Informationen zur SwiSCI Fragebogenstudie 2022

Warum wird die SwiSCI Befragung durchgeführt? 

Die SwiSCI Fragenbogenstudie hat zum Ziel, die gesundheitliche Situation und das Alltagsleben von Menschen mit Rückenmarksverletzungen in der Schweiz zu erfassen und zu verstehen. Die Befragung wird alle fünf Jahre wiederholt. Dadurch wollen wir ein tieferes Verständnis für die Zusammenhänge der verschiedenen Lebensbereiche im Langzeitverlauf gewinnen. Mithilfe der Studienresultate können die Leistungen im Schweizer Gesundheits- und Sozialsystem kontinuierlich zu verbessert und an die Bedürfnisse querschnittgelähmter Menschen angepasst werden. 

Warum wurde ich zur SwiSCI Befragung eingeladen? 

Wir laden alle Personen mit einer Rückenmarksverletzung ein, die ihre Erstrehabilitation vor mehr als zwei Jahren abgeschlossen haben, in der Schweiz wohnen und mindestens 16 Jahre alt sind. Sie wurden eingeladen, weil Sie diesen Kriterien entsprechen.

Welcher Nutzen ist mit meiner Teilnahme verbunden?

Wie bei vielen Befragungsstudien können wir Ihnen keinen unmittelbaren Nutzen versprechen. Mit Hilfe Ihrer Teilnahme können wir jedoch eine Datengrundlage schaffen, die langfristig helfen kann, die Versorgungssituation und die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen für Personen mit Rückenmarkverletzungen zielgerichtet zu beeinflussen und zu verbessern.

Was muss ich tun, wenn ich teilnehmen möchte? 

Sie erhalten im Abstand von zwei Wochen per Post zwei Fragebögen. Sie können diese schriftlich auf Papier oder online ausfüllen. Den QR-Code und die Login-Daten für die online Befragung finden Sie auf der zweiten Seite des schriftlichen Fragebogens. Unabhängig von der Art des Ausfüllens bitten wie Sie, die Einverständniserklärung zu unterzeichnen und mittels des beigelegten Antwortcouverts zurück an das Studienzentrum zu senden.

Wie lange dauert das Ausfüllen des Fragebogens? 

Für die Beantwortung vom ersten Fragebogen benötigen Sie im Schnitt ca. 60 min, für den zweiten Fragebogen ca. 45 min.

Gibt es Risiken, die mit einer Teilnahme verbunden sind? 

Da es sich bei dieser Fragebogenstudie lediglich um die Sammlung von Befragungsdaten handelt, sehen wir für Sie keinerlei Risiken, die mit der Teilnahme an dieser Studie verbunden sein könnten.

Wohin kann ich mich wenden, wenn ich Unterstützung beim Ausfüllen benötige?

Sie können die Befragung auch telefonisch durchführen. Wir vereinbaren gerne einen Termin mit Ihnen. Bitte nehmen Sie Kontakt mit unserem Studienzentrum auf: 0800 794 724 (kostenfreie Helpline), contact@swisci.ch 

Kann ich das Ausfüllen des Online-Fragebogens unterbrechen?

Sie können beim Ausfüllen jederzeit eine Pause machen und die Befragung zu einem späteren Zeitpunkt fortsetzen. Loggen Sie sich dazu einfach erneut mit Ihren Zugangsdaten oder über den QR Code ein, den Sie auf der zweiten Seite des  gedruckten Fragebogens finden. 

Warum muss ich zusätzlich zum ausgefüllten Fragebogen noch eine Einverständniserklärung unterschreiben? 

Die SwiSCI Befragung unterliegt den Richtlinien des Humanforschungsgesetzes. Dieses schreibt vor, dass alle Teilnehmenden ausreichend aufgeklärt und aktiv in ihre Teilnahme einwilligen müssen. Ausserdem wurde die Studie von der zuständigen Ethikkommission geprüft und genehmigt.

Werden meine Daten anonymisiert? 

Alle Aufzeichnungen und Daten werden streng vertraulich behandelt. Die Vertraulichkeit wird während der gesamten Studie strikt gewahrt. Ihr Name und jegliche anderen Informationen, die zu Ihrer Identifikation genutzt werden könnten, werden in keinem Bericht und keiner Publikation gedruckt, nicht im Internet veröffentlicht oder an Dritte weitergegeben.
Die von Ihnen erhobenen Daten werden verschlüsselt. Das heisst, dass alle Angaben, die Sie identifizieren könnten (z.B. Name, Geburtsdatum), durch einen Code (Schlüssel) ersetzt sind. So können Personen, die den Code nicht kennen, keine Rückschlüsse auf Ihre Person ziehen. Zu den unverschlüsselten Personendaten und zum Schlüssel haben nur einzelne, berechtigte und klar bezeichnete Personen innerhalb der Schweizer Paraplegiker-Forschung Zugang und zwar nur, um Aufgaben im Rahmen der Durchführung der Studie zu erfüllen. Diese Personen unterliegen der Schweigepflicht. Alle Vorgaben des Datenschutzes werden streng eingehalten.

Was muss ich tun, wenn ich nicht teilnehmen möchte? 

Wir bitten Sie, auch in diesem Fall die Einverständniserklärung auszufüllen und "Ich nehme nicht teil" anzukreuzen. Schicken Sie dieses Formular im beigelegten Antwortcouvert wieder an uns zurück. Sie können uns auch per Telefon (0800 794 724) oder E-Mail (contact@swisci.ch) informieren. Wenn wir von Ihnen keine Meldung erhalten, werden wir Sie in einem Erinnerungsschreiben oder -telefonat erneut zur Befragung einladen.

Kann ich von der Befragung zurücktreten, auch wenn ich den Fragebogen schon eingereicht habe?

Sie können jederzeit ohne Angabe von Gründen von der Studie zurücktreten. Die bis dahin erhobenen Daten werden in diesem Fall allerdings in verschlüsselter Form weiterhin in Analysen einbezogen, es sei denn, Sie untersagen diese Verwendung explizit. Bitte wenden Sie sich an das SwiSCI Studienzentrum: 0800 794 724 (kostenfrei), contact@swisci.ch 

Werde ich für meine Teilnahme entschädigt? 

Wir können für Ihre Studienteilnahme keine finanzielle oder materielle Entschädigung bieten.  

Wann und wo werde ich über die Studienresultate informiert? 

Erste Studienresultate erwarten wir ab Mitte 2023. Wir bereiten die Resultate jeweils in einer verständlichen Sprache auf und veröffentlichen sie in unserem SwiSCI-Newsletter, den Sie auf dieser Website abonnieren können. Ausserdem publizieren wir Beiträge zu den Resultaten auf dieser Website (www.swisci.ch) sowie in nicht-wissenschaftlichen Medien. Alle wissenschaftlichen englischsprachigen Publikationen finden Sie in unserer Publikationsliste. Sie können diese auch gerne beim SwiSCI Studienzentrum als PDF anfordern: contact@swisci.ch, 0800 794 724 (kostenfrei).