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Résultats

Infections des voies urinaires – une complication (in)évitable en cas de paraplégie ?

Les infections des voies urinaires sont une des complications les plus fréquentes dans le cadre la lésion médullaire : 59 % des personnes touchées en souffrent [1]. Les bactéries intestinales remontant dans l’urètre et la vessie depuis de la zone de l’orifice urétral en sont la principale cause. En cas d’infections sévères, l’infection peut monter jusqu’au bassinet du rein en passant par l’uretère.

Les infections récurrentes peuvent considérablement réduire de la qualité de vie des personnes concernées, comme c’est le cas pour cette intervenante de la Communauté en ligne : « Je me sonde 3 à 4 fois par jour en veillant à la propreté et à ce que tout soit stérile mais malgré tout, j’ai une nouvelle infection urinaire environ toutes les 3 à 4 semaines. Je vais donc chez une urologue qui réalise une culture bactérienne et me prescrit ensuite un antibiotique. Mais voilà, maintenant, les médicaments ne sont plus vraiment efficaces et il est rare que je n’aie pas d’infections. » [2]

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Recherche sur la neuromodulation – une future méthode révolutionnaire pour conserver la fonction vésicale ?

Chez un individu sain, la vidange vésicale est contrôlée par les voies nerveuses qui prennent leur origine dans le cerveau et la moelle épinière. Les voies nerveuses réagissent de façon étroitement liée et une série d’arcs réflexes les relient.

Lorsqu’une lésion médullaire survient, la complexe régulation des réflexes est interrompue. Le « trouble de la fonction vésicale » qui en résulte peut conduire à un manque ou une altération de la sensation du degré de remplissage de la vessie, à une vidange incomplète ou l’absence de vidange de la vessie, ainsi qu’à une incontinence urinaire. Sans mesures urologiques immédiates, la vessie se distend et un risque d’infection pouvant aller jusqu’à une insuffisance rénale se présente.

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« Un grand pas en avant » - Interview avec le Professeur Thomas Kessler, initiateur et directeur du projet sur la neuromodulation

Thomas Kessler

Thomas Kessler

Thomas Kessler dirige le service de neuro-urologie de l’Hôpital universitaire Balgrist. Il est également professeur à la faculté de médecine de l’université de Zurich.

Monsieur Kessler, si votre étude montrait que la fonction vésicale des personnes atteintes de lésion médullaire peut être en grande partie conservée grâce à la neuromodulation, qu’est-ce que cela signifierait pour les personnes concernées à l’avenir ?

Les troubles de la fonction vésicale comptent parmi les principaux problèmes auxquels les patients atteints de lésion médullaire sont confrontés. Ils conduisent souvent à une forte dégradation de la qualité de vie ainsi qu’à un risque pour la fonction rénale, rendant nécessitant bien souvent une prise en charge urologique et un traitement à vie. Si nous pouvons contribuer à l’amélioration de cette problématique, alors nous aurons fait un immense pas en avant pour nos patients !

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Sortie vélo en famille grâce aux handbikes

Etre mobile avec les moyens auxiliaires adaptés – le nec plus ultra pour la qualité de vie

«J’ai parfaitement surmonté les 850 km du pèlerinage de Compostelle avec mon appareil de traction. Pour moi, cela représente tout simplement une immense part de liberté! » [1] Ce qui semble de prime abord impensable pour les personnes handicapées est rendu possible par les moyens auxiliaires appropriés. Alors quels sont les principaux moyens auxiliaires pour les paraplégiques, et quelles sont les tendances actuelles? Les experts en technique de réadaptation et les résultats de l’étude SwiSCI permettent d’en savoir plus.

Les moyens auxiliaires les plus fréquents

Près de 90% de toutes les personnes paraplégiques suisses ont besoin d’au moins un moyen auxiliaire. Les plus fréquents sont la voiture adaptée (78%) et le fauteuil roulant manuel quotidien (70%), selon les résultats de l’étude SwiSCI. [2] Le choix d’un moyen auxiliaire dépend en majeure partie du type et de la hauteur de la paralysie.

Peter Reichmuth, chef de groupe chez Orthotec SA, cite un autre critère élémentaire: «Ce qui est décisif, c’est le niveau d’activité et de désir de déplacement des personnes concernées». Car celui qui souhaite être particulièrement actif a besoin des moyens auxiliaires adaptés pour y parvenir.

