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  • Über SwiSCI

Studie der Schweizer Paraplegiker-Forschung ist Teil des Bundesförderprogramms für betreuende Angehörige

Die „Angehörigenstudie“, initiiert und durchgeführt von der SPF, untersucht die Situation von pflegenden Familienmitgliedern querschnittgelähmter Menschen. Die Studienresultate bilden eine Wissensgrundlage des Förderprogramms „Entlastungsangebote für betreuende Angehörige“ (Bundesamt für Gesundheit).

Das Förderprogramm wurde vom Bundesrat in Auftrag gegeben. Es hat zum Ziel, die Situation und die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen besser zu verstehen. So können Angebote und Unterstützungsprogramme für Angehörige bedarfsgerecht weiterentwickelt werden. Das übergeordnete Ziel ist, betreuende Familienmitglieder zu entlasten, so dass sie beispielsweise ihre Erwerbsarbeit beibehalten können. Das Förderprogramm dauert von 2017 bis 2020. 

Die SPF und weitere Forschungsinstitutionen lieferten diesem Programm valide Zahlen als Wissensgrundlage. So untersuchte die Studie am Beispiel von Angehörigen rückenmarksverletzter Personen zum ersten Mal schweizweit, wie hoch ihre erbrachte Unterstützungsleistung eigentlich ist und wie dies ihre familiäre, berufliche, finanzielle und soziale Situation beeinflusst. 

  • Titel der Studie: Die Situation betreuender Angehöriger von Personen mit Rückenmarksverletzung - ein Satellitenprojekt des Forschungsmandats G01
  • Projektteam: Armin Gemperli, Sara Rubinelli, Mirjam Brach, Jianan Huang, Diana Pacheco, Barzallo, Stefan Essig, Claudia Zanini, Schweizer Paraplegiker-Forschung, Nottwil
  • Kurzfassung Angehörigenstudie
  • Schlussbericht Angehörigenstudie

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Über 12.500 Personen nahmen teil! Die erste internationale Befragung nach dem Vorbild von SwiSCI ist abgeschlossen

InSCI steht für „International Spinal Cord Injury Survey“ und ist die erste weltweite Befragung von Menschen mit Rückenmarksverletzungen. Ziel ist eine internationale „Bestandsaufnahme“ der Lebensbedingungen und der Gesundheitsversorgung querschnittgelähmter Menschen. Dabei liegt der Fokus nicht nur auf den drängendsten Probleme im Alltag der Betroffenen, sondern auch auf den länderspezifischen Rehabilitationsmassnahmen und Mechanismen der Gesundheitsversorgung.

Die InSCI Befragung bildet somit ein Instrument, international vergleichbare Daten zu generieren, auf dessen Grundlage praxistaugliche Lösungen entwickelt werden können. 

Die internationale Befragung unter Koordination der Schweizer Paraplegiker-Forschung fand zwischen März 2017 und März 2019 statt. 22 Länder nahmen mit insgesamt 12.500 Personen teil. Erste ländervergleichende Ergebnisse werden Ende 2019 veröffentlicht. 

Artikel im Ajour, dem Mitarbeitermagazin der Schweizer Paraplegiker-Gruppe (06/2019)

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Langfristig zufrieden erwerbstätig sein – Geht das? Berichten Sie uns Ihre Erfahrungen!

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Für eine Studie der Schweizer Paraplegiker-Forschung suchen wir das Gespräch zu Menschen mit einer Rückenmarksverletzung, Fachpersonen und Arbeitgebern zum Thema Erwerbstätigkeit.

Nach einer Querschnittlähmung ist die Rückkehr zu einer geregelten Arbeit für viele Betroffene ein grosser Schritt zurück in ein erfülltes Leben. Dennoch erleben nicht wenige im Laufe der Zeit Probleme bei der Arbeit oder am Arbeitsplatz. Im ungünstigsten Fall können sie irgendwann zu einem Verlust der Arbeit führen. Die Ursachen sind vielfältig und die Zusammenhänge oft unklar. In dieser Studie möchten wir die Gründe, die zum Verlassen oder Erhalten der Arbeit führen von verschiedenen Seiten untersuchen.

Welche Erfahrungen haben Sie in der Arbeitswelt gemacht seitdem Sie querschnittgelähmt sind? Melden Sie sich, wenn Sie an einem Gruppengespräch zusammen mit anderen Betroffenen interessiert sind.

Sind Sie Arbeitgeber und haben Erfahrungen in der Beschäftigung von Menschen mit einer Rückenmarksverletzung? Oder befassen Sie sich als Fachperson mit Fragen zum Thema Arbeiten mit Querschnittlähmung? Teilen Sie uns ihre Erfahrungen in Einzelgesprächen mit!

Kontakt

Dr. Monika Finger, Studienleitung:
Barbara Schiffmann, Teilnehmerkoordination:  
Telefon: 077 536 02 16

Weitere Informationen

  • In einem Blog-Beitrag der Paraplegie Community berichtet Mirosch Gerber von seinen Erfahrungen als Querschnittgelähmter in der Arbeitswelt: https://community.paraplegie.ch 
  • Flyer zur Studie als PDF

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Schulterschmerzen verhindern - aber wie?

Sind Schulterschmerzen einmal aufgetreten, sind sie oft nur schwer zu kurieren und können die eigene Unabhängigkeit einschränken. Deshalb ist es sehr wichtig, dass Schulterschmerzen gar nicht erst entstehen. Zunächst müssen Studien jedoch herausfinden, welche Faktoren bei welchen Personen überhaupt Schulterschmerzen auslösen. Mit diesen Fragen beschäftigt sich die Forschungsgruppe «Schultergesundheit und Mobilität» an der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF).

Mehr dazu lesen Sie in einem Beitrag des Paracontact!

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Sind zwischenmenschliche Beziehungen ein Grundstein für die psychische Gesundheit?

Die Pflege zwischenmenschlicher Beziehungen ist für Menschen mit einer Behinderung oft herausfordernd: Wie komme ich zum vereinbarten Treffpunkt? Ist die Umgebung barrierefrei? Bin ich auf Hilfe angewiesen? Werde ich von meinen Kollegen noch wie früher akzeptiert? Dies sind nur einige Fragen, die sich Menschen mit Querschnittlähmung regelmässig stellen, wenn sie beispielsweise mit Freunden abmachen möchten.

Trotz aller Herausforderungen sollten Betroffene grossen Wert auf ihre sozialen Beziehungen legen, denn sie können das Risiko für psychische Erkrankungen mindern. Dies zeigt eine Studie der Schweizer Paraplegiker-Forschung [1].

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