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SwiSCI International

Research around the globe

Die internationale Befragung "InSCI"

Die SwiSCI-Studie motivierte Experten rund um den Globus, ebenfalls Befragungen nach dem Vorbild von SwiSCI durchzuführen. Damit liegen erstmals international vergleichbare Daten zur Lebensqualität von Menschen mit Rückenmarksverletzungen vor.

Warum eine internationale Befragung?

Global sind etwa eine Milliarde Menschen von Behinderungen betroffen. Etwa 80% davon leben in Entwicklungsländern – dort, wo bereits die gesundheitliche Grundversorgung aufgrund von Armut kaum möglich ist. Konzepte für eine bessere Versorgung dieser Menschen können nur entwickelt werden, wenn es verlässliche Daten zu den Mechanismen der Gesundheitsversorgung, der Rehabilitationsmassnahmen und den grössten Problemen vor Ort gibt. Die internationale Befragung InSCI ist ein Instrument, diese Informationen für Menschen mit Rückenmarksverletzungen auf globaler Ebene zu erheben.

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Diagramm neutral

SwiSCI und InSCI – Kennzahlen der Befragungen 2017

  

SwiSCI

InSCI 

Beteiligt Personen mit Rückenmarksverletzungen in der Schweiz Personen mit Rückenmarksverletzungen aus 22 Ländern, 6 WHO-Regionen
Anzahl Teilnehmer 1530 12.5000
Anteil Männer 71% 73%
Anteil Paraplegiker 70% 63%
Anteil traumatische Verletzungsursache 80%

82% 

Durchschnittliches Alter bei Befragung 57 Jahre 52 Jahre

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Landesfahne Marokko

„In Marokko sterben die meisten Menschen drei bis vier Jahre nach ihrem Unfall“

Interview mit Dr. Abderrazak Hajjioui, dem nationalen Leiter der InSCI-Studie in Marokko

Abderrazak Hajjioui

Abderrazak Hajjioui

Leiter der Abteilung für Physikalische Medizin und Rehabilitation an der Universitätsklinik Hassan II in Fès, Marokko.

Welche Erwartungen und Hoffnungen haben Sie als Studienleiter in die InSCI-Studie?

Die Daten ermöglichen uns eine 360° Perspektive der Gesundheitsversorgung von Menschen mit Behinderungen, speziell mit Rückenmarksverletzungen. Wir verfolgen verschiedene Ziele: Sowohl auf der wissenschaftlichen Ebene, aber auch auf der klinischen und der politischen Ebene. Auf der wissenschaftlichen Ebene lernen wir durch die InSCI-Studie, wie man wissenschaftlich arbeitet und publiziert. Für den klinischen Bereich möchten wir beispielsweise unser Programm für die Medizinstudenten und Auszubildenden in der Pflege sowie im Therapiebereich anpassen. Auf der Systemebene der Politik sehen wir, welche Probleme die Betroffenen überhaupt haben und wo Lösungen entwickelt werden müssen.

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Arbeiten mit Querschnittlähmung

Arbeitsmarktintegration im internationalen Vergleich

Eine Stelle zu haben, den eigenen Lebensunterhalt zu verdienen und soziale Kontakte am Arbeitsplatz zu pflegen, gibt dem Leben einen Sinn. Menschen mit Rückenmarksverletzungen werden in vielen Ländern jedoch oft mit Benachteiligungen konfrontiert, weil der Arbeitsmarkt weder inklusiv noch zugänglich ist.

Die durchschnittliche Arbeitsmarktbeteiligung über alle Länder der InSCI-Studie liegt bei 38%. Die Graphik zeigt die Arbeitsmarktintegration sowohl für die Gesamtbevölkerung als auch für Menschen mit einer Rückenmarksverletzung, die an der InSCI-Studie teilgenommen haben. Marokko zeigt mit 10% die geringste Erwerbsquote für Betroffene, bei einer Quote von 44% in der Gesamtbevölkerung. Die Schweiz nimmt im Vergleich zu den anderen Ländern eine Spitzenposition ein, mit einer Erwerbsquote von 61% bei Menschen mit Rückenmarksverletzungen.

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Treppenstufen als Barriere

Die Überwindung von Barrieren

Die Reintegration in die Gesellschaft hängt in hohem Masse davon ab, inwieweit Barrieren von Menschen mit Rückenmarksverletzungen in ihrer Umwelt überwunden werden können. Dazu gehören die öffentliche Infrastruktur, wie Einkaufsläden, Ämter, Schulen, der Arbeitsplatz und Transportmöglichkeiten, aber auch das Klima, die eigenen Wohnverhältnisse und die finanzielle Situation sowie die Versorgung mit Hilfsmitteln.

Warum sind Barrieren ein Problem?