Peter Reichmuth

Peter Reichmuth

Responsable Technique rééducative chez Orthotec SA
  

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Cuisine réglable en hauteur

Assurance de l’approvisionnement en moyens auxiliaires

En Suisse, les principaux moyens auxiliaires pour le quotidien sont très largement couverts par l’AI. L’étude SWiSCI a déterminé que le besoin en fauteuil roulant manuel quotidien est couvert chez 95% des participants. En ce qui concerne les adaptations du véhicule, 92% des besoins sont couverts. [1]

Il en va toutefois différemment pour les moyens auxiliaires supplémentaires pour les diverses activités. Ainsi, les tractions électroniques auxiliaires, les handbikes ou les fauteuils roulants de sport par ex. doivent être financés par les personnes touchées elles-mêmes. «Beaucoup se trouvent donc confrontés à un gros problème financier», déclare Peter Reichmuth, de Orthotec SA.

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L'escalier

Les obstacles pour les personnes paraplégiques: les bâtiments inaccessibles compliquent le quotidien

La perception sociale des personnes souffrant de handicaps a changé ces dernières années. Il devient de plus en plus clair que les facteurs environnementaux ont un impact déterminant sur le vécu du handicap.

Les facteurs environnementaux comme obstacles

Les données de l'étude SwiSCI révèlent quels sont les facteurs environnementaux compliquant le plus fortement la vie des personnes paraplégiques en Suisse. [1] Ainsi, plus de 60 % des participants à l'étude affirment que les conditions climatiques, peuvent être gênantes pour eux. Près de la moitié d'entre eux considèrent l'accès aux bâtiments publics ou aux logements d'amis et de proches souvent comme insuffisant. C'est le cas notamment des personnes souffrant d'une paralysie totale car elles sont plus limitées dans leur mobilité que celles atteintes de paralysies partielles.

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Vivre sans obstacles

Vivre sans obstacles: au sein du centre construction sans obstacles (CSO), des solutions individuelles sont développées

Le département spécialisé privé, situé à Muhen et reconnu par l'Office fédéral des assurances sociales, emploie aujourd'hui dix spécialistes expérimentés et œuvre dans toute la Suisse.

Le CSO a des expériences dans plus de 2400 projets de réaménagement et de construction neuve en matière de conseil, planification et réalisation.

 Le CSO propose notamment les prestations suivantes:

  • conseils personnalisés en matière de construction
  • concertation avec des personnes handicapées, propriétaires, maîtres d'ouvrage
  • élaboration des rapports détaillés et de plans adaptés aux besoins personnalisés
  • révision des concepts et des plans
  • établissement de budget ou calcul des coûts de construction à partir de devis
  • planification des travaux de transformation et constructions neuves à toutes les étapes
  • gestion des travaux (accompagnement et contrôle)
  • relations publiques
  • collaboration avec les autorités et offices AI
  • expertises et rapports techniques pour constructions sans obstacles

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Paraplégie en Suisse – les tendances de l’étude SwiSCI

  • Des mesures de sécurité et de prévention dans les transports et les sports ont permis de réduire considérablement la part de lésions médullaires d’origine traumatique au cours des quatre dernières décennies. En 1970, la proportion s’élevait encore à 91%; aujourd’hui, elle est de 56%.
  • Alors que dans les années 1970, les accidents de la circulation représentaient la principale cause de lésions médullaires traumatiques (41%), ce sont aujourd’hui les chutes qui occupent la première place, avec 40%. Les accidents de la circulation sont tombés à 23% et constituent aujourd’hui la seconde cause la plus fréquente.
  • Nous vivons de plus en plus longtemps et par conséquent, les lésions médullaires induites par une maladie deviennent de plus en plus fréquentes. La part de ces lésions médullaires dites non traumatiques est passée de 9% dans les années 1970 à 44% aujourd’hui.
  • L’âge moyen de survenue d’une paraplégie a augmenté. Dans les années 1970, il était de 38 ans. Aujourd’hui, les personnes ont en moyenne 55 ans.
  • En Suisse, 53% des personnes paraplégiques exercent une activité professionnelle. La Suisse a ainsi un taux d’activité chez les paraplégiques parmi les plus élevés d’Europe.
  • En moyenne, chaque personne touchée présente 6-7 comorbidités.
  • En Suisse, le besoin d’aides est bien couvert; les aides les plus courantes sont des adaptations pour la voiture (78%) et des fauteuils roulants manuels (70%).

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Jouer le tennis

Sport et santé – Quelles sont les personnes qui suivent les recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé?

À ce jour, il n’existe que peu de connaissances en Suisse sur l’étendue des activités physiques pratiquées par les personnes souffrant de lésions de la moelle épinière. Une étude de la SwiSCI en offre désormais un premier aperçu.

Les auteurs de l’étude ont cherché à savoir quelles personnes suivaient les recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en matière d’activité physique et quelles étaient les moins actives et celles qui devraient être spécifiquement encouragées à l’avenir. 

