SwiSCI
Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study
Étude de cohorte suisse pour les personnes atteintes de lésions médullaires

Informations sur l’enquête SwiSCI 2022 auprès de la population

Informations sur l’enquête SwiSCI 2022 auprès de la population

Informations sur l’enquête SwiSCI 2022 auprès de la population

En mai 2022, nous invitons environ 4800 personnes atteintes d'une lésion de la moelle épinière dans toute la Suisse à participer à l'enquête SwiSCI. Vous trouverez ici les principales questions et réponses.

Pourquoi l’enquête SwiSCI est-elle menée ?

L’étude par questionnaire SwiSCI a pour but d’évaluer et de comprendre la situation sanitaire et la vie quotidienne des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière en Suisse. L’enquête est répétée tous les cinq ans. Nous souhaitons ainsi acquérir une compréhension plus approfondie de la situation concernant les différents domaines de la vie sur le long terme. Les résultats de l’étude permettent d’améliorer continuellement les prestations du système de santé et du système social suisses pour les adapter aux besoins des personnes paraplégiques.

Pourquoi ai-je été invité à participer à l’enquête SwiSCI ?

Nous invitons toutes les personnes atteintes d’une lésion de la moelle épinière qui ont terminé leur première rééducation depuis plus de deux ans, sont domiciliées en Suisse et âgées d’au moins 16 ans. Vous avez été invité car vous remplissez ces critères.

Quels sont les bénéfices liés à ma participation à l’enquête ?

Comme pour de nombreuses études par questionnaire, nous ne pouvons pas vous promettre de bénéfices directs. Grâce à votre participation, nous pouvons toutefois constituer une base de données qui peut aider à long terme à influencer et à améliorer de manière ciblée la situation en matière de soins et les conditions sociales des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière.

Que dois-je faire si je souhaite participer ?

Si vous répondez aux critères d’inclusion de l’étude, vous serez invité par voie postale. Vous recevrez deux questionnaires à remplir à deux semaines d’intervalle. Vous pouvez les remplir soit par écrit en version papier, soit en ligne. Vous trouverez le QR code et les données de connexion pour l’enquête en ligne sur la première page du questionnaire. Dans tous les cas, veuillez renvoyer au centre d’étude la déclaration de consentement signée au moyen de l’enveloppe-réponse ci-jointe.

Combien de temps faut-il pour remplir le questionnaire ?

Il vous faudra en moyenne environ 60 minutes pour répondre au premier questionnaire, et environ 45 minutes pour le second.

Quels sont les risques liés à ma participation à l’enquête ?

Comme cette étude par questionnaire consiste uniquement en la collecte de données d’enquête, nous ne voyons aucun risque pour vous à participer à cette étude.

Vers qui puis-je me tourner si j’ai besoin d’aide pour remplir le questionnaire ?

Si vous avez des questions ou que vous souhaitez répondre à l’enquête par téléphone, vous pouvez vous adresser à notre centre d’étude : 0800 794 724 (ligne d’assistance gratuite),

Puis-je interrompre le remplissage du questionnaire en ligne ?

Vous pouvez à tout moment faire une pause pendant que vous remplissez le questionnaire et le reprendre ultérieurement. Pour cela, il vous suffit de vous connecter à nouveau avec vos données d'accès ou via le code QR que vous trouverez sur la deuxième page du questionnaire imprimé. 

Pourquoi dois-je signer une déclaration de consentement en plus du questionnaire rempli ?

L’enquête SwiSCI est soumise aux lignes directrices de la Loi relative à la recherche sur l’être humain. Celle-ci prévoit que tous les participants soient suffisamment instruits et puissent être en mesure de consentir activement à participer. Par ailleurs, la commission d’éthique compétente a examiné et autorisé cette étude par questionnaire.

Mes données sont-elles anonymisées ?

Les données collectées vous concernant sont codées. Cela signifie que toutes les données qui pourraient permettre de vous identifier (par ex. nom, date de naissance) sont remplacées par un code (clé). Ainsi, les personnes qui ne connaissent pas le code ne peuvent pas tirer de conclusions sur votre personne. Seules certaines personnes autorisées et clairement désignées au sein de la Recherche suisse pour paraplégiques ont accès aux données personnelles non codées et à la clé, et ce uniquement pour accomplir des tâches dans le cadre de l’étude. Ces personnes sont soumises au secret professionnel. Toutes les exigences en matière de protection des données sont strictement respectées.

Que dois-je faire si je ne souhaite pas participer ?

Dans ce cas également, nous vous prions de remplir la déclaration de consentement ; il vous faut alors cocher « Je ne participe pas ». Renvoyez-nous ce formulaire dans l’enveloppe-réponse ci-jointe. Vous pouvez également nous en informer par téléphone (0800 794 724) ou par e-mail (). En l’absence de réponse de votre part, nous renouvellerons notre invitation à participer à l’enquête dans une lettre ou un appel téléphonique de rappel.

Puis-je me retirer de l’enquête même si j’ai déjà rempli le questionnaire ?

Vous pouvez vous retirer de l’étude à tout moment sans avoir à vous justifier. Dans ce cas, les données collectées jusqu’alors continueront toutefois à être intégrées aux analyses sous forme codée, à moins que vous n’interdisiez explicitement cette utilisation.

Suis-je dédommagé pour ma participation à l’étude ?

Nous ne pouvons offrir aucune compensation financière ou matérielle pour la participation à l’étude. Vous recevez un petit remerciement pour votre participation et prenez automatiquement part au tirage au sort de trois iPad.

Où et quand serai-je informé des résultats de l’étude ?

Les premiers résultats de l’étude sont attendus en 2023. Nous présentons les résultats de l’étude dans un langage compréhensible et les publions dans notre newsletter SwiSCI, à laquelle vous pouvez vous abonner sur ce site Internet (https://swisci.ch/fr/newsletter). Nous publions en outre des articles concernant les résultats sur ce site Internet (www.swisci.ch) ainsi que dans des médias non scientifiques. Toutes les publications scientifiques en langue anglaise sont disponibles dans notre liste de publications sur le site Internet (https://swisci.ch/en/research/publications). Vous pouvez demander cette liste au format PDF au centre d’étude SwiSCI : , 0800 794 724 (gratuit).

 

 

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Tel.: 0800 794 724 (gratuite)

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