Zugängliche Unterkünfte sind ein weltweites Problem für Menschen mit Behinderungen. Oftmals werden sie aus der Klinik entlassen, aber zuhause angekommen, sind sie mit Treppenstufen, zu kleinen Badezimmern oder unzugänglichen Küchen konfrontiert. Sie sind damit „im eigenen Zuhause gefangen“, oder müssen in Unterkünfte ausweichen, deren Qualität niedrig ist. Aber nicht nur die Wohnverhältnisse können eine Barriere darstellen: Um an Bildung, Arbeit oder Aktivitäten ausserhalb des Zuhauses teilhaben zu können, ist der Zugang zu öffentlichen Verkehrsmitteln und Gebäuden notwendig. Fehlen Rampen, Lifte oder Sicherheitsgurtsysteme, sind Rollstuhlfahrer unter Umständen von diesen Aktivitäten ausgeschlossen. 

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Weltkarte

Über 12.500 Personen nahmen teil! Die erste internationale Befragung nach dem Vorbild von SwiSCI ist abgeschlossen

InSCI steht für „International Spinal Cord Injury Survey“ und ist die erste weltweite Befragung von Menschen mit Rückenmarksverletzungen. Ziel ist eine internationale „Bestandsaufnahme“ der Lebensbedingungen und der Gesundheitsversorgung querschnittgelähmter Menschen. Dabei liegt der Fokus nicht nur auf den drängendsten Probleme im Alltag der Betroffenen, sondern auch auf den länderspezifischen Rehabilitationsmassnahmen und Mechanismen der Gesundheitsversorgung.

Die InSCI Befragung bildet somit ein Instrument, international vergleichbare Daten zu generieren, auf dessen Grundlage praxistaugliche Lösungen entwickelt werden können. 

Die internationale Befragung unter Koordination der Schweizer Paraplegiker-Forschung fand zwischen März 2017 und März 2019 statt. 22 Länder nahmen mit insgesamt 12.500 Personen teil. Erste ländervergleichende Ergebnisse werden 2020 veröffentlicht. 

Informationen für Wissenschaftler

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Teilnehmende Länder der InSCI Studie

„SwiSCI goes international“ – Über 10.000 querschnittgelähmte Menschen werden weltweit zu einer Umfrage eingeladen

Aufgrund der erfolgreichen Umfrage im Jahr 2012 steht die neue SwiSCI Befragung im Jahr 2017 nun auch in einem internationalen Rahmen. Nicht nur in der Schweiz, sondern in 27 weiteren Ländern nehmen Menschen mit Querschnittlähmung an der Datenerhebung teil. Doch was ist eigentlich das Ziel der weltweiten „InSCI“ Studie und welchen Nutzen hat sie für die Betroffenen?

Was ist InSCI?

InSCI steht für „International Spinal Cord Injury Survey“ und ist eine internationale Befragung von Menschen mit einer Rückenmarksverletzung. Sie wird nach dem Vorbild der schweizweiten SwiSCI Studie durchgeführt. Genau wie in der Schweiz werden Informationen z.B. zur Gesundheitsversorgung, den Lebensbedingungen und Umweltfaktoren gesammelt. Die teilnehmenden Länder koordinieren die Studie im eigenen Land selbständig. Die Gesamtkoordination und Datenauswertung obliegt der Schweizer Paraplegiker-Forschung.

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Mann im Rollstuhl fährt durch überfluteten Markt.

Gesundheit für alle? Ein Einblick in die Versorgung querschnittgelähmter Menschen in Norwegen, Südafrika und China

Das Gesundheitssystem dreier Länder zeigt, wie unterschiedlich Menschen mit Querschnittlähmung rehabilitiert werden. Genauso unterschiedlich sind auch die Hürden, die überwunden werden müssen, damit die InSCI-Umfrage überhaupt stattfinden kann.

Norwegen: Bis zu 70% der Betroffenen sind wieder erwerbstätig

Leben mit Querschnittlähmung

In Norwegen gibt es seit 2011 ein Register, in das alle Fälle von Rückenmarksverletzungen aufgenommen werden. Deshalb können Wissenschaftler sehr fundierte Aussagen zu den Betroffenen machen. In Norwegen gibt es 14 traumatische Rückenmarksverletzungen pro 1 Million Einwohner. Die häufigsten Ursachen sind Stürze (30%), Sportunfälle (14%) und Verkehrsunfälle (13%).

Südafrika: Gewaltverbrechen sind häufigste Ursache für Rückenmarksverletzungen

Leben mit Querschnittlähmung

In Südafrika fehlen aussagekräftige Daten über Rückenmarksverletzungen weitestgehend. Nach Schätzungen haben von 1 Million Einwohner 76 eine traumatische Querschnittlähmung. Häufigste Ursache sind Gewaltverbrechen: 60% der betroffenen Menschen werden durch Schuss- oder Stichverletzungen querschnittgelähmt. Dahinter rangieren Unfälle beim Transport (26%) und Stürze (12%).

China: Kaum Kontrolluntersuchungen nach der Rehabilitation

Leben mit Querschnittlähmung

In China sind aussagekräftige Daten über Rückenmarksverletzungen kaum verfügbar. Schätzungen variieren zwischen 24 und 60 Fällen von traumatischen Rückenmarksverletzungen pro 1 Million Einwohner. Häufigste Ursachen sind Verkehrsunfälle und Stürze.

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