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Handbike

Qui sont les utilisateurs typiques de handbike?

L'été est la saison idéale pour d'agréables sorties dans la nature ou pour se lancer aussi des défis sportifs.

Pour les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière, utiliser un handbike est un bon moyen de bouger et de faire quelque chose de bénéfique pour la santé. Le handbike est facile à intégrer dans le quotidien et procure un grand plaisir.

Faire du handbike est bon pour la santé!

Différentes études sur la pratique du handbike confirment que son utilisation a des effets bénéfiques pour le corps à de nombreux égards: la transmission des forces est efficace et les épaules sont nettement moins sollicitées qu'avec un fauteuil roulant classique. Ainsi, le risque d'avoir des douleurs dans les épaules est réduit. En général, un entraînement régulier améliore la condition physique et diminue le risque de maladies cardiovasculaires ou de diabète. Se déplacer régulièrement en handbike est par conséquent un bon moyen d'être actif jusqu'à un âge avancé.

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Améliorer sa qualité de vie et son assurance grâce au sport

Gaby Bühler, joueuse professionnelle de tennis paraplégique, Ruedi Spitzli, chef du département « Sport Suisse en Fauteuil Roulant » de l’Association suisse des paraplégiques, et Alexandra Rauch, auteure de l’étude de la SwiSCI précédemment évoquée, s’entretiennent au sujet de la santé, des différences entre sexes et des offres proposées en termes de sport.

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Travailler avec une paralysie médullaire

Travailler avec une paraplégie

L’âge et la santé jouent un rôle important dans la participation au marché du travail. Plus l’âge des personnes atteintes d’une paralysie médullaire est élevé, plus la probabilité qu’elles n’exercent pas d’activité lucrative est grande.

Les problèmes de santé sont aussi un facteur expliquant cet état de choses, comme le montrent les résultats de l’étude SwiSCI.

L'article planche aussi sur le développement d’un outil dédié à la réinsertion professionnelle des paralysés médullaires. Cet outil permettra aux conseillers d’orientation d’être à même de mieux évaluer si les exigences et caractéristiques d’un emploi coïncident avec les intérêts professionnels et les aptitudes d’une personne.

Paracontact 01/2016

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Au bureau

Stress au travail et qualité de vie – l’effet de conditions de travail contraignantes chez les personnes paraplégiques

De nombreuses études ont montré que des conditions de travail générant du stress peuvent contribuer à une diminution de la qualité de vie et de l'état de santé.

En outre, il est scientifiquement prouvé que le stress affecte surtout la qualité de vie des personnes avec une moins bonne situation sociale et financière. Ainsi, les personnes à faible niveau de formation et aux revenus modestes sont exposées à un risque plus élevé d'être atteintes de dépressions et d'être victimes d'un accident vasculaire cérébral que celles avec une meilleure situation. Des facteurs socio-économiques tels que l'instruction, le métier ou les revenus jouent par conséquent un rôle important dans les effets individuels du stress.

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Combattre la douleur de façon diversifiée et interdisciplinaire

Les douleurs constituent un problème fréquent et central chez les personnes paraplégiques. Environ 75 % des personnes touchées en souffrent [1]. Lorsque les douleurs deviennent chroniques, un cercle vicieux se met en place. Quelle aide existe-t-il ?

Méthode thérapeutique interdisciplinaire en médecine de la douleur

Les douleurs peuvent largement réduire la qualité de vie. Les personnes touchées se sentent toujours plus limitées physiquement et psychiquement par la douleur, ce qui conduit souvent à un isolement social et à une perte d’emploi. Cette détresse peut encore renforcer la douleur – un cercle vicieux duquel les personnes touchées n’arrivent souvent pas à sortir sans aide professionnelle.

Une approche de la médecine de la douleur moderne est le traitement de la douleur « multimodal ». Par ce terme, on désigne l’utilisation de multiples méthodes thérapeutiques. En l’occurrence en cas de douleurs chroniques, ce ne sont pas uniquement les facteurs biologiques qui jouent un rôle, mais également les facteurs psychiques et sociaux. L’idée d’un traitement multimodal de la douleur est de ne pas seulement traiter un phénomène isolé, mais de prendre en compte tous ces facteurs [2].

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Entretien avec Wolfgang Dumat, psychologue, psychothérapeute et expert en douleurs chroniques

Wolfgang Dumat

Wolfgang Dumat

Wolfgang Dumat a longtemps été directeur du département de psychologie du Centre de la douleur de Nottwil. Aujourd’hui, il est directeur d’une clinique de jour de la douleur au sein de la Vivantes Wenckebach Klinikum à Berlin.

