SwiSCI
Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study
Schweizer Kohortenstudie für Menschen mit Rückenmarksverletzungen

Meilensteine: Rückblick auf die letzten 12 Jahre

Meilensteine: Rückblick auf die letzten 12 Jahre

Frau Mit Kind

2006

Erste Ideen zur ganzheitlichen Erforschung von Querschnittlähmung

«Wir wollten Menschen mit Querschnittlähmung in der Forschung nicht länger als "Patienten" betrachten, sondern als "Betroffene". Wichtig erschien uns, alle Lebensbereiche in die Forschung aufzunehmen, und nicht nur die körperlichen Funktionen. Was bedeutet eine Querschnittlähmung für die Gesundheit, das Leben in der Familie, den Beruf, oder die Wahrnehmung im öffentlichen Leben? Aus dieser ganzheitlichen Grundidee entstand SwiSCI als Forschungsplattform, die 2010 gegründet wurde.»

Mirjam Brach, Geschäftsführerin SPF

Retrospektive Studie

2010

Datenerhebung

Die retrospektive Studie beginnt

 Ch48218

2011

Datenerhebung

Erste SwiSCI Befragung mit 1922 Teilnehmenden

«Zuerst war ich skeptisch, was diese Umfrage bringen soll. Ein Anruf im SwiSCI Studienzentrum hat mich aber überzeugt, daran teilzunehmen. Ich habe verstanden, dass wir Forschung brauchen, wenn es Veränderungen geben soll. Wir brauchen in Zukunft z.B. mehr hindernisfreie Zugänge, Toiletten und Transportmittel im öffentlichen Raum. Die Forschung kann dazu wertvolle Informationen liefern»

Esther Keller, Studienteilnehmerin

Klinische Datenerhebung

2013

Datenerhebung

Klinische Studie – Beginn der Datenerhebung in den vier Rehabilitationskliniken

«Ich halte es für sehr wichtig, die Bedürfnisse von Betroffenen zu erfassen, damit Probleme erkannt und behoben werden können. Als Research Assistant kann ich aktiv dazu beitragen. »

Iris Krüsi, Research Assistant Universitätsklinik Balgrist

Labor

2016

Datenerhebung

Gründung der SwiSCI Biobank

«Wir möchten mithilfe der Proben mehr über häufige Begleiterkrankungen, Schmerzen und Alterungsprozesse bei Menschen mit Querschnittlähmung erfahren.»

Jivko Stoyanov, Leiter SPF Biobank

Spz Ring Of Life

2017

Implementierung

Zufrieden leben trotz Schmerzen

«Aus der Studie habe ich gelernt, dass ich meine Schmerzen viel besser entschärfen kann, wenn ich mich auf die positiven Erlebnisse des Tages konzentriere.»

Martin Amstutz, Studienteilnehmer

 Ch48208

2017

Datenerhebung

Zweite SwiSCI Befragung mit 1530 Teilnehmenden

«Ich habe hier mitgemacht, weil ich möchte, dass wir zukünftig bessere Chancen auf dem Arbeitsmarkt haben. Die Forschung zeigt, wo es konkreten Handlungsbedarf gibt.»

Francesco Rullo, Studienteilnehmer

Betreuende Angehörige

2017

Implementierung

Studie ist Teil des Bundesprogramms zur Entlastung Angehöriger

Weltkarte

2017

Datenerhebung

Start der ersten internationalen Befragung "InSCI" mit 12.570 Teilnehmenden

«Durch InSCI lernen wir, wo Lösungen für Menschen mit Querschnittlähmung am dringendsten gebraucht werden. Das grösste Problem hier in Marocco ist die fehlende Rehabilitation. Deshalb sterben die meisten Betroffenen bereits 3-4 Jahre nach ihrem Unfall.»

Abderrazak Hajjioui, Leiter der InSCI Studie in Marokko

Hausarzt

2020

Implementierung

SwiSCI «Hausarztprojekt» verbessert gesundheitliche Versorgung

«Bis zum nächsten Paraplegikerzentrum dauert es über drei Stunden mit dem Auto. Das ist eine immense Belastung für die Betroffenen. Deshalb möchte ich, dass wir einen grossen Teil der Versorgung hier selber übernehmen können.»

Susanne Morf, Hausärztin im Val Müstair, Graubünden

Fragebogen

2022

Datenerhebung

Start der dritten SwiSCI Befragung

«Haben Sie Fragen, benötigen Sie die Unterlagen erneut oder möchten die Befragung lieber telefonisch durchführen? Kein Problem: Nehmen Sie mit uns Kontakt auf, wir helfen Ihnen gerne weiter: ., 0800 794 724»

Christine Thyrian, Leiterin SwiSCI Studienzentrum

Dsc 5280

SwiSCI in der Zukunft

«Dank SwiSCI ist die Schweiz eines der Länder mit der besten wissenschaftlichen Datenlage zu Querschnittlähmung. Unser Ziel ist es, immer genauere Aussagen zu den wichtigsten Problemen auf Gesundheits- und Versorgungsebene, in der gesellschaftlichen Integration und Mobilität zu machen. Zudem verwenden wir die Daten zur Berechnung von Prognosen, zum Beispiel über den Verlauf von Komplikationen und Begleiterkrankungen. So können Präventionsmassnahmen und Therapien viel gezielter und individueller auf Betroffene abgestimmt werden. SwiSCI ist daher eine wichtige Investition in die Zukunft von Menschen mit Querschnittlähmung.»

Gerold Stucki, Direktor SPF

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Teresa Brinkel

Teresa Brinkel

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Tel.: 0800 794 724 (kostenfrei)

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