« Au Maroc, la plupart des personnes décèdent trois à quatre ans après leur accident »
Interview avec le Dr Abderrazak Hajjioui, responsable de l’étude InSCI au Maroc
En tant que responsable de l’étude InSCI, quelles attentes et espérances avez-vous ?
Les données nous permettent d’avoir un aperçu à 360° des soins de santé des personnes qui présentent un handicap et spécifiquement une lésion médullaire. Nous poursuivons différents objectifs : non seulement sur le plan scientifique mais aussi sur le plan clinique et politique.
Sur le plan scientifique, l’étude InSCI nous apprend comment travailler scientifiquement et publier. Pour ce qui est du domaine clinique, nous souhaitons par exemple adapter notre programme pour les étudiants en médecine et les apprentis dans le domaine des soins et le domaine thérapeutique. Sur le plan systémique de la politique, nous voyons quels sont les problèmes que les personnes touchées rencontrent et où des solutions doivent être développées.
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Quels sont les plus grands problèmes des personnes atteintes de lésions médullaires au Maroc ?
Le plus grand problème est l’absence de réadaptation : au Maroc, il n’existe aucun centre spécialisé pour les personnes atteintes de lésions médullaires. Les personnes touchées sont directement renvoyées chez elles après leur traitement intensif en soins aigus. À partir de ce moment, il n’existe pas d’autre système pour le traitement et les soins. Et c’est justement là que tous les problèmes commencent : complications et maladies, telles qu’infections urinaires, pneumonies, zones de pression, douleurs, etc. Les personnes touchées n’ont pas la possibilité de recevoir un traitement paraplégiologique. En conséquence, au Maroc, la plupart des personnes atteintes de lésions médullaires décèdent 3-4 ans après leur accident.
La plupart des personnes n’ont même pas de fauteuil roulant. Et lorsqu’elles en possèdent un, il n’est pas adapté individuellement, et les personnes ne savent pas comment le manier. Au Maroc, il n’existe ni programmes d’intégration ni associations pour les personnes en fauteuil roulant. Un bon centre spécialisé dans les lésions médullaires est, selon moi, le premier pas pour résoudre ce problème à long terme. Ainsi, j’espère grandement que les données de l’InSCI nous permettront de vraiment argumenter dans le système de santé et d’atteindre quelque chose.
Quelles sont vos prochaines étapes dans cette direction ?
Nous allons nous réunir directement avec les politiques et leur présenter nos analyses des données. Nous allons poser des priorités et définir les possibilités de solution qui existent et peuvent être mises en œuvre. Avec la prochaine enquête, en 2022/2023, nous allons continuer de développer les données existantes pour obtenir une base plus solide en vue de la mise en œuvre des mesures dans la pratique.
Qu’avez-vous appris de cette première enquête ?
Nous avons vu comment il est possible d’atteindre beaucoup de choses sans moyens financiers mais avec un grand engagement. Au Maroc, nous n’avons conduit cette enquête qu’avec une petite équipe de 3 personnes. Nous nous sommes rendus personnellement dans tous les hôpitaux pour trouver des patients pouvant participer à l’InSCI, nous avons mobilisé tous nos contacts pour acquérir suffisamment de participants et nous avons fait de nombreuses heures de nuit pour rendre l’enquête possible.
J’ai également appris qu’il faudrait tenir des registres nationaux pour les lésions médullaires. Nous devrions vraiment travailler ensemble à l’implémentation d’un tel registre. En effet, pour moi, le plus grand problème a été de trouver et contacter des personnes pour l’étude InSCI. Nous avons trouvé la plupart de nos participants via Facebook et WhatsApp. Cela nous a pris un temps colossal. Un bon registre faciliterait énormément la conduite des études. Nos résultats seraient en outre plus probants et auraient plus de poids dans le cadre des décisions du système de santé.