« Remplacer les pensées négatives par des pensées positives »

Monsieur Dumat, dans le traitement des douleurs chroniques, on parle souvent de traitement « multimodal » de la douleur. En quoi la multitude de traitements est-elle essentielle ?

Lorsqu’une douleur devient chronique, tous les domaines de la vie en font progressivement les frais : les personnes touchées ont notamment de plus en plus de difficultés à exercer leur profession, elles délaissent leurs loisirs et font de moins en moins de choses avec leurs amis. En outre, leur état psychique se dégrade. Ce repli et cette inactivité croissants aggravent encore la douleur. Certaines personnes ne sortent plus du tout de leur logement, deviennent dépressives ou même pensent au suicide. C’est un véritable cercle vicieux dont la plupart ne sont pas capables de sortir seules. D’autres personnes sont encore capables de bien gérer leur quotidien, mais leur humeur est de plus en plus morose.
Etant donné que la douleur chronique a un impact sur tous les domaines de la vie, elle doit être traitée de façon polyvalente, c’est-à-dire via des médicaments, via la physiothérapie, la psychothérapie mais également via les conseils sociaux et professionnels.

Un traitement de la douleur si diversifié peut-il permettre aux patients de délaisser complètement les médicaments ?

Oui, cela fonctionne dans certains cas. Cependant, le Centre de la douleur de Nottwil est le plus souvent confronté à des patients qui vivent depuis de longues années avec des douleurs chroniques et ont déjà beaucoup d’examens, de séjours en clinique et de traitements derrière eux. Lorsque nous arrivons au moins à réduire les médicaments chez ces personnes, c’est déjà un grand succès. C’est également un souhait de la part des patients, car ils font bien souvent les frais au quotidien d’effets indésirables négatifs des médicaments.

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Fruits

Nutrition et consommation de substances addictives. Les habitudes des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière comparées à celles de la population en général

Dans le cadre d'une enquête menée par SwiSCI, 511 participantes et participants ont été interrogés sur leur comportement en matière de santé.

Une étude offre désormais des informations détaillées sur la consommation de boissons, la consommation de fruits, de légumes et de viande ainsi que la consommation de tabac, d'alcool et de cannabis. Dr Christine Fekete relate ici la démarche scientifique et les résultats.

Qu'avons-nous analysé?

La première étape a consisté à faire une analyse descriptive des données pour en extraire, par exemple, le taux de fumeurs parmi les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière, le nombre de personnes ayant consommé du cannabis dans les 30 derniers jours, ou aussi le nombre de portions de fruits et légumes consommées en moyenne. Ensuite, nous avons voulu savoir si les comportements des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière étaient différents de ceux de la population en général en matière de santé. Pour répondre à cette question, nous avons eu recours aux données émanant de l'Enquête suisse sur la santé de 2012, à l'occasion de laquelle près de 22 600 personnes ont fourni des informations sur leur comportement en matière de santé.

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Satisfaction après être devenue paraplégique

Satisfaction face à la vie après être devenu paraplégique: Quel rôle jouent les convictions et les projets de vie?

Pour de nombreuses personnes, les lésions de la moelle épinière peuvent s'accompagner de restrictions sur le plan corporel, social et aussi psychique ; la paralysie, la perte de contrôle sur la vessie et l'intestin, les troubles de la sensibilité, ainsi que les douleurs, ne sont que quelques exemples de ces modifications drastiques.

Ces graves atteintes à la santé peuvent aussi avoir des effets sur les activités quotidiennes et sur la participation dans tous les domaines de la vie: les soins corporels, l'alimentation, le ménage à domicile, la famille, les amis, les loisirs. Dans la plupart des cas, de nombreux domaines de la vie doivent être réaménagés en conséquence.

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Les problèmes financiers ont des effets négatifs pour la santé.

Les problèmes financiers peuvent-ils être responsables d’une mauvaise santé?

Une formation courte et de niveau peu élevé ainsi qu'un faible revenu sont des facteurs de risque d'une moins bonne santé.

Un grand nombre d'études scientifiques ont mis en évidence la relation entre les facteurs socio-économiques – comme par exemple le niveau d'instruction, les revenus, les difficultés financières – et la santé. La question de savoir si cette relation peut aussi être mise en évidence chez les personnes handicapées n'a à ce jour encore guère été étudiée.

Thème

Disposer d'informations sur les facteurs sociaux et économiques influençant la santé dans certains groupes particuliers de la population est très important pour le développement futur de la politique sanitaire et sociale de la Suisse. Elles renseignent sur des lacunes de prise en charge systématique et mettent en évidence des situations nécessitant des mesures politiques.

SwiSCI a voulu savoir si la relation entre facteurs socio-économiques et santé s'appliquait aussi, en Suisse, aux personnes paraplégiques.

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