Plus de 10.000 personnes paraplégiques sont invitées à participer à l’enquête à l’échelle mondiale
Le sondage SwiSCI en 2017 s’inscrit désormais dans un cadre international. Non seulement en Suisse, mais également dans plus de 20 autres pays, des personnes paraplégiques participent à l’enquête.
Qu’est-ce que l’étude InSCI?
InSCI signifie «International Spinal Cord Injury Survey». Il s’agit d’une enquête d’envergure internationale réalisée auprès de personnes souffrant d’une lésion médullaire; elle est réalisée selon le modèle de l’étude suisse SwiSCI. Exactement comme en Suisse, des informations concernant par ex. les soins de santé, les conditions de vie et les facteurs environnementaux sont collectées. Les pays participants coordonnent l’étude de manière autonome à l’intérieur de leurs frontières. La coordination globale et l’exploitation des données incombent à la Recherche suisse pour paraplégiques.
InSCI soutient une initiative mondiale de l’Organisation mondiale de la santé
A travers le monde, env. 1 milliard de personnes sont handicapées, dont 80% vivent dans des pays en développement, où la pauvreté et le handicap constituent un cercle vicieux.[1] L’Organisation mondiale de la santé (OMS) s’est fixée pour objectif de briser cette spirale infernale. En 2014, elle a pour la première fois adopté un plan d’action destiné à améliorer les soins de santé pour les personnes souffrant de handicaps.
Ainsi, le «WHO Disability Action Plan 2014-2021» stipule que l’accès aux services de santé doit être amélioré et que la réhabilitation doit être renforcée ; plus particulièrement la réhabilitation en communauté et l’équipement avec des moyens auxiliaires.
Afin que ce plan d’action puisse être mis en œuvre efficacement, il convient dans un premier temps de dresser un état des lieux de la situation de santé des personnes handicapées: c’est uniquement en disposant de données comparables à l’échelle internationale que les scientifiques peuvent déterminer où et par quels mécanismes concrets les soins de santé peuvent être améliorés. InSCI constitue un instrument de cet «inventaire» mondial.
Développement commun de solutions adaptées à la pratique
A l’issue de l’analyse des données, un échange entre tous les acteurs concernés aura lieu dans les différents pays participants. Dans le cadre de ces «dialogues entre parties prenantes», des représentants de la sphère politique, du domaine de la santé et de la réhabilitation, ainsi que du monde scientifique confronteront leurs points de vue respectifs. Leur objectif sera de mettre au point des solutions durables adaptées à la pratique, qui répondront aux besoins spécifiques des différents pays. Il est prévu d’initier ces dialogues entre parties prenantes d’ici 2020 dans chaque pays participant.
[1] WHO: World Report on Disability, 2011.
