali. Lo studio esamina i fattori che incidono sull’utilizzo dei mezzi ausiliari e le tipologie più frequenti di ausili. Inoltre, lo studio analizza la copertura dei bisogni in Svizzera.

Wäckerlin S, Gemperli A, Sigrist-Nix D, Arnet U: Need and availability of assistive devices to compensate for impaired hand function of individuals with tetraplegia. The Journal of Spinal Cord Medicine, pubblicato online: 04 giugno 2018.

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