
Étapes importantes : rétrospective des 12 dernières années
Étapes importantes : rétrospective des 12 dernières années

2006
De premières idées pour une recherche globale sur la paraplégie
«Dans la recherche, nous ne voulions plus parler des personnes paraplégiques comme des "patients", mais comme des "personnes touchées". Il nous a semblé important de nous intéresser à tous les domaines de la vie dans la recherche, et pas uniquement les fonctions physiques: Quel est l’impact de la paraplégie sur la santé, la vie de famille, le métier, ou la perception dans la vie publique ? C’est de cette idée de base globale qu’est née SwiSCI en tant que plateforme de recherche fondée en 2010.»Mirjam Brach, gérante Recherche suisse pour paraplégiques

2010
Datenerhebung
L’étude rétrospective commence
Les collaborateurs de la RSP et des quatre centres pour paraplégiques de Suisse ont extrait des données à partir de plus de 6 500 dossiers de patients remontant jusqu’à 1967. Ces données rétrospectives fournissent des informations pour la planification des soins de santé et permettent d’identifier la tendance des évolutions futures.

2011
Datenerhebung
Première enquête SwiSCI, incluant 1 922 participants
«J’ai d’abord été sceptique sur ce qu’apporterait cette enquête. Mais un appel au centre d’étude SwiSCI m’a convaincu d’y participer. J’ai compris que nous avons besoin de la recherche pour que les choses changent. À l’avenir, nous avons notamment besoin de plus d’accès, toilettes et moyens de transport sans obstacles dans l’espace public. La recherche peut ici fournir de précieuses informations.»Esther Keller, participante à l’étude
Quelle est la situation pour les personnes paraplégiques en Suisse ? Avec l’enquête auprès des personnes paraplégiques, les scientifiques peuvent pour la première fois identifier les principaux problèmes, lacunes et besoins des personnes touchées. L’enquête est répétée tous les cinq ans afin de tenir compte des évolutions et corrélations au long cours.

2013
Datenerhebung
Début de la collecte de données dans les quatre cliniques de rééducation
«Je considère qu’il est essentiel de recueillir les besoins des personnes touchées afin de détecter les problèmes et de les traiter. En tant qu’assistante de recherche, j’y participe activement.»Iris Krüsi, assistante de recherche, clinique universitaire Balgrist
Ne participent à cette collecte de données que des personnes qui souffrent depuis peu d’une lésion de la moelle épinière et suivent leur première rééducation dans un centre suisse pour paraplégiques. Cette « étude clinique » a pour but d’optimiser le recours aux interventions, thérapies et moyens auxiliaires au cours de la première rééducation, puis dans le domaine extraclinique.

2016
Datenerhebung
Lancement de la biobanque SwiSCI
«À l’aide des échantillons, nous souhaitons en apprendre plus sur les comorbidités fréquentes, les douleurs et les processus de vieillissement des personnes paraplégiques.»Jivko Stoyanov, responsable de la biobanque du Recherche suisse pour paraplégiques
La banque biologique stocke des échantillons biologiques comme l’urine et le sang à des températures de - 80 °C jusqu’à -150 °C. Ceux-ci peuvent être préparés et analysés à des fins d’étude.

2017
Implementierung
Vivre heureux malgré les douleurs
«L’étude m’a appris que je peux gérer bien mieux mes douleurs en me concentrant sur les expériences positives de la journée. »Martin Amstutz, participant à l’étude
Pour la première fois, les résultats de l’étude SwiSCI sont intégrés à la thérapie clinique du Centre de la douleur de Nottwil : les exercices de psychologie positive aident les personnes paraplégiques à mieux gérer leurs douleurs et à influencer leur perception de la douleur.

2017
Datenerhebung
Seconde enquête SwiSCI, incluant 1530 participants
«J’ai participé car j’aimerais que nous ayons à l’avenir de meilleures chances sur le marché du travail. La recherche montre où il y a un besoin d’action concret.»Francesco Rullo, participant à l’étude

2017
Implementierung
L’étude fait partie du programme visant à décharger les proches
« L’étude des proches » analyse la situation des membres de la famille apportant des soins aux personnes paraplégiques. Les résultats de l’étude constituent base de connaissances du programme de promotion « Offres visant à décharger les proches aidants » (Office fédéral de la santé publique).

2017
Datenerhebung
Lancement de la première enquête internationale « InSCI », incluant 12 570 participants
«InSCI nous permet d’apprendre à quels endroits il est urgent de trouver des solutions pour les personnes paraplégiques. Ici au Maroc, le principal problème est l’absence de rééducation. Par conséquent, la plupart des personnes touchées décèdent seulement trois ou quatre ans après leur accident. »Abderrazak Hajjioui, directeur de l’étude InSCI au Maroc
L’étude SwiSCI est un modèle pour 21 autres pays pour la collecte régulière de données sur la situation des personnes paraplégiques. L’enquête InSCI est initiée et coordonnée par la RSP.

2020
Implementierung
Le "projet de médecin de famille" de SwiSCI améliore les soins de santé
«Il faut plus de trois heures en voiture pour se rendre au centre des paraplégiques le plus proche. C’est très éprouvant pour les personnes touchées. C’est pourquoi je souhaiterais que nous puissions réaliser une grande partie des soins ici nous-mêmes.»Susanne Morf, médecin de famille à Val Müstair, Grisons
SwiSCI lance un projet pour la formation des médecins de famille aux problématiques spécifiques à la paraplégie. Cela garantit que les personnes touchées puissent avoir un interlocuteur qualifié proche de chez elles pour leurs questions et problèmes de santé.

2022
Datenerhebung
La troisième enquête commence
«Vous avez des questions, vous souhaitez avoir à nouveau les documents ou vous préférez répondre à l’enquête par téléphone ? Aucun problème : contactez-nous au 0800 794 724 ou par e-mail à l’adresse contact@swisci.ch Nous nous ferons un plaisir de vous aider. »Christine Thyrian, directrice du centre d’étude SwiSCI
Début mai, environ 4 500 personnes paraplégiques en Suisse ont été invitées à participer à l’enquête SwiSCI. Après examen des données, les scientifiques peuvent représenter les contextes d’évolution sur les dix dernières années et en faire des pronostics pour l’avenir. Quelle est l’évolution des complications et des comorbidités ? À quels endroits l’accès aux moyens auxiliaires et aux prestations de santé doit-il être amélioré ? Comment a évolué la part de personnes actives ? La newsletter et le site Internet de SwiSCI vous informent régulièrement des résultats d’étude actuels.

L’avenir de SwiSCI
«Grâce à SwiSCI, la Suisse est l’un des pays disposant des meilleures données scientifiques sur la paraplégie. Notre objectif est de pouvoir formuler des déclarations toujours plus précises sur les principaux problèmes en matière de santé et de soins, d’intégration sociétale et de mobilité. En outre, nous utilisons les données pour évaluer les pronostics, notamment concernant l’évolution des complications et des comorbidités. Les mesures préventives et thérapies peuvent ainsi être beaucoup plus ciblées et individualisées en fonction des personnes. SwiSCI est donc un investissement central pour l’avenir des personnes paraplégiques.»Gerold Stucki, directeur Recherche suisse pour paraplégiques