Satisfaction face à la vie après être devenu paraplégique: Quel rôle jouent les convictions et les projets de vie?
Pour de nombreuses personnes, les lésions de la moelle épinière peuvent s'accompagner de restrictions sur le plan corporel, social et aussi psychique ; la paralysie, la perte de contrôle sur la vessie et l'intestin, les troubles de la sensibilité, ainsi que les douleurs, ne sont que quelques exemples de ces modifications drastiques.
Ces graves atteintes à la santé peuvent aussi avoir des effets sur les activités quotidiennes et sur la participation dans tous les domaines de la vie: les soins corporels, l'alimentation, le ménage à domicile, la famille, les amis, les loisirs. Dans la plupart des cas, de nombreux domaines de la vie doivent être réaménagés en conséquence.
La satisfaction face à la vie peut ainsi être fortement perturbée. Une étude a examiné, à partir des données SwiSCI, quel rôle les convictions et les projets de vie jouaient en tant que ressources psychologiques dans le processus d'acceptation après une lésion de la moelle épinière, et quelles étaient leurs relations par rapport à la satisfaction face à la vie.
Que veut-on dire par « satisfaction face à la vie »?
La satisfaction face à la vie est l'estimation et l'évaluation de la vie en général d'une personne par elle-même. La satisfaction se rapporte toujours à une période déterminée et elle inclut l'évaluation de domaines très différents tels que la relation avec le partenaire, la profession, les finances, les loisirs, les amis, la condition de logement etc. Les psychologues déterminent souvent la satisfaction face à la vie à l'aide de questions, telles que par exemple «L'un dans l'autre, à quel point êtes-vous satisfait de votre vie?», à laquelle les personnes peuvent répondre en degrés de satisfaction allant de «absolument pas» jusqu'à «complètement», en passant par «modérément».
Le contexte
Des études scientifiques ont montré que la satisfaction face à la vie après une lésion de la moelle épinière pouvait fortement varier; certaines personnes peuvent rester très satisfaites de leur vie alors que d'autres ont besoin de beaucoup de temps pour parvenir à être à peu près aussi satisfaites qu'avant la lésion de la moelle épinière. Mais il existe aussi des personnes qui, suite à la paralysie, restent longtemps insatisfaites et qui, psychiquement, ne s'en «remettent» plus.
[Bonanno, G. A., Kennedy, P., Galatzer-Levy, I. R., Lude, P., & Elfstrom, M. L. (2012). Trajectories of resilience, depression, and anxiety following spinal cord injury. Rehabilitation psychology, 57(3), 236-247]
Ces constatations ne peuvent pas s'expliquer par des différences en termes de restrictions corporelles. Ce qui signifie par exemple que des personnes paraplégiques ne sont pas automatiquement plus satisfaites de leur existence que des personnes tétraplégiques. La variation résulterait plutôt d'un processus d'acceptation complexe. Des facteurs environnementaux, biologiques et psychologiques sont étroitement intriqués et ils influencent la manière dont les personnes concernées s'accommodent de leur lésion et à quel point elles sont satisfaites de leur existence.
Une étude de SwiSCI a accordé une attention particulière aux ressources psychologiques et à leur influence sur la satisfaction face à la vie au cours de ce processus. Les scientifiques se concentrent à ce sujet sur deux de ces ressources psychologiques: d'une part l'auto-efficacité d'une personne, c'est-à-dire sa conviction d'être capable, par ses propres moyens, de relever les défis («Je peux le faire»), d'autre part le sens de la vie, c'est-à-dire le vécu et la perception du sens, du dessein et des buts de sa propre vie.
Les chercheurs ont essayé de mesurer comment ces deux ressources psychologiques influencent la satisfaction face à la vie. Ils ont également étudié dans quelle mesure les perceptions et les interprétations, ainsi que la manière de répondre à des situations difficiles, jouaient un rôle dans ce processus et si elles pourraient éventuellement renforcer l'effet des ressources psychologiques.
Résultats
Les scientifiques ont évalué les données de 511 participants de l'enquête SwiSCI. Globalement, il est possible d'affirmer que les personnes sont d'autant plus satisfaites dans la vie que leurs ressources psychologiques sont plus prononcées:
- elles croient en leur propre aptitude à parvenir à maîtriser des tâches (auto-efficacité)
- elles vivent et perçoivent leur vie comme ayant un sens (sens de la vie)
- elles interprètent moins souvent les situations difficiles comme des pertes
La relation la plus forte a pu être mise en évidence entre le sens de la vie et la satisfaction face à la vie: les personnes concernées qui ressentent que leur vie a un sens et qui poursuivent un but sont aussi plus satisfaites de leur vie. Le sens de la vie semble ainsi être un facteur important susceptible d'influencer directement et positivement la satisfaction.
Une attitude positive dans la vie peut contribuer à la réduction de la douleur.
De même, l'auto-efficacité a un effet positif sur la satisfaction. Cet effet positif est par contre indirect: l'auto-efficacité influence la manière avec laquelle les personnes concernées perçoivent les situations difficiles et s'en accommodent, entraînant ainsi une satisfaction dans l'existence plus élevée. C'est ainsi que les personnes à l'auto efficacité plus élevée ont par exemple plus souvent recours à l'humour lorsqu'elles sont aux prises avec des situations difficiles, ce qui a un effet positif sur la satisfaction.
Importance clinique
Lors de la réhabilitation des personnes avec lésion de la moelle épinière, la satisfaction dans l'existence représente un objectif important et dont on peut se rapprocher par la connaissance des processus psychologiques à l'œuvre. Le renforcement de l'auto-efficacité et du sens de la vie par des programmes seraient des méthodes prometteuses pour augmenter durablement la satisfaction face à la vie. Il existe déjà des programmes ayant des effets positifs comme par exemple la «thérapie d'acceptation et d'engagement» fortement orientée vers les objectifs personnels. L'objectif de cette thérapie est d'aider les personnes concernées à être plus à même d'éprouver aussi des sensations désagréables et à pouvoir les accepter. Il s'est avéré nécessaire, chez les personnes souffrant de maladies chroniques, de soutenir l'auto efficacité par des programmes de groupes intégrant les familles et les amis.
[Tableau 2 dans: Marks, R., Allegrante J.P. (2005). A Review and Synthesis of Research Evidence for Self-Efficacy-Enhancing Interventions for Reducing Chronic Disability: Implications for Health Education Practice (Part II). Health Promot Pract 6; 148].
D'autres programmes ciblent la perception et la capacité à se confronter à des situations difficiles et font par exemple appel à des techniques thérapeutiques permettant d'atténuer les perceptions et les jugements négatifs des personnes avec lésion de la moelle épinière, et de les modifier.
Afin de développer des interventions à long terme ciblées sur la satisfaction face à la vie, il est nécessaire de mener d'autres études sur le processus d'acceptation. Des projets de SwiSCI pour examiner les données de personnes récemment atteintes sont prévus. Chez ces personnes, d'autres ressources psychologiques que celles des personnes vivant depuis des années avec une paraplégie pourraient jouer un rôle.
Une étude actuellement en cours cible de manière approfondie les ressources et les forces disponibles. Cette étude est consacrée aux caractéristiques positives qui font que, pour une personne, la vie vaut la peine d'être vécue.
Publication scientifique (anglais)
