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SwiSCI internazionale

„SwiSCI goes international“ – più di 10.000 persone con una para e tetraplegia in tutto il mondo sono state invitate a partecipare a un sondaggio

Il successo del sondaggio SwiSCI condotto nel 2012 ha portato al lancio di un sondaggio internazionale nel 2017. I partecipanti sono persone con una lesione midollare residenti in Svizzera o in uno degli altri 27 paesi che prendono parte al sondaggio. Qual è dunque l’obiettivo del sondaggio “InSCI” e quali benefici può offrire alle persone para e tetraplegiche?

Che cos’è InSCI?

InSCI sta per “International Spinal Cord Injury Survey“ ed è un sondaggio internazionale rivolto alle persone con una lesione midollare. Il sondaggio è stato condotto sul modello dello studio svizzero SwiSCI. Proprio come in Svizzera, sono state raccolte informazioni riguardanti ad esempio l’assistenza sanitaria, le condizioni di vita e fattori ambientali. I paesi partecipanti organizzano autonomamente lo studio a livello nazionale, mentre la Ricerca svizzera per paraplegici si occupa del coordinamento generale e dell’analisi dei dati.

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Diagramm neutral

SwiSCI e InSCI – I partecipanti al sondaggio 2017

  

SwiSCI

InSCI 

Coinvolti
Persone con lesioni midollari residenti in Svizzera Persone con lesioni midollari residenti in 22 Paesi in tutti i continenti
Nombre partecipanti 1530 12.5000
Percentuale di partecipanti maschi 71% 73%
Partecipanti con paraplegia 70% 63%
Causa traumatica della lesione 80%

82% 

Età media dei partecipanti al sondaggio 57 anni 52 anni

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Passi come barriera

Superare le barriere

Il reinserimento nella società dipende molto dagli ostacoli che le persone sperimentano nel loro ambiente di vita. Ci sono barriere architettoniche nelle infrastrutture pubbliche, come negozi, uffici governativi, scuole, il posto di lavoro e i mezzi di trasporto. Ma anche il clima, la propria situazione abitativa e finanziaria e la disponibilità di mezzi ausiliari possono rappresentare degli ostacoli alla partecipazione sociale.

Perché le barriere sono un problema?

L’accesso al proprio alloggio è un problema con cui si trovano confrontate persone con disabilità in tutto il mondo. Spesso vengono dimesse dall’ospedale, ma una volta arrivate a casa si trovano di fronte a scale, bagni troppo piccoli o cucine inaccessibili. Questi individui rimangono così "intrappolati" nelle loro case, o devono trasferirsi in alloggi di bassa qualità. Ma non sono solo le condizioni di vita a poter diventare una barriera: per partecipare all’istruzione, al lavoro o ad attività fuori casa, è necessario l’accesso ai trasporti pubblici e agli edifici. In assenza di rampe o ascensori, gli individui in carrozzina rischiano di venire esclusi da queste attività. I problemi sono spesso causati da edifici che sono accessibili solo attraverso terreni scoscesi, acciottolati o scale, o che non dispongono di servizi igienici adeguati e passaggi sufficientemente larghi.

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Lavorare con paraplegia

Integrazione sul mercato del lavoro nel confronto internazionale

Avere un lavoro, guadagnarsi da vivere e mantenere i contatti sociali sul posto di lavoro dà un senso alla vita. Tuttavia, le persone con lesioni del midollo spinale si trovano spesso svantaggiate in molti Paesi perché il mercato del lavoro non è né inclusivo né accessibile.

La partecipazione media al mercato del lavoro tra tutti i Paesi partecipanti allo studio InSCI è del 38%. Il grafico mostra l’integrazione sul mercato del lavoro sia per la popolazione totale che per le persone con una lesione al midollo spinale che hanno partecipato allo studio InSCI. Il Marocco mostra il più basso tasso di occupazione per le persone con lesioni spinali al 10%, rispetto al 44% della popolazione totale. La Svizzera si trova in una posizione di punta rispetto agli altri Paesi, con un tasso di occupazione del 61% per le persone con lesione spinale.

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Bandiera marocchina

„In Marocco la maggior parte delle persone muore 3-4 anni dopo aver sofferto l’infortunio”

Intervista al Dott. Abderrazak Hajjioui, direttore nazionale dello Studio InSCI in Marocco

Abderrazak Hajjioui

Abderrazak Hajjioui

capo del Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione presso l’Ospedale Universitario Hassan II di Fès, in Marocco.

In veste di direttore dello Studio InSCI, quali aspettative e quali speranze nutre?

I dati offrono una panoramica dell’assistenza sanitaria fornita alle persone con disabilità, in particolare di quelle con lesioni del midollo spinale. Perseguiamo obiettivi diversi: sul piano scientifico, ma anche su quello clinico e politico. A livello scientifico, lo studio InSCI ci permette di imparare a lavorare e pubblicare rispettando il metodo scientifico. In campo clinico, vorremmo adattare il nostro programma per gli studenti di medicina e i tirocinanti in infermieristica e terapia. A livello politico, vediamo quali problemi hanno le persone para e tetraplegiche e dove è necessario sviluppare soluzioni.

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Sanità per tutti? Una panoramica dell’assistenza sanitaria per le persone con una lesione midollare in Norvegia, Sudafrica e Cina

I sistemi sanitari di questi tre paesi dimostrano quanto possano essere diversi gli approcci alla riabilitazione delle persone con una lesione midollare. Altrettanto diverse sono anche le sfide che hanno dovuto affrontare per condurre il sondaggio InSCI.

Norvegia: fino al 70% delle persone colpite tornano a lavorare

Vivere con la paraplegia
Dal 2011 esiste in Norvegia un registro in cui sono inseriti tutti i casi di lesioni midollari. Ciò permette ai ricercatori di rilevare preziose informazioni sulle persone colpite. In Norvegia il tasso di incidenza è di 14 lesioni midollari traumatiche ogni milione di abitanti. Tra le cause più frequenti figurano cadute (30%), infortuni sportivi (14%) e incidenti stradali (13%).

Sudafrica: i crimini violenti sono la causa più frequente delle lesioni midollari

Vivere con la paraplegia

In Sudafrica non c’è disponibilità di dati affidabili su ampia scala relativi alle lesioni midollari. Alcune stime riportano 76 casi di lesione traumatica ogni milione di abitanti. La causa più frequente sono i crimini violenti: nel 60% dei casi la lesione midollare è causata da ferite da armi da fuoco o armi bianche. Fanno seguito incidenti stradali (26%) e cadute (12%).

Cina: poche visite di controllo dopo la riabilitazione

Vivere con la paraplegia

In Cina non ci sono dati affidabili sulle lesioni midollari. Alcune stime variano dalle 24 alle 60 lesioni midollari ogni milione di abitanti. Tra le cause più frequenti figurano incidenti stradali e cadute.
Nelle città la maggior parte degli edifici pubblici quali scuole, musei e ospedali sono privi di barriere. Ma molti ristoranti e negozi non sono accessibili in carrozzina.

 

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