Étapes importantes : rétrospective des 12 dernières années
De premières idées pour une recherche globale sur la paraplégie
«Dans la recherche, nous ne voulions plus parler des personnes paraplégiques comme des "patients", mais comme des "personnes touchées". Il nous a semblé important de nous intéresser à tous les domaines de la vie dans la recherche, et pas uniquement les fonctions physiques: Quel est l’impact de la paraplégie sur la santé, la vie de famille, le métier, ou la perception dans la vie publique ? C’est de cette idée de base globale qu’est née SwiSCI en tant que plateforme de recherche fondée en 2010.»
L’étude rétrospective commence
Première enquête SwiSCI, incluant 1 922 participants
«J’ai d’abord été sceptique sur ce qu’apporterait cette enquête. Mais un appel au centre d’étude SwiSCI m’a convaincu d’y participer. J’ai compris que nous avons besoin de la recherche pour que les choses changent. À l’avenir, nous avons notamment besoin de plus d’accès, toilettes et moyens de transport sans obstacles dans l’espace public. La recherche peut ici fournir de précieuses informations.»
Début de la collecte de données dans les quatre cliniques de rééducation
«Je considère qu’il est essentiel de recueillir les besoins des personnes touchées afin de détecter les problèmes et de les traiter. En tant qu’assistante de recherche, j’y participe activement.»
Lancement de la biobanque SwiSCI
«À l’aide des échantillons, nous souhaitons en apprendre plus sur les comorbidités fréquentes, les douleurs et les processus de vieillissement des personnes paraplégiques.»
Vivre heureux malgré les douleurs
«L’étude m’a appris que je peux gérer bien mieux mes douleurs en me concentrant sur les expériences positives de la journée. »
Seconde enquête SwiSCI, incluant 1530 participants
«J’ai participé car j’aimerais que nous ayons à l’avenir de meilleures chances sur le marché du travail. La recherche montre où il y a un besoin d’action concret.»
L’étude fait partie du programme visant à décharger les proches
Lancement de la première enquête internationale « InSCI », incluant 12 570 participants
«InSCI nous permet d’apprendre à quels endroits il est urgent de trouver des solutions pour les personnes paraplégiques. Ici au Maroc, le principal problème est l’absence de rééducation. Par conséquent, la plupart des personnes touchées décèdent seulement trois ou quatre ans après leur accident. »
Le "projet de médecin de famille" de SwiSCI améliore les soins de santé
«Il faut plus de trois heures en voiture pour se rendre au centre des paraplégiques le plus proche. C’est très éprouvant pour les personnes touchées. C’est pourquoi je souhaiterais que nous puissions réaliser une grande partie des soins ici nous-mêmes.»
La troisième enquête commence
«Vous avez des questions, vous souhaitez avoir à nouveau les documents ou vous préférez répondre à l’enquête par téléphone ? Aucun problème : contactez-nous au 0800 794 724 ou par e-mail à l’adresse contact@swisci.ch Nous nous ferons un plaisir de vous aider. »
L’avenir de SwiSCI
«Grâce à SwiSCI, la Suisse est l’un des pays disposant des meilleures données scientifiques sur la paraplégie. Notre objectif est de pouvoir formuler des déclarations toujours plus précises sur les principaux problèmes en matière de santé et de soins, d’intégration sociétale et de mobilité. En outre, nous utilisons les données pour évaluer les pronostics, notamment concernant l’évolution des complications et des comorbidités. Les mesures préventives et thérapies peuvent ainsi être beaucoup plus ciblées et individualisées en fonction des personnes. SwiSCI est donc un investissement central pour l’avenir des personnes paraplégiques.»
