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Glossaire

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Tétraplégie

Une tétraplégie désigne la paralysie complète ou incomplète de tous les membres en-dessous du cou en raison d’une lésion médullaire à hauteur du rachis cervical.

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Steering Committee

Le «Steering Committee» est la plus haute instance décisionnelle de SwiSCI. Il regroupe tous les partenaires impliqués dans l’étude. Ses principales fonctions sont: 1) le contrôle du processus et des objectifs de l’étude; 2) la prise de décisions stratégiques; 3) l’approbation des documents de l’étude et des demandes de projets. Le «Steering Committee» SwiSCI se réunit deux fois par an.

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Projet à financement externe

Un projet à financement externe est un projet de recherche financé non pas par des ressources budgétaires propres, mais par des contributions de la part de tiers. En Suisse, le Fonds national suisse est le principal fond de tiers public.

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Paraplégie

La paraplégie est définie comme une paralysie totale des membres supérieurs ou inférieurs. Elle résulte d’une lésion de la moelle épinière en-dessous de C4 (vertèbre cervicale no 4), à hauteur du rachis thoracique ou lombaire. Les conséquences sont une paralysie des muscles des jambes et une perte de la sensibilité.

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Paralysie incomplète

Si la moelle épinière n’est qu’en partie sectionnée, les médecins parlent d’une paralysie incomplète. Dans ce cas, une partie de la conduction nerveuse via la moelle osseuse est conservée. En fonction de la hauteur de la lésion et de son ampleur, des fonctions résiduelles relatives à la mobilité ou à la perception sensorielle peuvent être préservées.

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Paralysie complète

Si la moelle épinière est entièrement sectionnée, la personne touchée ne peut plus bouger ni sentir ses jambes (en fonction de la hauteur de la lésion). Des organes tels que la vessie peuvent également perdre leur fonction. La cause en est l’interruption des voies nerveuses qui vont du cerveau vers les membres et organes. Dans ce cas, on parle de paralysie complète.

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Nested Project

Un «Nested Project» permet aux scientifiques de collaborer avec SwiSCI et de réaliser un projet de recherche. Les «Nested Projects» sont des projets «intégrés» à l’étude SwiSCI. Ils apportent un éclairage approfondi sur une problématique spécifique relative à un certain groupe de participants à l’étude. A cette fin sont d’une part utilisées les données disponibles pour ce groupe (par ex. les données de personnes qui reprennent une activité professionnelle après la paraplégie), et il est d’autre part nécessaire de recueillir des données supplémentaires dans ce groupe (par ex. via une nouvelle enquête).

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Mortalité

La mortalité, ou taux de décès, désigne le nombre de décès dans un groupe de population donné.

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Lésion médullaire traumatique

Une lésion médullaire traumatique survient en raison d’une action mécanique extérieure. Les causes de la lésion sont par exemple les accidents de la circulation, les chutes et les accidents de sport.

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Joint Project

Un «Joint Project» permet aux scientifiques de collaborer avec SwiSCI et de réaliser un projet de recherche. Les «Joint Projects» combinent des données issues de la banque de données SwiSCi avec des données d’autres banques de données préexistantes. Cela permet par exemple de réaliser des comparaisons nationales et internationales. Les «Joint Projects» se prêtent également aux comparaisons entre les personnes souffrant d’une lésion médullaire et la population générale.

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Etude pilote

Une étude pilote est une étude préparatoire avant une étude principale. L’objectif est de vérifier si le plan de l’étude et les instruments de mesure sont adaptés. Les scientifiques peuvent ainsi mieux évaluer si l’étude principale prévue a des chances d’être réussie. Le groupe étudié est de taille modeste par rapport à l’étude principale prévue.

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Etude transversale

Une étude transversale est un procédé scientifique au cours duquel certaines caractéristiques de personnes sont mesurées à un moment défini puis mises en relation.

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Core Projects

Les scientifiques ont la possibilité de collaborer avec SwiSCi par le biais de «Core Projects» et de réaliser un projet de recherche. Ils reçoivent des données SwiSCI pour une problématique de recherche déterminée par eux-mêmes. Après l’analyse des données, une publication scientifique est effectuée.

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Comorbidité

Le terme de comorbidité, ou maladie concomitante, désigne une affection présente en plus d’une maladie sous-jacente. Les comorbidités peuvent, mais ne doivent pas nécessairement, avoir un lien de causalité avec la maladie sous-jacente. Chez les personnes paraplégiques, les comorbidités fréquentes sont par exemple les infections urinaires, les zones de pression et la raideur articulaire.

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Collecte de données

Une collecte de données est une acquisition systématique d’informations. SwiSCI collecte des données avant tout par le biais d’enquêtes, de tests fonctionnels et de dossiers médicaux.

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Banque de données

Une banque de données, également appelée système de banque de données, est un système de gestion électronique des données. La principale fonction d’une banque de données est de stocker efficacement et durablement de grandes quantités de données. Les sous-ensembles requis peuvent être mis à disposition des utilisateurs et programmes d’application sous différentes formes adaptées aux besoins.
Dans SwiSCI, toutes les données (par exemple recueillies à l’aide de questionnaires) sont stockées dans une telle banque de données. Seul l’administrateur de la banque de données y a accès. Il gère les données et les prépare pour des projets de recherche.

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